• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
250825 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 8 v3 [9 D3 s9 S% S
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效  }2 W) D; l# H- R+ L
" }& [4 v- u9 h7 F# C" K2 M/ |
那么你们当时是在 ...

0 i9 T3 X7 n# q# {; \2 \当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
4 O, c$ Z2 _2 z8 ^但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
* }  l' j# |  q- `, O: g' Y今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,; C* Z1 v' ~) z, u) C" _
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 ) V, r0 Z5 T: ^5 M
( O( K: D0 }( r4 b2 u+ x8 g
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 & ]& h6 x/ R7 J+ ]* B0 M& x7 ?" j
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
0 z9 s6 n$ }$ S# B" F
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
1 n# `" Z  j# I2 l. v/ M( u总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
3 F' S& l$ [# F* C" E+ T% O3 S
5 V- m. {% o" s% s5 M8 [另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的9 q4 J( {5 n# Y2 m+ M% s

3 l: p, D5 @* N刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
' V8 A; Q5 z2 }; `* j& \8 [9 B- R# N
# X' m: j+ k- F. d现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
5 ^9 V% x4 c  H& U- j. B& G6 w/ l& a$ W) B8 C& L# H6 T) S& _
2 v1 F$ U+ {# l
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。* m; G  P3 e+ ~4 i! C
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
& o- @& {3 l4 ]& a1 R% D* w祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗/ x' T- w' O0 [$ \2 c+ s

9 K# M/ S( Y- X3 a$ j3 o
- a3 K" i2 D6 o生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多7 `5 z( F- d: `* `
8 O& G/ V) @$ ~, V9 q1 ]4 l: ?
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
! Z' F, v; N+ u. S) i' P' T1 l  R5 d- m/ P
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
% L/ E. G7 C+ s' W0 Y
$ x4 q% s* A0 J2 ]" R3 A买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
5 s' h" `& S4 d  N$ b5 e( |% Q5 L( `! O" P% C( g7 h+ n" C) c
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药6 W, A1 r1 R" C, b$ V
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 0 `# V* I1 R! i! Z
& n+ L8 {2 V2 z# d1 b; n
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
3 ~7 z/ ]0 ]& J4 ^* W7 O7 C; `. g; p/ K7 L! J+ e, g, x/ X
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
/ |  o8 F( v" @3 u0 m; U) ]
% o! Z  a- M/ v: y% a& w. d# M1 ?谷丙转氨酶  46     出院时40左右. Y3 I) ^. r: j  ]
谷草转氨酶  83     出院时40左右% b. a5 O6 J6 ?! l& L9 K0 C% w6 r

3 R& a0 b$ U$ v! ]2 ^  E. ^& S总胆红素    155.9  出院时110左右$ a0 W7 @( N1 d" \+ ~$ l5 e2 F
直胆红素    122.3  出院时100左右: N0 e0 O8 B* p8 n  k# A

4 D6 G2 W! o' X: D总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高9 O: {' T3 o/ A% V

6 _% v! k) X% x1 r$ y$ g0 g, a超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
- y+ j4 S8 D# N4 r" S. t& K
* ]% X7 Z; |1 U% @+ K/ ]. ^afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多- K( K, R1 U# c4 x  q2 E( O
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
) S4 T  r$ ^3 Z8 ?
2 z/ Z! Z+ w; N0 M晚上37.5度
4 S( U8 N/ m  L
( B6 Z. L# Z! g请问豆叔
! q% D6 K& [/ D' F) [1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
7 j& b: f7 S0 A, T5 @0 ?2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
/ f" P) y, |/ q2 B6 J3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
! A8 `# z- l: f4 b4 t% N+ c4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
5 [8 i& e% j& ^, t" B1 z' W, }0 n) Y7 j/ N' s& o( O( N
  W  B" d# z" t7 g. _
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
* {/ o# z  Y  k8 M
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表