bluest 发表于 2016-7-21 20:32
国外的病友主要把力气用在精神层面，治疗基本交给医院。高制度化的社会里像非正版药这种东西基本没有法律 ...
深蓝哥说的是，我也见过出国定居的人回来治病，原来不觉得，现在你一说才发现真是这样。看来我们对外国的学习，也要取其精华，去其糟粕^_^
小脏米 发表于 2016-7-21 21:58
所以其实还是有很多方式治疗的 并没有医生看的那么危险，化疗 靶向 免疫。
嘿嘿，这也是我们聚在一起的原因啊，那么多前辈帮我们摸索出来的路，我们当然要好好珍惜，不管是化疗，靶向，还是免疫都是以全身治疗为主。局部治疗的危险的确大了些。这也全靠深蓝和其他前辈的总结，才有了我们的今天，向深蓝及各位前辈致敬！
现在我们更需要把自己的治疗过程和想法的变化展现给未来的兄弟们看，无论对错。我相信我们终究有一天会打败这个妖孽，万恶的胆管CA。
本帖最后由 母胆管癌 于 2016-7-22 07:55 编辑
purpoom 发表于 2016-7-21 22:35
现在我也是努力在学习，我想向你打听301的CART治疗，但是目前我不能发站内短信给你
我是在建行的APP里预约了301医院杨清明主任的号，到医院领号就可以排队了，人不是太多，杨主任也很好说话（北京的专家其实一点架子都没有，对于我这个边远山区的人来说，很意外）他会让你带病理去病理科检验HER1,HER2,CD133，如果有阳性就可以进行治疗了。如果你去了，记得在帖子里分享一下治疗过程哦。我家做完化疗，按深蓝的意见，也会去做CART，到时就可以请教你了。
本帖最后由 母胆管癌 于 2016-7-28 17:29 编辑
今天又溜去老美那边去看了看，收集到一点信息和大家分享，今天看到的是一个2011年底发现胆管癌的患者，当时的肿瘤有11厘米大，切除后发现淋巴结转移并进行清扫，按理来说，这个情况是十分糟糕了，在我们这都不知道还给不给手术。最关键的是，她术后，只接受了两种治疗，化疗吉西他滨和顺铂，局部的用了纳米刀…………其它，就没有其它了！震惊！她现在虽然有转移，虽然也用止痛药，还活着挺开心的。这不得不又一次更新我的观念，就像上次我发现的，美国那边得这病活个4到5年都是正常的，而我们国家的呢？1年？2年？越看发现越多。我们国家的治疗手段是很多，但真正涉及到高新的技术，比如纳米刀，就只有个别地方可以做，而且都还是临床实验阶段的。我们医院各种治疗方案都有，但是反而容易造成过度治疗。反思我们这个论坛里的前辈，没有接受医院太多正规治疗的案例，生存期也很长。所以，在思想上我们一定要清醒，在未来的治疗路上。我们一定要多学习，不盲从。这里引用一下“小脏米”的话：“我国家也有好的，手术做的好。但是术后容易过量治疗。主要问题出在统计学，没人做统计，国外他们会把每个人做记录然后登记，所以你可以看到那么多病人，怎么治疗会比较好，而中国就没有 ，然后时间长了，差别就出来了”。
从这里开始这个患者建帖。
这里可以看到她的肿瘤有多大
对淋巴结有转移进行了描述
治疗的方案也就是吉西他滨和顺铂，没有太多新奇
局部复发用纳米刀解决。
呵呵希望我们的路可以越走越远。
本帖最后由 母胆管癌 于 2016-7-28 11:28 编辑
7月15日回当地医院复查，得到了一个很摸不清头脑的数据，不知道有没有哪位战友，有CA125异常的情况？
医生说这个数据用来观察胃肠系统肿瘤的，现在注意观察。真是让人放心不下啊。7月19日做了一次介入治疗，灌注后4天内胃口受影响，6天左右完全恢复，现在继续开始养肥计划，每天锻炼在3个小时左右，每天少吃多餐，基本不停。
母胆管癌 发表于 2016-7-28 11:25
7月15日回当地医院复查，得到了一个很摸不清头脑的数据，不知道有没有哪位战友，有CA125异常的情况？
刚取了报告单，我妈妈也是CA125升高，CA125 99.3，其他肿瘤指标正常，以前没查过CA125，所以没有可比性，医生说术后两个月B超、CT都还没有大意义，再过一月查血。
难道是CA125敏感，那对靶向药的选择有没有影响？
本帖最后由 母胆管癌 于 2016-7-30 06:06 编辑
还以为手术可以换来长时间一点的喘息机会，好日子根本没有几天，今天介入的报告拿回来了，愁云密布。介入治疗：经右侧股动脉穿刺插管，选择肝固有动脉DSA造影，肝固有动脉扭曲，纤细，肝右叶局部血管增多杂乱，分支小血管增多，肝右叶区域可疑肿瘤血管形成，实质期见小结节状染色。然后实施化疗灌注，方案：奥沙利铂+吉西他滨。
没有想到才一个月得时间，发展得那么快，肿瘤的触手又伸回来了。现在预计下一个治疗时间是8月10日全身化疗。
尊敬的深蓝，唐朝，greg2015,我现在需要给母亲开始服用一些抗血管生成的药物吗？？我上网查询，比如像184和贝伐珠单抗~~请多指教~~现在家人都没了主意。@bluest @lh唐朝 @greg2015
我觉得化疗的方案是对的，你们家先别太急，一步一步来，先看一下化疗灌注的效果。
化疗采用奥沙利铂+吉西他滨也是在国外临床验证的，效果不错。
从肿标来看，还是比较稳定。Ca125 和Ca199， 及CEA一样，胆管癌都有可能值升高。
从我爸情况看，CA125有时可以反映胸腹水情况