purpoom 发表于 2016-7-20 14:24
@母胆管癌
你家的情况和我家差不多，不过你妈妈是胆管癌，我妈妈是胆囊癌，确诊时间和手术时间也差不多， ...
我妈妈手术切除了左半肝和V段部分，中国医学科学院肿瘤医院的建议是用吉西他滨和顺铂进行化疗，4个疗程。
不过你们现在应该是没有病灶了，我觉得如果当初肿标敏感的话现在可以先观察肿标。还有就是如果你们现在肿标已经正常了现在做预防的化疗是否有用就很难判断了。你不是准备CART预防嘛
母胆管癌 发表于 2016-7-21 11:50
我妈妈手术切除了左半肝和V段部分，中国医学科学院肿瘤医院的建议是用吉西他滨和顺铂进行化疗，4个疗程。
我们需要共同努力。
但是胆道部分对化疗不敏感，我是先在天涯看的帖子，时间也更早，两个精华帖子里，做化疗的有好些，但是几乎都不敏感，最好的一个病例是手术加化疗后两年的存活期。大部分的化疗效果都不好，而且这里有个重点给你参考，很多多少第1个疗程有点效果，第2个疗程最多保持，后面的疗程都是越来越差，还伤了身体。正是因为这样，我才不敢让妈妈化疗。
所以，你是否也应该咨询医生，做1个疗程，最多2个疗程？当然，每次下决定，真的非常痛苦。或者再咨询这里的前辈 @bluest @lh唐朝
他们研究的比较多
本帖最后由 母胆管癌 于 2016-7-21 15:38 编辑
小脏米 发表于 2016-7-21 13:23
不过你们现在应该是没有病灶了，我觉得如果当初肿标敏感的话现在可以先观察肿标。还有就是如果你们现在肿标 ...
兄弟心情好就浮头了啊先在这预祝你的爱人周一检查有大大的好消息啊，我们这里太需要点喜气了，大家都紧绷着神经盯着，亚历山大……
CART我已经和301联系好了，随时可以去的。但是CART后不能化疗，化疗后可以CART。深蓝在一开始也说了要用，所以我不会放弃这个那么好的手段的，哈哈，放心啊，静候佳音
purpoom 发表于 2016-7-21 14:11
我们需要共同努力。
但是胆道部分对化疗不敏感，我是先在天涯看的帖子，时间也更早，两个精华帖子里， ...
purpoom兄弟，你讲的这个想法其实是一个很大的命题。就是对胆管癌的治疗的标准方案问题。说实话，我也很积极的和不同医院医生们聊过关于胆管癌的治疗方案问题，听到的答案很简单，胆管癌的研究比较新，还没有标准的治疗方案。这就好像我们买了一辆很小众的汽车，坏了根本没地方修理和换配件一个道理。然后我听到的治疗方案在一开始我也写了，当地医院按照治疗指南不支持化疗和放疗，术完回家等复查。我带着和你一样的疑惑去了北京尽可能多的大医院，听回来的版本更是百花齐放，没有一个是相同的。但是有一点，北京的医生跳出了指南进行治疗是肯定的，这是为什么呢？？我们国家的医疗指南本来就是北京这几个权威制定的，他们制定的依据肯定是在当时有了很强的实验数据作为支撑，才下发的。但是为什么现在他们又开始积极的用手段治疗呢？这个就不得而知了，唯一我个人相信的就是，这个病比较少见，北京医生见到的病例肯定比当地多得多，在大量的实践后，他们可能认为化疗是一个好的手段，可以运用，所以都不约而同的上手段预防。现在我把北京的意见带回当地后，当地又重新开始了新的治疗，这些治疗更是有意思，没有给我们选择，直接就上了（这一点你比我家条件好很多，还可以选择，哈哈）。至于是不是他们又和北京联系过，重新制定过方案，我就不清楚了。进论坛时，深蓝的指导也很到位，化疗+CART，所以，现在无论是各大医院专家，还是积极奉献的版主们意见一致，我就安心在这等消息。技术方面的事情我肯定不如人，所以最好的办法就是聆听和学习。
看了深蓝除了推荐CART之外，还有PD1。所以针对这个治疗的方案的效果，主动搜寻了一下，好像胆管癌病友用PD1的消息太少了。所以只有继续扩大范围。今天有幸去了美国胆管癌基金会的网站去浏览，在自动翻译错误百出的情况下艰难前行，居然在他们的论坛里找到了三个用PD1的K药病友。通过学习，首先觉得，在外国的治疗方案中，除了手术外，化疗是首选，其次就是免疫疗法了，很可惜没有太多靶向的使用记载，可能是那边的病友都比较听从医生的建议，在没有开发出针对胆管癌的靶向药情况下，用的都是比较少。其次，不知道为什么，在浏览期间，发现好多存活很长时间的病例，4年5年好像都是平均数，他们都把这个病当成慢性病来慢慢观察，为什么我们的那么低呢？他们用的药也不见得比我们的好啊。而且他们的人文关怀也相当好，我看到的都是病友自己进去写，没有像我们这样，家属来冲锋的。他们的学习能力更加强，我见了一个70岁，自己写治疗日志，活了4年多的，不得不佩服一下。看了我们很多方面还有很大差距，以后还要多学习一下。
母胆管癌 发表于 2016-7-21 17:02
看了深蓝除了推荐CART之外，还有PD1。所以针对这个治疗的方案的效果，主动搜寻了一下，好像胆管癌 ...
国外的病友主要把力气用在精神层面，治疗基本交给医院。高制度化的社会里像非正版药这种东西基本没有法律的生存空间，以至于思想上也没有生存空间。我见过好几个华人癌患都选择回国治疗，在癌症不能被治愈之前，还是国内比国外好。
唔，胆管癌指南是存在的啊，包括吉西他滨加铂类和氟尿嘧啶基础的放化疗，其中吉顺方案是明确有延长预后可能性的啊，当然有效率不算高，中位延长的是几个月。。
所以其实还是有很多方式治疗的 并没有医生看的那么危险，化疗 靶向 免疫。
母胆管癌 发表于 2016-7-21 16:00
purpoom兄弟，你讲的这个想法其实是一个很大的命题。就是对胆管癌的治疗的标准方案问题。说实话，我也很 ...
现在我也是努力在学习，我想向你打听301的CART治疗，但是目前我不能发站内短信给你