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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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276313 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
8 w" {# u  D9 M: h0 R8 Q- n基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
5 p; t& n9 ^( x2 X
- C$ `  G6 E" I9 e9 S1 x2 i那么你们当时是在 ...
6 c' F# ~2 j' Z) P9 c! g
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
. M9 n* G9 H% s( w2 F/ s但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右; J2 q  |$ a: d, o; z! E* ^) ]! M
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,: W! ]" K2 n# q: s
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 + [* }6 o: C, b; \3 U

2 B/ a! G1 ]( Z( @3 V3 j今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
% C8 {; E% h+ Y8 X; ^* {+ @今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

& w& m4 M$ C+ e1 ~又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
3 _! F3 B! n' q总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
1 k0 {1 d8 `6 M  ~% n0 o
+ M& z5 G, I) A' T+ `另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的0 s5 \0 U2 Y1 a8 j- j

1 u3 T3 k+ R: G9 y% p/ h) V刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
7 t8 D: d: V; D' k1 u) }
, z* f( \. l) ?现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害1 t4 v4 k3 b& A) v9 T* R# G. h

+ a, U1 K9 ~6 `3 O: z& U
0 l, ]) \! q# D/ H4 a% U4 r! W# j局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。7 x# w/ @, x. h$ ~) j$ P
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
# _0 O6 p* w" ]! b0 Q祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗/ y! [5 e* e8 j
# u  R6 }- V8 @4 |0 g: j3 V

. N! k" g3 f3 M  t; T, S生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
9 {( {& S9 e3 G  D: [; {1 ?6 z3 y7 Y* @) I* Q4 z
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
: ~, o- E* g( A& K2 @- c# l7 l% H2 R7 d0 ~7 ^
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
. F# B. f4 y, J' o* U9 D0 }+ D) T; B3 F+ m' |' M: R& Y, ~
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
, J  {& f! |1 U9 n# f9 U8 c
6 l, S) X& f3 I打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
7 K; B; M$ q/ n0 y& a阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
, g. x0 I" J3 z6 \/ E) t8 t% Q4 b2 P1 i
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
0 e. J( [  Q" i& v5 i) ?0 a- x1 G; \$ p9 E* E
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
# e8 |7 G8 X# T- u! J9 E+ e2 }  }. m6 m3 ~( T; b
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
  Z6 g. r+ {! R4 Z谷草转氨酶  83     出院时40左右& i) J* g- P  P! b% |

( ~! \* U3 M9 h% R9 `总胆红素    155.9  出院时110左右
8 S: t6 R2 v- s( W1 v直胆红素    122.3  出院时100左右8 g/ V6 `3 j6 i& f
# p( V$ T$ ]8 X" L6 v# {3 ~2 [
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高9 o  z8 t( a& M9 a  L& x% i" ?3 A8 u
: S% L" _0 n3 Y8 ^  n
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
2 X; _- S2 Y6 c$ v
4 j6 U7 U2 I  \  j8 iafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
; ~' |" e9 p5 H/ S% Q" ~我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了' \+ v$ n9 b& s; `8 e7 |

% \8 A) g5 R2 I! K晚上37.5度, @. ]/ u% C- n$ }. K
% F" Q3 m: w* |' [* [. O( D+ n
请问豆叔
, V& n+ e/ t7 I, b& b1 A1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
* i6 c) S: l" {3 {$ E+ i: s* C2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常3 ?  l; Y# A  T  s
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
, |" J3 Y: @6 G5 W) v+ T6 R4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
" t3 P: W8 Q) v' i5 {
$ I1 ^! b9 a# K2 [2 R4 Z7 l2 y  m  U9 d8 y
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
) ]6 K  G% E" ]' H+ L! L
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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