冰清 发表于 2017-4-16 10:57:49

一直都不敢相信自己得了这个病

我才37周岁,孩子还小,出院回来老公才和我讲实话,我得了肺腺癌晚期,老公安慰我说现在这个病可以吃药,让我不要难过。我到现在都不敢相信,我没哭也没闹,能看的出来老公也很难过。基因检测出来了,19突变,医生推荐吃特罗凯,不需要化疗和放疗,现在服用第八天了,副作用也出现了,轻微的腹泻,还有皮疹,现在脸上的皮肤很红,特别是鼻子和嘴的周围还有白色的小包,头皮上也有,真不知道该怎么办?

BGh08XigHi 发表于 2017-4-16 11:10:03

加油!别难过,黄金突变,有很多靶向药可以吃,调整心态,积极面对,这样对病情好些。

为了妈妈的健康 发表于 2017-4-16 11:26:47

嗯!好的!!

linchao 发表于 2017-4-16 11:27:27


  对于轻度皮疹,在皮肤干燥瘙痒时,可用抗过敏软膏涂抹瘙痒局部;尽量保持皮肤清洁,修剪指甲,避免搔抓皮肤,以防破损感染;勤更换衣服、床单,衣着宽松,避免刺激摩擦皮疹。皮疹局部视情况使用复方醋酸地塞米松软膏、氢化可的松软膏或红霉素软膏涂抹。
  对于中度皮疹而皮肤干燥瘙痒者,可用抗过敏软膏涂抹瘙痒局部,有自觉症状时需口服多西环素或米诺环素。
  对于重度皮疹,可咨询医师,减少靶向药物剂量,合并感染时选择合适的抗生素进行治疗。若2周~4周后不良反应仍未缓解,则考虑暂停用药或终止治疗。停药期间,要继续治疗皮疹,并保持乐观心情。
  小分子酪氨酸激酶抑制剂所致皮疹多属于光敏性,对暴露于日光部分的皮疹更为严重。患者应避免过多日晒;保持身体清洁及皮肤湿润。避免接触碱性和刺激性强的洗漱用品,沐浴后涂抹温和的润肤露或硅霜、维生素E软膏。

fCEHLOM1N4 发表于 2017-4-16 11:28:13

我28,生了孩子以后检查出来的,和你一样,19突变,晚期!

muxu 发表于 2017-4-16 12:04:04

BGh08XigHi 发表于 2017-4-16 11:10
加油!别难过,黄金突变,有很多靶向药可以吃,调整心态,积极面对,这样对病情好些。

对啊,有突变并且是黄金突变,可以吃的药都不是贵的离谱的。就算正版的负担不起,还可以吃仿版的。而且正版的各个地区不同,有些地方还可以医保报销,自己只出很少一部分钱。

linchao 发表于 2017-4-16 13:20:41

每个人得这个毛病的初期,心情都是可以理解的,一段时间后就坦然面对了,有19基因突变,医用建议吃特罗凯估计是有转移,不要太紧张,靶向药物能控制,在靶向药物出现耐药前,你能像正常人一样生活,一样上班,一样出游,出现耐药后还有其他靶向药物换。
这段时间可以论坛里多学习,掌握一些基因突变与靶向药物的关系。我们一起加油。

wallace10 发表于 2017-4-16 18:01:09

现在得这个病的真的是越来越年轻
到底是什么原因造成的呢
环境?食品?个人体质?

yyy666 发表于 2017-4-16 19:27:10

加油,我也是19突变,Ⅳ,现在快4年了,边治疗边等待,科学全面突破的那一天!

BGh08XigHi 发表于 2017-4-16 20:26:33

muxu 发表于 2017-4-16 12:04 static/image/common/back.gif
对啊,有突变并且是黄金突变,可以吃的药都不是贵的离谱的。就算正版的负担不起,还可以吃仿版的。而且正 ...

是啊,可是我们这里没有一种靶向药进入医保的
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