ht_gjm 发表于 2015-5-28 10:40
胆管癌没有适用的靶向药，所以医生一般不会指导你们用药。
有的医生即使给出用药建议，但基本都是已经 ...
恩，谢谢，继续学习中
本帖最后由 ht_gjm 于 2015-6-2 11:19 编辑
昨天（20150601）爸爸的梗阻治疗，以及腹腔转移情况都取得了进展。
昨天上午爸爸有排便，并排出很多润滑油，说明梗阻治疗有效，昨天上午到今天早上已经排便3次，但是腹痛依旧，虽然不用注射吗啡，但是贴了4片芬太尼仍然疼痛难忍，不知道什么原因。
此外，昨天我就爸爸腹腔转移情况咨询了上海第一人民医院的放射科医生，把公利医院0427的腹部ct平片和中山医院0511全腹增强ct报告发给对方，回复如下： 我们主任说是因为脏器转移了，所以人的状态就是非常虚弱的，影响了他肠道的蠕动。
此外，请教网上一位肿瘤治疗的高手，也说少量腹水应该腹腔转移不严重。
这样就解释了为什么中山医院的增强CT未提及腹腔转移情况；也解释了梗阻治疗效果较好（小肠的肿瘤负荷不大）；也提示以后可以通过加强肠动力避免发生梗阻。
爸爸这次梗阻前的一个月内确实活动很少，由于进食不正常，加上服用184出现疲倦、乏力的情况，除了打针、检查基本不出门，在家里不是躺就是坐，也很少走动，这可能也造成了肠蠕动不足的问题。
为了在梗阻治疗期间控制肿瘤发展，我们在5/30开始恢复靶向治疗，目前的治疗方案是：半量184（50mg）联足量299804（45mg）
ht_gjm 发表于 2015-6-2 11:00
昨天（20150601）爸爸的梗阻治疗，以及腹腔转移情况都取得了进展。
昨天上午爸爸有排便，并排出很多润滑油 ...
好消息，好转了！加油！
ht_gjm 发表于 2015-6-2 11:00
昨天（20150601）爸爸的梗阻治疗，以及腹腔转移情况都取得了进展。
昨天上午爸爸有排便，并排出很多润滑油 ...
真好，您的用心得到了很好的回报，加油哦
jpbobo 发表于 2015-4-22 22:42
我家老头已经放疗回来了，总算熬过了28次放疗。现在回家休息有一段时间，准备开始上2992。如果可以打算6月 ...
你好我父亲现在也在放疗 已经放了20个了 现在医生要求重新定位缩小面积继续放但是我看都说放疗的效果不太大 问下你家放了28个感觉效果怎么样我父亲之前肝功在正常值现在放疗放的肝功明显受损了谷丙升到93了
ly133136 发表于 2015-6-11 13:42
你好我父亲现在也在放疗 已经放了20个了 现在医生要求重新定位缩小面积继续放但是我看都说放疗的 ...
放疗的效果要到放疗结束后2个月左右可以评估。
放疗期间要注意肝功能，以免肝损导致肝衰竭。
本帖最后由 ht_gjm 于 2015-6-12 16:20 编辑
我们家吃靶向药太周折了。除了第一个药2992，能吃完一个从有效到耐药的完整过程外，后面几个药都很曲折，分别遭遇药物副作用、幽门梗阻、肠梗阻，不得已停药、换药。
这次的184也难逃厄运。
这次184吃上去起效很快，2、3天疼痛就明显好转，但是一周后，先是遭遇幽门梗阻禁食，禁食期间临时改用3天299804，幽门支架解决梗阻后，只过了一周，又出现小肠梗阻，5/27入院治疗肠梗阻，5/25-5/29不得已再次停药，因入院检查肿标CA199爆表，高达12000+，5/30恢复靶向药后改单药184为半量184（50mg）联足量299804，6/9再次验血肿标仍然是12000+，无法判断靶向效果，6/12去中山医院验肿标，发现肿标下降1000，至4456。
这次因为肠梗阻，无法隔2周验血跟踪靶向效果，加上使用止痛药，也无法根据病人身体反应（主要是疼痛感）判断药效，到底现在的结果是在下降通道中，还是止跌反弹中，难以判断，故打算现方案再多吃一周，然后验血看药物效果。
接下来本来打算吃多吉美，但听人介绍V点药对于超过1.5的实体瘤无效，有些犹豫，经介绍打算这段时间考察司美替尼在胆管癌患者中的使用情况。
请问@bluest 是否了解司美替尼在胆管癌患者中的使用情况？另外，对于184后如何换药，有何建议？
用多吉美还不如用索坦有效率更高，不知道超过1.5无效的说法。司美替尼用的人少，效果不明。
胆管癌耐药真的很快！我父亲2992仅用了39天就经历了有效到耐药的过程，其他癌症有用到7个月多才耐药的。
bluest 发表于 2015-6-12 17:14
用多吉美还不如用索坦有效率更高，不知道超过1.5无效的说法。司美替尼用的人少，效果不明。
索坦带给我的惨痛经历让我实在没有勇气再次挑战它。
且不说短短11天让肿标飙升91%，服药期间止痛药就没停过，单说索坦停药后一周，其所带来的强烈副作用（呕吐）导致之后的299804在服药一周后被迫停药9天，而就在这一周中，804已经取得了停用止痛药的开门红，而正是由于停药，804未能继续刚开始服用时的良好表现，不得已只能换药。
我们家3个月中服用了4种靶向药：2992、索坦、299804、184，只有索坦未能取得正反应，其它三种靶向药无不减轻疼痛直至停用止痛药，且或多或少降低了肿标，这也证明了我父亲免疫组化多个靶点高表达在靶向治疗上的优势。
上周五（6/12）父亲因为腹泻，在6/13-6/14临时换用多吉美，避免804可能带来的腹泻副作用。但是多吉美貌似效果不佳，不但腹泻没有减轻，6/14下午出现上腹部疼痛，今天（6/15）下午又因为上腹部疼注射吗啡，今天恢复原来的半量184联合足量299804的吃法。只是804只剩2粒，只能利用家里现有的2992，做了4粒足量2992胶囊，待804吃完后，可以接着吃2992，预计本周六再次验肿标，根据肿标变化情况决定维持现有用药还是换药。
现在的吃法应该对父亲的多个高表达靶点都有所控制：EGFR、VEGF、Her-2、c-met，希望这次能吃得长久些。
多吉美貌似无效，索坦尝试失败，下步换药如何进行？
目前考虑司美替尼（6244）、阿西替尼、凡德他尼、拉帕替尼，能否按照这个顺序用药，还需进一步确认。