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脑膜确诊10个月罕见基因her2(erbb2)突变3年治疗记录

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1613033 150 肺癌erbb2突变 发表于 2021-9-13 13:23:34 | 精华 |
Cellxi  小学五年级 发表于 2023-4-29 07:49:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主,我母亲her2突变,非常想进群,能否拉一下,v:cell3200

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晴空万里无云  小学三年级 发表于 2023-4-29 21:46:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
肺癌erbb2突变 发表于 2021-09-13 14:01
2020年6月某一天接到体检医院电话,叫我过去商谈一下我妈妈的情况,挂掉电话那一刻我湿声痛哭,连忙开车赶到医院,当天外面下着大暴雨,我的心情也顾不上带伞啥了,到了医院跟体检医生沟通,去找了这个医院的胸外科主任,说这个恶性几率非常大要做手术,第一次遇到这个事情,通过各种渠道找到了本市最好的胸外科医生在一家民营二级医院(体检医院)做了手术,当时结节的位置靠近血管,不好穿刺,做了一个活检微创手术,确诊肺腺癌,后15天拍了petct基本确定是晚期,肺内转移、淋巴转移,医生推荐的基因检测无突变,在这一个月我基本上在上海、杭州、南京求医,挂了很多非常多的顶级肺癌专家的号,挂号的艰辛就不提了,基本上一直推荐化疗+免疫,第一次治疗我们在当地选择了培美+卡铂+K药,化疗回来之后人一切正常,在不断求医的途中对上一次基因检测结果我产生的怀疑,我不想再有遗憾,决定再发7000找了华大基因重新检测了,结果出现了erbb2突变,当时可高兴了,却不知这是另外一个故事的开始。

我妈妈就是her2三个加号,我目前走在胡同里面了,请帮助我一下,目前是吉西他滨加奥沙利铂,加甲磺酸仑伐替尼加信迪利单抗,四药联合,肿瘤28号看有缩小,然后呢里面组织有坏死,说明有效,但是我妈目前状态不好,不能吃肉,看到就呕吐,人非常瘦,肿瘤主任还约了临床试验说效果不错还加曲妥珠单抗,我不知道怎么选择,帮帮我

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晴空万里无云  小学三年级 发表于 2023-4-29 21:48:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
肺癌erbb2突变 发表于 2022-03-15 22:05
吡咯替尼和阿帕替尼到目前已经是第15个月了,在这个过程中副作用一直伴随,联药发生副作用有腹泻 皮疹 高血压 乏力 声音嘶哑,症状一般都是在早期有苗头的都能遏止住,腹泻建议使用易蒙停,吡咯替尼是用肾脏代谢的药物不推荐使用蒙脱石散,对于乏力的改善是一个长期的过程,我妈妈确诊之后乏力非常明显,在改善乏力过程中我们做了哪些努力,每天多喝水补充足够的营养,量力而行的锻炼,另外长期坚持吃了速愈素一年每天一包(目前是3天一包毕竟不便宜),还有百令胶囊也在吃,这个属于中成药里面有虫草的成份,对肾功能损伤有一定修复也能补气有一定作用,经过6-7个月的时间调整乏力作用有明显改善,我妈妈每天做2顿饭,每天能走1万多步,晚上准时跳半个小时左右广场舞。

我妈妈三个加号,想请教您13817010116我的微信

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爸爸的小棉袄  小学五年级 发表于 2023-5-22 12:01:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
群主你好!我父亲也是her2突变772-775的肺腺癌,求拉群交流v 13605299255,谢谢!

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锦上添花230525  小学六年级 发表于 2023-5-27 10:36:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东惠州
我老公也是Her2突变,今年2月确诊,35岁。一开始治疗是做化疗加免疫,培美+卡铂+贝伐+K药,4次就耐药了。现在看了评论,后悔用免疫了。从上周五开始吃吡咯替尼,他本人感觉用吡咯替尼后,胸闷有所缓解,但是不知道为啥咳嗽更加严重。想请教楼主,是不是加上阿帕替尼更好啊。

                               
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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2023-5-31 23:40:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
锦上添花230525 发表于 2023-05-27 10:36
我老公也是Her2突变,今年2月确诊,35岁。一开始治疗是做化疗加免疫,培美+卡铂+贝伐+K药,4次就耐药了。现在看了评论,后悔用免疫了。从上周五开始吃吡咯替尼,他本人感觉用吡咯替尼后,胸闷有所缓解,但是不知道为啥咳嗽更加严重。想请教楼主,是不是加上阿帕替尼更好啊。

再观察一段时间看看,一个月之后复查看看效果

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[LV.6]超级爱粉
214612015  高中二年级 发表于 2023-6-14 21:15:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
DS8201 是什么药?

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锦上添花230525  小学六年级 发表于 2023-6-19 15:35:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东惠州
锦上添花230525 发表于 2023-05-27 10:36
我老公也是Her2突变,今年2月确诊,35岁。一开始治疗是做化疗加免疫,培美+卡铂+贝伐+K药,4次就耐药了。现在看了评论,后悔用免疫了。从上周五开始吃吡咯替尼,他本人感觉用吡咯替尼后,胸闷有所缓解,但是不知道为啥咳嗽更加严重。想请教楼主,是不是加上阿帕替尼更好啊。

楼主,我老公也是Her2突变,5.19开始吃吡咯替尼,6.8开始,按深圳肿瘤医院主任的医嘱,加上阿帕替尼。目前两个药同时吃,还是咳,咳得没办法睡觉。求进Her2的病友群,可以加我吗?

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锦上添花230525  小学六年级 发表于 2023-6-19 15:36:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东惠州
锦上添花230525 发表于 2023-06-19 15:35
楼主,我老公也是Her2突变,5.19开始吃吡咯替尼,6.8开始,按深圳肿瘤医院主任的医嘱,加上阿帕替尼。目前两个药同时吃,还是咳,咳得没办法睡觉。求进Her2的病友群,可以加我吗?

微信号:15766847163

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取个名真难吖  小学六年级 发表于 2023-6-30 21:52:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
我父亲也是HER突变,麻烦拉下,VX号HH_JJ

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