mangork 发表于 2015-9-11 13:54:09

爱斯基摩人 发表于 2015-9-10 17:33
我爸爸到了后期就是9291一百二十毫克加上804五十毫克,一开始效果不错,但是到了后期药物反应很多,多注意 ...

我父亲凯耐药,求问9291哪里可以买到,谢谢。

如沐 发表于 2015-9-11 14:17:43

nj先生 发表于 2015-9-11 13:00
孝心可嘉,不要轻易断定9291无效,可以100mg加60mg,每天二次,共160mg试试几天看看

这么大剂量,怕病人身体吃不消啊……

renrenhoho 发表于 2015-9-11 14:28:44

看了LZ的病情介绍鼻子一阵酸楚。。。好难想象以后我会碰到各种各样的情况束手无策的样子怎么办。。。 那医生真的太可恶了 他们见各种病人是多了,可是我们只有一个妈妈 怎能轻易放弃!
加油lz!!!!

如沐 发表于 2015-9-11 16:26:43

renrenhoho 发表于 2015-9-11 14:28
看了LZ的病情介绍鼻子一阵酸楚。。。好难想象以后我会碰到各种各样的情况束手无策的样子怎么办。。。 那医 ...

我妈妈也19突变。你别怕,还有很多路可以走,我妈妈查出脑转骨转到现在都一年半了,虽然有各种病痛,但至少妈妈还在。你也加油!努力让妈妈在还在的日子里开心一点,其它的除去我们的努力后就交给天意吧。

如沐 发表于 2015-9-11 16:30:03

今天同事来家看到妈妈,悄悄跟我感叹妈妈一个脑转了一年半的病人竟然有现在这样好的光景,真不容易。本来该高兴的话我竟听出了满眼的泪,这其中的艰辛和磨难,又有几人知晓啊……

vmlf 发表于 2015-9-11 21:36:45

今天一连看了两个易耐药后惊心动魄的帖子,这个病真的太难,有时很有信心,有时没有信心,祝楼主母亲能早日稳定病情,加油!

下辈子还爱你 发表于 2015-9-11 22:54:55

加油

Belinda 发表于 2015-9-11 23:16:18

蛮难判断的。如果耐受,要么试下V靶点的阿西?

梦想飞翔 发表于 2015-9-12 07:16:20

本帖最后由 梦想飞翔 于 2015-9-12 07:30 编辑

如沐,你好。你是医生,也是患者家属,希望我的帖子对你有用。
只要没有进入恶液质,就还有时间救人。
如果进入恶液质,使用非甾体抗炎药和激素控制炎症,还有迫不得已用低剂量化疗控制炎症,争取时间。
脑部如果有直接危及生命的压迫,需要先姑息解决,争取时间。
标准化疗不能轻易再做,身体无法承受。对于已经进入恶液质的病人,想尽办法杀伤肿瘤,例如放疗化疗,会加速病情恶化。
血常规,心肝肾功能是否正常,不正常先对症支持治疗,包括输血。
做这一切,都是要争取时间。
对于如此严重症状的情况,找到有效的靶向效果也往往非常好,你家也亲自体会过只要有效就会一夜之间好转,反过来没有这个效果的往往就是无效,不用等测指标。这么严重的副作用要停药。
因为你是医生,也一定有不少医生朋友,我可以直言自己的理解,而不用担心误导,希望对你有用。

你家脑放水肿,血脑屏障应该已经打开。靶向药物,目前可以先用副作用最小的9291联合易瑞沙尝试。抓紧时间理清思路。
如果不是t970m耐药,还有可能是cmet,pi3ka等。
骨转大家都经常提起的骨转针用了吗?

max 发表于 2015-9-12 07:55:01

本帖最后由 max 于 2015-9-12 08:00 编辑


骨转也要考虑的全身药物的有效性, 我家骨转, 就是靶向药物,每个月唑来磷酸,
804负作用确实特别大, 每一个副作用都要对症治疗, 否则病人特别不舒服,

希望阿姨能渡过难关
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