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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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242793 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
. ]0 ^* D. R' l  c9 ~基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
2 `: X3 Z) I( X0 E  w* d" H
8 A& j! Q7 e  e0 x* h/ R那么你们当时是在 ...

' f  F' N" T! K" d当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90' L! Y- V* g2 }: U- i7 F6 y
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
2 F" O8 o  D" h6 H今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
- G/ U: ?  D! @3 E/ Z$ w估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
& P+ u4 b3 c) m4 V# D5 }
; P- q1 E. Y- A' u4 V* w8 k今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 / E7 j/ o1 E9 w2 M! ]
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

0 d( i/ f4 P2 Z3 H, ]0 G7 C' a$ y0 \% O  H又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29
$ g5 t9 ^4 Y" h8 ?+ G  F: e又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.

" G) b# U9 r/ I$ u4 P  ~& Z" }不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
  h" n" d+ S$ Q8 ?2 r总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高* `( d/ L' F# a- Q  E% ?

- m2 K) d: v& |3 d* q另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的7 _3 R0 R+ I3 d& L
+ |9 @- C8 J. G$ B4 K4 H1 V
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合9 ^, e7 m& h# Y- p
/ p* ^  `0 z: t- t8 O+ k& E  i
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害0 R/ I3 ^2 Q) ]3 a
. n6 W# D7 A1 t

2 X1 p" w5 j+ _2 B局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。: A, @( F" a3 \, W
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
) w1 v- j5 a" z* ?! n& M祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗) r3 P& c+ ^0 _% W/ T
' ?/ z3 C& p+ j4 W/ d$ {
- n2 d) Y) U6 T* x+ p* ?8 b
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
7 p" R0 D% N1 i3 t5 D, G" a5 n6 X! \
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入; ]( j% M- t5 P6 [8 a2 ~: `
4 d0 h& g1 ^7 {0 y2 D. {# y
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯, V0 t! e7 U' B* {2 E6 y: Y: X

1 _, ^- ]4 r; a' |: ?2 e$ v7 f买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动* y+ t( @: r& f: P$ A' \7 e. H

) S( s  U/ v3 a9 O* G! }: u1 P打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药0 U4 \& {/ h+ x. v2 O
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
) I) l, T  {6 |3 H0 l) G0 y+ h; `6 v
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 4 c$ _+ g* z% j
6 j  o: W6 L  G0 O
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
% s; f, [5 [4 U5 ~/ d, h4 q$ t1 q" O' H
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
+ L; g; h" E2 T3 b9 F$ B$ \谷草转氨酶  83     出院时40左右5 q. n7 H! `- I- J1 {. z$ q
/ g2 |" ^8 S% k  b
总胆红素    155.9  出院时110左右
  Q" F! ]3 |6 x- M+ P: l直胆红素    122.3  出院时100左右
# s* ]/ ]7 u2 E# W8 V% P6 L$ p  e2 I; M
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
( C0 f2 A/ M$ ~9 y, l% u" o+ W/ e, E/ l* X; G+ Z5 v6 v
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
2 x) S% }* J) H1 x$ F3 u+ @0 [# o5 X5 S( g- f0 o
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
! h1 O$ D. K" Y8 i; D我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
! |# a9 Z; w- V8 l; U
( R+ y; U7 j  h晚上37.5度3 W! o6 a* w3 `  }! D# t; m/ }

0 N' ^, m$ b: M# R1 q+ x请问豆叔
* U, ^+ @! _3 v3 U# t5 g1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
  T" p8 x" ^& H2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
' v) s7 H  O& r3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?  ]: s7 X# V1 b5 h- c" w$ h' h7 E
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
! n+ u; S% W0 Q3 |2 h( R5 S$ n; G/ G

" p9 L" y8 D/ x# k9 p+ s我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因( }' B* P2 ^' L6 |/ I7 ^
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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