朱小药 发表于 2017-6-12 16:48
随着病程的发展加上堆积在体内的毒素越来越多，人体的修复能力越来越弱，靶向药的副作用此时就大于正作用 ...
各种化疗药
各种放疗（射波刀也属于放疗）
的严重后果
家属都很清楚
可是为什么对靶向药寄予那么大希望？？？？
有的家属太不理智了---发现一个靶向药，就上第2个
第2个不行，就上第3个
这么样，正常人的肝脏也吃不消啊
我初来这个论坛
也想试试靶向药
但是我只会选择一种靶向药！！
但是看到你们这么使用多种靶向药的后果-----我连一种都不想服用了--副作用太可怕了-----明显是在加速病人的过世！！！
景程不错 发表于 2017-6-12 16:44
看完楼主贴主
楼主节哀顺变
不过我觉得
去年七月妈妈一直说不舒服没力气，但一直等到天气凉爽些，9月份才去医院检查，查出来就是蜂窝状的，失去手术机会。其实我们不算积进了，从头到尾只尝试了两种治疗方式，后期腹腔灌注也没勇气去做。妈妈身体底子很弱，害怕化疗，我们一开始也不懂，只选了据说是对身体损害最小的射波刀。教训是选择一种治疗方式不是看副作用大小，正作用有多少才是关键。况且射波刀真的副作用小吗？我看肝损伤大的很。直接导致腹水的产生应该就是因为它！而且在那之后妈妈吃东西再也没有正常的味觉，开始腹胀，腿脚酸软沉重，蜂窝状的肝脏更加惨不忍睹。
景程不错 发表于 2017-6-12 16:57
各种化疗药
各种放疗（射波刀也属于放疗）
的严重后果
每个人想法不一样，为了留住亲人，有百分之十的机会你不去试吗？何况阿法替尼的有效率还是挺高的。任何治疗都是有副作用的，如果因为这个放弃机会，连尝试也不做，我想到最后也会后悔。一开始我也是跟你最初的想法一样，只试一种药，但当你从中获益的时候，你一定会渴望更多的药。
朱小药 发表于 2017-6-12 17:04
每个人想法不一样，为了留住亲人，有百分之十的机会你不去试吗？何况阿法替尼的有效率还是挺高的。任何治 ...
好了不争了
楼主你自觉尽力不后悔就好了
景程不错 发表于 2017-6-12 17:09 static/image/common/back.gif
好了不争了
楼主你自觉尽力不后悔就好了
我跟你说，这个病不管你治也好不治也好，积极也好消极也罢，到最后总会有这样那样的遗憾。最终的结果，也并不就是副作用造成的。也许治疗只是延长生命，结果改变不了，但至少我们可以做到努力过。去年年底如果不是阿法替尼，我们一家人不可能有一个团圆年的机会，这点我们家每个人都清楚并心存感激，那个春节妈妈的笑脸永远留在心里了。希望你的决定也能给家人带来好运，祝福!
楼主节哀，看了你的帖子很感动，我不会发私信，希望你能加我Q一下，我需要你的那些转品。谢谢请加，1172480九八四
我家PD1效果有 ，但不是很好最多也就是维持，这个病我就从来没想过看好或者治愈，大家也就是想让家人经历的延长生命，其实最近我也在纠结，老实讲这个病真TM恶心，影响的面太广了，这个病大部分人连吃饭也有问题，很多还有胀痛基本没办法休息。如果病人求生意志很坚强也就算了，我家最近一直觉得没有活着的意义要么觉得自己活不长了，我每次听到这些话都备受打击，一直在怀疑自己为之奋斗为了什么？
小脏米 发表于 2017-6-13 10:37 static/image/common/back.gif
我家PD1效果有 ，但不是很好最多也就是维持，这个病我就从来没想过看好或者治愈，大家也就是想让家人经历的 ...
不要小看人的求生欲望，我妈妈也偶尔会说不如早点去之类的话，但越到后面，越是想活，一直到临走的前一天她还在等着住院部的床位。这也是我最为心痛的!
朱小药 发表于 2017-6-13 10:45
不要小看人的求生欲望，我妈妈也偶尔会说不如早点去之类的话，但越到后面，越是想活，一直到临走的前一天 ...
我以前一直会劝，说的话都是发自内心的希望他活下去，但是最近我看他情况有的时候确实是不是很舒服，我就又在思考活下去的理由是什么了，自己都在怀疑自己被自己搞坏心情，当然我还在劝，劝他活下去但是已经不知道怎么劝了。
小脏米 发表于 2017-6-13 10:51 static/image/common/back.gif
我以前一直会劝，说的话都是发自内心的希望他活下去，但是最近我看他情况有的时候确实是不是很舒服，我就 ...
到一定的时候是会有这样的迷惑，但当你失去她的时候，就会明白当初为什么努力。假如真的无能为力了，好好陪伴家人，珍惜每一分每一秒!