社区 › 综合分区（含EGFR突变） › 挥挥手，不带走一片云彩

jacky001 发表于 2021-1-7 15:00:32

明月姐，我家人21突变，凯美纳耐药后，基因检测全阴，培美联合信迪利近一年，最近脑膜转移，症状比较严重，失语，癫痫，嗜睡，思绪混乱，脑脊液及血液均重新检测出egfr突变，这种情况下9291能否有收益啊，已经吃了2天了，目前没看到效果，谢谢

夏影 发表于 2021-1-7 15:52:18

你好，我母亲查出就是脑转，但是没有基因突变，头晕有呕吐现象，这种情况应该怎么办，谢谢

emma1 发表于 2021-1-18 07:30:09

明月楼主，求您帮忙想想办法 我妈妈入院才一个月 就下病危通知 说就这些天了 太心疼了

2020年12月8日 做的开颅手术取最大一颗脑瘤，基因检测全阴 免疫表达90%脑转骨转淋巴肾上腺转移
1月5号-15号，转入内科 静脉血栓 肺炎低烧 一直不能控制低烧 没有任何治疗癌症的手段

在这十天里 从能下床到昏迷 ，
后来症状明显到我都可以判断是脑膜转移了，医生才给做的核磁脑脊液检查，断定是脑膜转移

头部没有取的肿瘤增大一倍，转入放射科
16日 鞘注治疗一次 病情明显缓解 能说话 会喝水吃粥了
以后的路怎么走啊，我看了很多人的帖子，靶向药才是最好的办法，我是不是应该再次基因检测？妈妈现在状态不好，不能化疗，以后可怎么办啊？

希望得到指导，真的不想这么快失去她

一颗酸溜梅 发表于 2021-1-18 17:05:50

肺鳞癌，复发转移没有重新做病理，半年之间多发转移，脑膜转移脑转移，没有什么异常，目前上了k药+白蛋白紫杉醇，不知道是否需要立刻预约放疗？还是尝试盲吃靶向药？或者立刻做基因检测？

missf 发表于 2021-1-18 17:52:04

明月老师，我妈妈18年底发现肺腺癌脑转移，取不出病理，就一直盲治，埃克替尼用了8个月，耐药了换奥西替尼2个月继续进展，感觉是没有t790m突变。中途做了十来次PD1卡瑞利珠单抗无效，后来做了全脑全脊髓放疗，现在人瘦又虚弱。现在脑转移脑膜转移脊髓转移，每天两粒奥西替尼一个多礼拜感觉也无效真的迷茫。是不是没救了，希望得到老师指点https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_032.png

明月千里 发表于 2021-2-7 01:17:58

missf 发表于 2021-01-18 17:52
明月老师，我妈妈18年底发现肺腺癌脑转移，取不出病理，就一直盲治，埃克替尼用了8个月，耐药了换奥西替尼2个月继续进展，感觉是没有t790m突变。中途做了十来次PD1卡瑞利珠单抗无效，后来做了全脑全脊髓放疗，现在人瘦又虚弱。现在脑转移脑膜转移脊髓转移，每天两粒奥西替尼一个多礼拜感觉也无效真的迷茫。是不是没救了，希望得到老师指点

抱歉，一直没来论坛，现在怎么样了。这个可以考虑鞘注。靶向药方面，奥希替尼需两粒，建议可考虑联合184或804

hopemeiwell 发表于 2021-2-28 08:32:48

这个帖子太好了https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.png，让脑转和脑膜转移的患者可以集中了解。
明月老师帮我看一下我们家的情况，有帖子。最近方案有效，但是头还是晕，紧。不知道问题在哪里。另外听我们读片的影像科主任说，头部放疗过的，脑膜影像上会有强化，那是因为放疗后对比剂很容易渗透到脑膜，不知道是不是这样。

苇苇妈 发表于 2021-2-28 10:49:31

cqf4833 发表于 2019-06-02 15:11
明月，几年前因为家人同为脑膜转，就互相关注过。我家脑膜转5年第二个月（患病6年6个月了），目前92（160mg）+184,有效17个月耐药，目前单药力比泰化疗，后面准备力比泰+贝伐打压后再试靶向。

你们的分期是几期？

shuangli1983 发表于 2021-2-28 11:10:13

苇苇妈 发表于 2021-2-28 11:20:50

jesse 发表于 2019-06-23 22:07
明月姐，您好，情况紧急，需要您的再次帮助，真的没有办法了，现在把具体用药过程详细说一下：

2016年11月，确诊肺腺4期，大量胸水，股转！基因检测全阴

1、2016.11---2017.5 陪美加顺铂6次化疗效果不是很好，胸水控制不住

2、2017.5 无奈之下，盲试特罗凯（赠药），效果奇好，肿瘤大幅缩小，CEA大幅下降至正常水平（CEA敏感）

3、2018.9体感不好，有点口吃，走路不稳，无力，手有点不灵活，怀疑脑转，可是各种检查都检查不出来，无奈之下，尝试特罗凯脉冲，无效，

4、2018.10，虽然各种检查没有显示特罗凯耐药，但体感变差，主要是走路吃力，嗜睡，所以上了白盒9291，改善不明显

5、2018.11，9291+3759一个月，口吃好转，手也变灵活了点，但走路还是不行，腿越来越重，3759用了一个月就停了

6、2018.12---2019.5  继续白盒9291，肺部控制很好，但就是走路越来越不行，浑身无力，行动越来越不便！各种检查都做了没发现脑转，也没发现耐药！但到了5

月以后，体感急剧下降！

7、2019.6 体感急剧下降，浑身无力，现在只能躺在床上，无法行动，整天昏睡! 勉强能吃点东西
     
    之前发过帖子给您，听了您的建议，92吃了一周的2片没有明显改变，又92一粒半加184 50mg,吃了有两周了，但效果也不是很明显

   
目前无法确定是不是脑膜转？还是92耐药，还是靶向药的副作用？


目前就是浑身乏力，不舒服，无法直立行走，只能天天躺在床上昏昏欲睡！


怎么办，明月姐？？？？？？？？急需您的帮助，论坛交流好不方便，能加您的微信吗？我的是18909695388，万分感谢，万分着急

为啥不腰穿或抽脑脊髓化验呢？脑膜转很危险的，关键时候要当机立断！

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