我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

雪绒花 发表于 2011-9-24 22:17

                               
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) y2 W1 c! n* i7 ^1 A% U移植后真没过几天好日子啊，好在以马的努力终于看到了成果，不可掉以轻心，还得继续啊。

/ S) V- d$ d7 [谢谢绒花阿姨的鼓励，您可是我们的榜样啊

很惭愧，也很难过，很多细节上还是没处理好。当然很多事情只有走过才会意识到，每一步都是在摸石头过河，所以特别希望看到病友取得的任何成绩。

雪绒花 发表于 2011-9-24 22:48

0 z  ~; H; D( a! C& ?: l! O                               
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很惭愧，也很难过，很多细节上还是没处理好。当然很多事情只有走过才会意识到，每一步都是在摸石头过河，所 ...

阿姨我觉得您是过于要强了，我们不论怎么做都做不到您那种用心的程度，毕竟我们都是普通人，能做到您那种程度已经无憾了！

以马内利 发表于 2011-9-24 22:54

9 b1 _& F6 K8 {* q+ D: ?' L                               
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3 Y0 u- v$ ?  n# D2 {7 z5 a0 B9 Q阿姨我觉得您是过于要强了，我们不论怎么做都做不到您那种用心的程度，毕竟我们都是普通人，能做到您那种 ...

楼主家情况如何，下一步可能去抗雄性激素试试。

godloved 发表于 2011-10-12 19:12

                               
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" A- d+ c2 z# y  T. s. @  ]楼主家情况如何，下一步可能去抗雄性激素试试。

我父亲最近不错，吃特罗凯2个月了，近期皮疹消退了，开始腹泻了，每天5 6次，吃了腹可安之后每天3 4次

* M4 p  q  T6 G1 e最后一次检查afp是20多天之前 为90，准备这月15号再去查一次

! p$ R, `- M) e1 X5 z一直再吃乙烯雌酚片 每天2毫克

另外，我父亲这几天感觉有些乏力，不知道为什么

以马内利 发表于 2011-10-12 20:19

/ h  o& u$ U; l4 ^; G+ @' L                               
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! e% ~3 T. n6 m  _! u! _6 e* {我父亲最近不错，吃特罗凯2个月了，近期皮疹消退了，开始腹泻了，每天5 6次，吃了腹可安之后每天3 4次
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* @7 w" ~! ?. O; g$ a$ {# e+ k ...

2 h' K/ q( D7 r  }; f2 c腹泻了当然乏力了。现在天气凉，要特别注重腹部的内外保温，即要外加护腹，饮食温度必须不低于人体温度。另外，每次进食量和饮水量要减少，次数增加。

憨豆精神 发表于 2011-10-12 22:23

                               
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) [$ y) T2 T9 ?0 T腹泻了当然乏力了。现在天气凉，要特别注重腹部的内外保温，即要外加护腹，饮食温度必须不低于人体温度。 ...

8 J# N! w" N+ C  a+ f谢谢豆叔的回复，我已将您的话转达给了父亲，他会照做的，羊毛护腰已经买到手，这些天就让他围上，呵呵

1 S) u7 {% Z2 A7 }8 A7 a

好！继续努力！

说一下最新情况吧，很不幸，没想到对我父亲那么有效的特罗凯居然一个半月就耐药了，afp从开始的1200降到230然后90又升到现在的205

. c& A: F' y* d* v# \$ M8 X于是决定换要，首先考虑凡德他尼，若无效，再2992，再阿西替尼。。。。。希望能出现对父亲有效的药吧！各位病友也要加油！

这个甲胎真顽固，加油啊，神会保守你们一家
我爸的甲胎也很活跃，不过信心大于一切
0 i: u1 Z! V! ~: j+ S1 a* X7 q我每次祷告都跟神说，不知道什么时候你会召回我爸回去，但我相信任何结果都有神自己的美意，就算走过死荫的幽谷，你的杆都会指引我们，我们需要做的是顺服和赞美。