向姐姐学习，好好研究靶向药及其副作用以及对病人身体变化的观察，然后再上药，做好充分准备！
wshyee 发表于 2015-4-23 10:22
向姐姐学习，好好研究靶向药及其副作用以及对病人身体变化的观察，然后再上药，做好充分准备！
给你QQ留言了
金姐，很感谢你，谢谢你的详细记录，让我找到路的方向
最近单位里实在太忙了，很久都没有更贴。
父亲20150427做过全腹CT，结论是梗阻不明显，也证实了之前药物副作用引起呕吐的猜想。
4月25日开始恢复服用孕酮，每天250mg，但这次孕酮效果不是很明显，食欲有改善，但吃得并不多。
请放射科专家读片的结果，说压迫胃窦的是腹腔种植病灶，所以父亲的反酸跟疼痛密切相关。
这次从4月22日到4月30日停药，本来打算什么时候感觉疼痛了，什么时候恢复靶向药，也趁机看看自身免疫是否能对抗肿瘤。但是在4/29-4/30父亲两次反映上身用力时肺部有三处疼痛点，表明肺部病灶在发展，让我不敢让父亲继续停药，在4/30结束胃肠治疗的输液后，决定从5/1开始恢复靶向药。恰巧5月1日凌晨开始父亲的疼痛也恢复了，5/1当天吃了8粒泰勒宁，并在5/2下午贴了2片芬太尼。这样看来自身免疫系统并没有激发起针对肿瘤的特异性免疫。
从4/16的影像结果并结合近期身体感受，父亲的病情在发展。
肝上单发变多发、肺部病灶开始感到疼痛、脾脏新发病灶。最让人担心的是之前一直忽视的下腹部，全腹CT报告尚未拿到，但医生说盆腔也有病灶了。肝、脾附近的腹水不过8-9mm，但下腹部有55mm；空肠胀气提示消化道可能有问题，肝内胆管出现扩张现象，是否预示着胆管有堵塞？
感觉通过靶向药控制肿瘤发展的效果并不是很理想。
下一步主要解决2方面问题：1、仍然是肿瘤的控制；2、改善消化系统功能，促进食欲。
父亲这次怀疑梗阻曾喝过石蜡油，结果4天后才开始排出，说明父亲的胃肠蠕动非常缓慢，这也可能造成胀气，并影响食欲。在刺激食欲的同时，想办法改善胃、肠蠕动，或许可以缓解肠胀气，并有助提高食欲。
查阅资料后打算尝试通过针灸，同时辅以药物治疗改善肠、胃蠕动。
此外，尝试大剂量服用灰树花多糖。开始每天30g，看看能否改善食欲，提高免疫，控制肿瘤的发展。
第三，尝试氨基酸联合孕酮的最佳支持治疗。
如果上述三种方法都没有明显效果，不排除靶向联合化疗清扫肿瘤病灶。
计划这周带父亲去验血，不过预计结果不会太理想，毕竟停药那么久。
金姐，伯父现在每天能吃多少？
ht_gjm 发表于 2015-5-5 05:42
最近单位里实在太忙了，很久都没有更贴。
父亲20150427做过全腹CT，结论是梗阻不明显，也证实了之前药物副 ...
肿瘤在进展病发症就不会停止，病发症是治不完的。多糖不可能控制肿瘤，甚至能否提高免疫力也要打个问号，否则医学界早就采用了，草根走这条路走不通。最容易被接受的药或治疗就是不痛不痒的那种，觉得用了也没坏处，多粮就属于这类。如果靶向和化疗效果不好，就全力入组CART，几乎没有其他办法。
本帖最后由 ht_gjm 于 2015-5-5 22:50 编辑
bluest 发表于 2015-5-5 10:11
肿瘤在进展病发症就不会停止，病发症是治不完的。多糖不可能控制肿瘤，甚至能否提高免疫力也要打个问号， ...
谢谢提醒，我确实有些误入歧途了，会尽快打听cart入组条件。
毕竟胆管不像其它肿瘤，可以靠多糖控制，尤其在快速进展期，不要浪费时间去观察效果了。
流苏 发表于 2015-5-5 08:38
金姐，伯父现在每天能吃多少？
很少，早上一小碗营养粉或者速愈素；中午一小碗米糊；晚饭能喝一小碗鱼汤不错了，经常什么都吃不下。
ht_gjm 发表于 2015-5-5 22:49
谢谢提醒，我确实有些误入歧途了，会尽快打听cart入组条件。
毕竟胆管不像其它肿瘤，可以靠多糖控制， ...
有些话怕打击新人信心，其实放化疗靶向这些就是拖时间，用的合理时间长些，不合理短些，有可能治愈的就是CART。这个技术以前没有，现在有了肯定要尽全力上。入组找关系都需要时间，而且临床也不是随时都有，尽量早动手准备吧，胆管癌失控以后的进展是很快的。