全力加油 发表于 2017-3-31 07:30 static/image/common/back.gif
单药建议80
谢谢你的建议，我们会慢慢增加剂量。
朱小药 发表于 2017-3-31 07:46
谢谢你的建议，我们会慢慢增加剂量。
你好，德版2992想了解一下，能否方便告知购药方法？感谢
朱小药 发表于 2017-3-30 20:37
你们买正版药吃比较保险，我们是自己装的yl。希望都能成功
184正版的确是贵.
全力加油 发表于 2017-3-31 08:08 static/image/common/back.gif
你好，德版2992想了解一下，能否方便告知购药方法？感谢
私信你了
楼主你好，我家母和您母亲情况有些类似。看您的帖子，您家到现在已经服用2992块两个月了，我最关心的是您家母到现在不知道是否有耐药倾向？
我母亲今天服用正版2992第12天了，之前是因为黄疸（胆红素140 直胆110），胆管不扩张无法引流，也无法进行常规抗肿瘤治疗，所以在肝功还可以接受的情况下开始服用2992的，这十几天下来，黄疸明显减退了不少（胆红素数据也在下降，应该是压迫胆管的肿瘤在缩小，之前网上有人说2992也许只能控制而不能缩小肿瘤，我觉得并不绝对），也有食欲，但是因为口腔炎的副作用（之前看深蓝的帖子，说明2992有效，最主要的两个副作用是口腔炎和皮疹，这也许也是幸福的烦恼）无法进食太多，和您母亲一样，也是有些肚胀。
和您母亲还有的类似情况是，我母亲也是因为之前肝功和胆红素的原因，没有进行病理穿刺，所以服用2992也基本上是赌博，看目前的身体状态，和上周五（服用2992共8天后）的肿标在一直下降来说，可能这次赌赢了。但和您一样，后面的路还是有些迷茫。
不过，我这两天翻阅的与癌共舞所有关于服用2992的帖子，在短期耐药的群友里，几乎短期1-2月耐药的有几个共同特点：1 之前服用过egfr-tki，如易瑞沙或特罗凯 2.服用的很多都不是正版药
所以我在想，我们之前没有用过egfr-tki，之前用过易瑞沙和特罗凯的群友绝大部分也是半年到一年耐药，很多还是好几年耐药，在服用2992后，是否因为没有her2靶点 ，因为之前egfr已经一致被攻击，他们新服用2992也只是因为之前服用egfr-tki这边的tp90（还是多少？忘了）突变而耐药，但大方向还是egfr，所以2992耐药周期非常短。我们直接就开始2992，之前并未攻击过egfr，所以并不会那么短期耐药？并且我查了，胆囊癌会有ebrr家族的高几率非沉默型突变，所以2992也针对这一块。另外，国外新的varlitinib也是针对于胆管癌的新药，靶点和2992一样，成分也几乎差不多，难道新上一个药在一两个月就耐药，那还上这个新药干嘛？
所以今天给您留言，看您家首次就是服用的2992，并且也是正版药，所以想确认一下是否有耐药迹象以方便我确认之前这两点的猜测是否准确？也是想咱们能够在病情类似的情况下，共同作战，如果可以您可以加我的qq383905943一起交流，互通有无！谢谢！
其他看见我回帖的群友，大家也可以集思广益，谢谢！
delan0823 发表于 2017-4-3 11:20 static/image/common/back.gif
楼主你好，我家母和您母亲情况有些类似。看您的帖子，您家到现在已经服用2992块两个月了，我最关心的是您家 ...
我们目前已经耐药，肿标上升明显，改吃184了，情况不乐观。
184服用5天，肝功全线上升，虽然医生漏查肿标不知道肿标情况怎样，但肝损这么快出现让我有不好的预感。一个药如果有效一定是体感和肝功都有改善，这么一个寄厚望的药如果不能用，真不知道后续该怎么办了!妈妈体质太差还一直发烧，v点药副作用都很大，即使换7080也一样吧，难到又得用跟2992极其相似的299804吗？2992刚刚明确耐药，就紧接804应该不是好的选择，可是我们还有其他选择吗？
朱小药 发表于 2017-4-1 14:53
私信你了
没有收到私信，是否方便再次发一下，谢谢您
楼主加油，阿姨挺住！我爸爸也是2月份刚查出胆管癌晚期，无手术指症. 目前还在降黄打算化疗. 看了你的帖子在靶向药上有所启发，请问各种靶向药的购买途径？如184，7080，2992？跪谢！
delan0823 发表于 2017-4-3 11:20
楼主你好，我家母和您母亲情况有些类似。看您的帖子，您家到现在已经服用2992块两个月了，我最关心的是您家 ...
我家也在服用2992第14天，没有皮疹，口腔炎症表现强烈，咨询了售药的药剂师推荐口内膏，另外还有明显的腹泻，用止泻药效果不明显，所以现在也很迷惘，基本没有进食因为一吃的话就马上会拉肚子，你们有腹泻情况吗，如何克服的？