小智 发表于 2020-09-24 13:39
北京肿瘤医院赵军主任团队，在做那个肠道菌群检测研究，免费参加，可邮寄试剂盒，但要求吃靶向药的，我们在等结果
我在这边做了，看看结果怎么样。如果缺啥我们就补啥。我也是看了赵军主任的视频，开始关注这个的。祝福您和家人
糖果_ 发表于 2020-09-24 01:36
刚刚了解到如果脑脊液穿刺出来有癌细胞，就会确诊脑膜转了。希望不要这样不幸晚上快一点半了，难以入眠。如果真的有神的存在，请求他拿我二十年的阳寿换妈妈十年的寿命。或者一命抵一命我也愿意。今天一天跑了三个城市两个省，真的很累很累！明天早起去医院约穿刺，希望妈妈做的时候不会太痛。晚上十点到家的时候，爸爸开车带着妈妈来接我了，我一下车就看到妈妈带着一个鸭舌帽站在门口等着我。我出站后，妈妈一下子就接过我手里的东西了。妈妈生病以来，一直觉得对不住我，让我小小年纪承担这么多。今天看到妈妈很好，真的好开心。洗澡时，妈妈还给我开了浴霸，怕我着凉。约23：30妈妈就去睡觉了，希望妈妈今天有一个好梦！
你们家是有什么症状发现脑膜转了吗？
糖果_ 发表于 2020-9-24 13:11
妈妈做完开颅后有转移瘤卒中还有轻微脑梗，这个方案也有教授建议了。但是教授还建议全脑放疗，我还是不想 ...
我认为脑部放疗只能解决症状问题，不能延长病人生存期。考虑到你妈妈目前状态还是不错的，全脑放疗的确需要谨慎。如果换位思考，我考虑先行伽玛刀，然后在：9291+299804联合、9291+贝伐、化疗+贝伐方案中选择一个作为后续治疗。
微笑做自己 发表于 2020-09-24 14:19
你们家是有什么症状发现脑膜转了吗？
没有症状！头不疼，身体也很有劲。其实看起来我才比较像病人https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_018.png
hzpolo 发表于 2020-09-24 14:24
我认为脑部放疗只能解决症状问题，不能延长病人生存期。考虑到你妈妈目前状态还是不错的，全脑放疗的确需要谨慎。如果换位思考，我考虑先行伽玛刀，然后在：9291+299804联合、9291+贝伐、化疗+贝伐方案中选择一个作为后续治疗。
是的，我也是这样考虑的，谢谢您的建议！
今天下午商量讨论后还是决定不做脊髓扫描和腰部穿刺了，妈妈现在跟脑膜转的症状一点也没有关系，可能是我太紧张了。吴教授的建议可能也是在没有见到妈妈本人的情况下决定的。实事上妈妈现在精神很好，身上也没有疼痛的地方，跟脑膜转的症状也对不上。五天前做的MRI也说只有颅内多发转，可能还是关己则乱吧。今天用手按压了一下妈妈的头部和颈部，并没有出现疼痛的感觉。故明天准备去抽个血，做血液全基因检测。然后考虑换药达克替尼和伽马刀！加油！希望有效率大大的，副作用少少的！
我觉得吴大师的想法是看看你们家是否会出现了脑膜转移，所以取一下脑脊液，如果发现了癌细胞，做一下全基因，看看是否有其他的耐药基因出现，或者说当初第一次基因检测没有测出来。还有就是如果真正出现了脑膜转移，那么全脑放疗就可能就没有多大的意义了，所以让你测一下有没有，然后再去考虑是否全脑放疗。
他让你抽脑脊液，肯定是从影像或其他症状疑似或怀疑出现了，我觉得应该听他的抽脑脊液检查。
用药方面，你们家的g719x罕见突变是否可以考虑达克替尼这个药物，入脑效果好，对于这个靶点也有一定效果。可否用完药一段阶段之后，把残留的脑部肿瘤伽马刀去除掉。
胸腺法新跟胸腺没啥关系，用不用无所谓。
我觉得现在就可以换达克替尼45mg。
个人理解，仅供参考。
还有询问一下吴大师。推荐的基因检测是燃石医学吗？
地狱先生 发表于 2020-09-25 07:28
我觉得吴大师的想法是看看你们家是否会出现了脑膜转移，所以取一下脑脊液，如果发现了癌细胞，做一下全基因，看看是否有其他的耐药基因出现，或者说当初第一次基因检测没有测出来。还有就是如果真正出现了脑膜转移，那么全脑放疗就可能就没有多大的意义了，所以让你测一下有没有，然后再去考虑是否全脑放疗。
他让你抽脑脊液，肯定是从影像或其他症状疑似或怀疑出现了，我觉得应该听他的抽脑脊液检查。
用药方面，你们家的g719x罕见突变是否可以考虑达克替尼这个药物，入脑效果好，对于这个靶点也有一定效果。可否用完药一段阶段之后，把残留的脑部肿瘤伽马刀去除掉。
胸腺法新跟胸腺没啥关系，用不用无所谓。
我觉得现在就可以换达克替尼45mg。
个人理解，仅供参考。
还有询问一下吴大师。推荐的基因检测是燃石医学吗？
基因检测推荐的燃石和世和，因为广州是我一个人去的，所以教授也没有看到妈妈的状态。鉴于脑膜转发展速度较快，其症状和妈妈的明显不相符。加上脊髓扫描辐射较大，所以还是取消了。另外约了湘雅脑转移癌的联合会诊，如果湘雅的教授认为有必要做腰穿，我们就立刻腰穿。现在就是准备达克替尼加局部伽马刀。谢谢老师的回复！祝好
糖果_ 发表于 2020-9-24 14:27
是的，我也是这样考虑的，谢谢您的建议！
希望你妈妈能一切顺顺利利