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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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265674 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
2 h6 N: v( _$ f0 [4 G基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
: O' K4 V+ k+ V: U; z: o5 ]4 a9 j: n, G( T+ _8 U" T
那么你们当时是在 ...

! b/ w8 d$ m0 B% J8 a0 @9 r当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了909 W0 @; L: r2 k# T& n8 Q+ q2 ^. W
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右- X$ {5 h/ s4 R
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
. G! j/ X" M; [6 m/ o估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 $ Z9 R% \/ u1 q# L8 p8 ^* O# y

3 q' u- D- _2 |今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
# L4 o7 o3 L5 B. M7 @6 p6 w- S; z- y今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
9 s4 ~8 C+ n5 S! |! ?" T; Q$ P
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。9 n7 O1 s% e; y' g: J
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
5 ^) K4 a( z) ?$ S
- A, r4 c4 L1 V( E2 x( f5 L另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
' {5 L; q: G8 m. {
$ y) H- A% Q/ s& Q刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合* X! g! j! v, f8 _3 O4 S

' p3 b$ K$ Y+ s! V0 B" d现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害2 R- N; g. |$ M' v" Y: ]" S
) `; m- \* c2 G# C+ R

% a5 E9 O! n- c局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
. x1 ]3 O+ V# D$ l- e6 k+ m疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
8 _5 R) @) J: r/ U- r祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
7 g) w5 H) ^( C% ~8 U# A0 [7 A; K, e, V
9 @6 d& x1 L( D# j% K" o7 P% p( y- Z" f4 p
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多! p+ _9 `' z9 i! }0 y2 [

' I" M5 x+ |. e, @7 c: @原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
6 F5 v: G/ x4 z( H
6 p3 _. H+ l, V1 O5 D! V但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯' R# q+ H' z+ f3 I, Z: h9 i( [

& h( t/ j% `' d9 y- ]1 ~8 d* L买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
+ L  _' @4 {0 i& [" k& x+ i! O! q+ [! w2 c! Q: C
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药6 [* \  s4 v9 @% L7 L. c; w
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
3 r3 z& i7 }# \8 d5 ]- q; v0 V" H/ I
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 - k; c+ o. [# J0 j: n; f

' f% b/ n9 w3 o7 |# E憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
1 W* @( G. H9 t' G3 s) |
# K6 l0 M" [3 [+ e' q$ Q3 c. b9 j谷丙转氨酶  46     出院时40左右
  J1 _! m9 Z6 J4 P* k6 {谷草转氨酶  83     出院时40左右
  [& z9 ]* i# o* B3 L  l6 p( x5 t! L2 d) n' Y
总胆红素    155.9  出院时110左右/ o; `9 D# W; b( L* x
直胆红素    122.3  出院时100左右3 W4 Y0 z) b+ S- ?' _

0 A) e# i) j& Y4 L& ~1 U总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
4 W+ j/ \, w& e/ V! i; G& e1 V) f- u+ [5 l4 `
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
+ D# }( |# v) O! }7 }' k3 K7 V+ \" H% _- n- I& R$ a# Y# u
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
4 f. x, K# M0 F2 _) U我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了# J: D3 b/ h& Z1 w

& \1 k! h' T. f, u0 w+ y晚上37.5度
) J& a# S0 I& [4 N% Q# V: l! y( N$ T" E. r
请问豆叔
) L7 w9 t2 d+ D: A6 w  }8 M1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
# O& V) A1 S% m1 j0 @" N5 o2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常% E. y( [3 I3 m5 E* e/ o/ `
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?4 i* v9 L! v% w& ^& h1 r
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急( I' ^  Q- j2 y. K
) Z+ N& s) _7 X% @* k
6 u. P/ v/ g! V' i
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
: P4 B$ m% p+ m
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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