深夜贴：
今天是10.1号，本来定了10.2号回家的高铁，但是妈妈刚刚开始吃阿法替尼，我想回去密切观察副作用和妈妈的体感变化，故退了10.2号的高铁，于9.30晚跟老乡拼车回家，现在还在高速上，一个女孩子也不敢睡。但是想到待会能看到妈妈，一切都值了https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.png
糖果_ 发表于 2020-10-01 01:44
深夜贴：
今天是10.1号，本来定了10.2号回家的高铁，但是妈妈刚刚开始吃阿法替尼，我想回去密切观察副作用和妈妈的体感变化，故退了10.2号的高铁，于9.30晚跟老乡拼车回家，现在还在高速上，一个女孩子也不敢睡。但是想到待会能看到妈妈，一切都值了
孝顺的孩子！
早点在家安心
我觉得你家应该更适合达克替尼
阳光～ 发表于 2020-10-01 06:41
我觉得你家应该更适合达克替尼
我也是这样认为，但是这个是联合会诊决定的。我本月会以肿瘤标志物来密切观察疗效的，谢谢您的建议，祝好！https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.png
2009dream 发表于 2020-09-25 18:02
这个检测是做什么用的？
检测肠道菌群
楼主，所以最后做腰穿了吗，最近妈妈体感怎么样
xinfua 发表于 2020-10-06 22:50
楼主，所以最后做腰穿了吗，最近妈妈体感怎么样
没有做腰穿，湘雅联合会诊决定直接换药阿法替尼，一个月后复查，观察疗效。如果有效就单药或者单药加伽马刀；无效就腰穿再基因检测。妈妈目前状态很好，爱搞卫生，每天也散步两小时，与常人无异。换药阿法替尼后，每天腹泻4次、轻微口腔炎。但是副作用可受，持续观察中。
糖果_ 发表于 2020-09-28 20:42
谢谢鹰版回复！今天去湘雅进行了联合会诊，教授们给的意见是直接换药阿法替尼，吃一个月后观察疗效。如果有效再考虑伽马刀局部处理或者直接单药阿法替尼。如果无效再考虑脑脊液基因检测和全脑放疗。目前我家治疗方案暂定阿法替尼单药一个月，为密切关注疗效，我会每隔十天做一次肿瘤标志物的检查（我家敏感），如果出现快速进展，就立刻换方案。妈妈会从明天开始吃阿法替尼，因我了解到阿法替尼副作用较大，故提前准备了治疗腹泻和皮疹的药物。目前也一周注射两次胸腺新法，以提高免疫力。（准备注射一个月），现在还准备了维生素片，作为补剂。鉴于妈妈目前无症状，所以治疗方案都以服药为主，希望阿法替尼有效（ps：鹰叔，我大学在读，跟妈妈隔着两个城市，这也是目前我不太方便的一点）祝您家人也治疗顺利，一切安好！
妹妹，我家也是719a突变，不知道你们阿法替尼用量是多大？
非常佩服你这么小的年纪就能这么冷静地处理问题，加油！祝你们一切顺利