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外婆28个月 再见了,我的好外婆, 我会一直惦记着您的,别怕。

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53992 150 monox 发表于 2013-7-1 18:55:46 |
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-4-14 14:35:09 | 显示全部楼层 来自: 美国
monox 发表于 2014-4-14 12:36
老年人进展相对慢,所以光看ct 很难主动判断耐药程度,如果有进展,可能耐药已经比较长了。

我下一阶 ...

老马的这个帖子http://www.yuaigongwu.com/thread-8492-2-1.html有这样一段话:

“注:bibw 2992的临床试验证明,每天一次,连续服药方案的效果最好,对于病情进展的病人,不应该采用药物假期方案。”

楼主外婆究竟采取连续方案还是药物假期方案看来还得看外婆本人服药的反应了。
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”

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SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-4-15 10:46:49 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
monox 发表于 2014-4-14 12:36
老年人进展相对慢,所以光看ct 很难主动判断耐药程度,如果有进展,可能耐药已经比较长了。

我下一阶 ...

最近好多人都很看好新药9291,据说比4002便宜,疗效也不错,副作用比4002大,比易、特小,
但如易、特、2992和4002都无效,那么9291也无效。

点评

下一步考虑用药  发表于 2014-5-8 10:17

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monox  高中二年级 发表于 2014-5-8 10:19:30 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
目前我们已经吃了2992 1个月有余,打算1个半月去做CT。
加入测试项目  血常规, 肝功能,心酶,抗原指标等。 ECT/MRI  也一起做一下想。 这样一来就必须住院。

这事不知道大人是否会反对。 我感觉1年快了,做一个全面的复查是很有必要的。



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monox  高中二年级 发表于 2014-5-8 10:22:06 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
另外:
外婆说头上有点“痛兮兮的”,  比蚊子块稍微大一点,红红的,在耳朵上面,
不知道有没有病友家有类似的情况吗,这个算皮疹的范畴吗? 另外没有其他皮疹的反应。
这种外表皮的应该和脑转没有关系吧?

我外婆很逗趣,说不要那玩意儿“窜到脑子里去咯”。

看来虽然平时很木的感觉,心里其实很清楚的吧。

我昨天晚上想到我以前对外婆失礼的种种,内疚不已。

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monox  高中二年级 发表于 2014-5-22 21:30:20 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
最新更新2014-5-22

5-15做的CT, 如下,
双侧胸廓对称。气管居中。左肺上叶舌段结节,直径3.9CM。双肺气肿。纵隔居中,纵隔内各组淋巴结未见异常肿大。双侧膈顶光整,位置正常。双侧肋膈角和心膈角锐利。

诊断: 是较老片稍有增大。

我们是4月2号开始服用的YL 2992,至今已经1个半月。服用方法是吃8停2,每天65mg。
爸妈说“只增大一点”可能是微弱有效,但凭我的经验,如果有效,至少应该控制,增大0.3cm ,按体积来算实际增加了27%,按照标准4-6个月的倍增速度来算,感觉几乎等同于无效。

下一步就犯难了,到底是采取4002+易,还是8天2992/2天4002?  还是直接上9291呢? 请大家帮忙给点意见。

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monox  高中二年级 发表于 2014-5-22 21:43:37 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
另外有一个疑问,

初诊的时候是有纵隔淋巴结转移的,这次写未见明显异常,会不会药物起到一定的控制作用,然后可以重新评估一下手术的机会呢?

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SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-5-24 07:23:52 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
monox 发表于 2014-5-22 21:43
另外有一个疑问,

初诊的时候是有纵隔淋巴结转移的,这次写未见明显异常,会不会药物起到一定的控制作用 ...

你还想争取给外婆手术吗?纵膈淋巴结转移后的尺寸随时会变的,我的感觉是它并不总是和主病灶同步增减,只要控制住不长得太大就行了,太大会影响吞咽。长0.3cm属于稳定,做的角度不同,可能有误差,医生的标准是百分之25的变化才能确定是大或小了。不过3.9cm是有点大,最好设法降下来,加上还有肺气肿,会感到憋气难受的。2992看来疗效不明显,还是试试9291吧,老人折腾不起。

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荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-5-24 08:21:05 | 显示全部楼层 来自: 美国
monox 发表于 2014-5-22 21:30
最新更新2014-5-22

5-15做的CT, 如下,


我们是4月2号开始服用的YL 2992,至今已经1个半月。服用方法是吃8停2,每天65mg。
爸妈说“只增大一点”可能是微弱有效,但凭我的经验,如果有效,至少应该控制,增大0.3cm ,按体积来算实际增加了27%,按照标准4-6个月的倍增速度来算,感觉几乎等同于无效。

下一步就犯难了,到底是采取4002+易,还是8天2992/2天4002?  还是直接上9291呢? 请大家帮忙给点意见。

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1)憨豆先生提过,耐药后换2992时,2992要吃足量。楼主外婆服用65mg每天,和74mg每天相差9mg。这9mg会不会影响疗效?楼主外婆81高龄,是不是一定要服用74mg每天?这都是说不清楚的事。但即使是判断2992无效,也不能是100%的肯定。

2)易到底有效了几个月?从2013年7月到2013年9月,虽然影像上肺部病灶从好转到稳定,CEA值却一直在增长。虽说以影像为准,但CEA值持续增长毕竟让人不踏实。那么易到底有效了几个月?

3)易联9291/4002、易联120、或易联184/280都应该可选。按理来说,楼主外婆81高龄,应该先试副作用较小的易联9291/4002。但我有一点担心,楼主外婆的易耐药较快。所以,换作是我的话,我有可能会先试另外两个方案。

楼主外婆没有确诊是不是有转移。如果有转移的话,因为cMet的扩增有助于转移,那么我就会先试易联184/280。





“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”

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monox  高中二年级 发表于 2014-6-2 10:27:28 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 monox 于 2014-6-2 10:43 编辑

外婆从5月31日开始服用9291 (50mg)+1易。 9291 用3倍淀粉混和装药。

外婆服用 9291(50mg)+1片易 三天,说“胸口有气往上窜” 所以忍不住要咳嗽。(?)

电话里也听到咳嗽了几次,问她和以前的咳嗽感觉一样吗,她也说不上来,我主观判断貌似不一样。
至今,还未见9291能有这样的副作用。

现在要密切关注。 因为之前易耐药后又多服用两个多月,感觉是深度耐药,不知道此时联合易是否有问题。

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monox  高中二年级 发表于 2014-6-2 10:40:13 | 显示全部楼层 来自: 上海
荷花池荒岛 发表于 2014-5-24 08:21
我们是4月2号开始服用的YL 2992,至今已经1个半月。服用方法是吃8停2,每天65mg。
爸妈说“只增大一点 ...




"1)憨豆先生提过,耐药后换2992时,2992要吃足量。楼主外婆服用65mg每天,和74mg每天相差9mg。这9mg会不会影响疗效?楼主外婆81高龄,是不是一定要服用74mg每天?这都是说不清楚的事。但即使是判断2992无效,也不能是100%的肯定。

量确实偏少,而且停了两天,这就是为什么我们难下判断2992是否一点效果没有。 现在主动换9291 , 也算是留有余地。以后万一不行,希望还能吃2992。


2)易到底有效了几个月?从2013年7月到2013年9月,虽然影像上肺部病灶从好转到稳定,CEA值却一直在增长。虽说以影像为准,但CEA值持续增长毕竟让人不踏实。那么易到底有效了几个月?

外婆CEA属于不敏感,后面我几次三番让家属和医生说要测,可是医生似乎都没有帮测,非常可惜。 因为CEA是成本很小的检测(时间,精力,身体伤害,金钱),就算不敏感,定期监控也能看出端倪。

关于易有效的时间,7月吃,我感觉应该到今年1月做CT,还是稳定,当中有一个变小的过程(变小幅度不大),所以至少有效了半年,后面4个月如果算都是耐药,那么缓慢增大1.3厘米,也是合理。 总的来说,外婆没做基因检测,EGFR的靶点是否有效,突变,这些都成为谜一样的存在。
关于CEA,  小于5的时候不具有参考性?



3)易联9291/4002、易联120、或易联184/280都应该可选。按理来说,楼主外婆81高龄,应该先试副作用较小的易联9291/4002。但我有一点担心,楼主外婆的易耐药较快。所以,换作是我的话,我有可能会先试另外两个方案。

楼主外婆没有确诊是不是有转移。如果有转移的话,因为cMet的扩增有助于转移,那么我就会先试易联184/280。

外婆没有确诊转移,目前外婆可能主观上也不想去想这些,我劝过她再去复查,她也没有说要去。“ 从身体上来说,没有明显的症状,但我明白身体的症状是延后的,有了就晚了。

目前使用9291连易的策略,也是在看了那么多9291 有效之后的举措。另外两个方案的重点,让我尝试理解以下,是不是就是因为耐药过快而判断可能耐药机制是源于cMET而非T790M?  

感谢。

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