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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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315072 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 ; u/ ]' x. H3 o" Y/ @, i
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效1 F5 X( @  A% S1 f) l4 l2 K

/ c  A1 H% P1 x% u- ?9 D( {那么你们当时是在 ...
0 D. w  B! H# f2 b5 O% V( Z' A
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90- R& A4 p; c' D$ Y1 S
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右0 Q4 u" N. j' F
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
  [; T% i. V" p$ Y3 J/ x估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑   P) Y) h% y& t* `6 i* i
' s6 C; F0 `/ S% d
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 / d0 W6 u# ]- g  S( w
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
. _" j3 L* {& @7 V
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29
+ z1 E$ [: M8 e( n又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
$ |4 J% L  v0 @
不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
3 g% P4 @2 h5 o总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
* v# M6 H2 m/ S& A7 f
- Z3 e% l# ^4 ^, v( V# p( v另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的: M: {7 z8 e& n/ R' X9 {+ T
8 @) e) i# e) q; H3 Y
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
' ]" d$ e2 K  ^6 ~- k9 c1 W" ]' r, d" I8 k5 S! O* @
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害, U9 m( }- G& h8 k  s' w
- ]" ?2 q3 v& X7 r2 E* `

4 w- h7 b% A, @+ d$ p7 r7 \局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
# y1 M5 V. Y: ]( K3 g1 X疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
7 A8 t. {& V* G* c4 h, V祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗- u6 H4 b6 R% w7 Y& H/ Y. E( B' B

! Q0 o. ]! _2 x. T- n
7 G' v( M# d4 {# C4 z# W" a生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
2 C/ R( _: Z0 J7 z# [
9 [2 a9 s3 M9 s/ U原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入6 s# l) q3 t: M4 P4 F' P0 x

/ g/ w' ]& {, R8 g  F* V- G/ Y% B但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯! @5 l4 ^9 @$ b( N; H$ |) ]

; h" I. h/ a3 j/ X1 N6 s& {买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
7 ~, u% {9 x, p  r" D* K) Y, h3 x8 p% s0 r' m
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药4 B% Z; x. \  @) D/ x' Q5 R8 p
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 4 M# i4 H& x9 S8 B! Y8 n( M* H

; G$ }) M4 I# R4 @9 m( m现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
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以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
" D5 x* w- y( E3 e: ?! {
  y; `# E6 d4 }. G; R4 P, ]- D憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了0 z: e$ t  h5 C0 `! A3 e
% m4 l$ v4 v6 v7 o, y/ B
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
# o! F. [: M' m, H6 u1 U谷草转氨酶  83     出院时40左右* o' j! a! O$ d$ K$ ?: n5 \

  f9 c( Q" ?: `- E4 R2 I/ E' E" H3 e0 G总胆红素    155.9  出院时110左右
, i4 H' M. n, V$ G5 X, S# F直胆红素    122.3  出院时100左右7 l3 y: s% U( \0 B; q7 y1 I" p
# ~) X5 g/ Z& {/ p  w$ F9 F" `
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
0 E' f, }& k/ r6 r* m: H5 S( }3 h- P! G  ^5 F) u
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
! L& _4 s& D1 k4 F
/ D% V! \% n; V  b% I5 g. gafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
3 d. m: R7 S# e我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了7 C5 P! c+ w+ `

3 r" a4 y0 q: t4 i* @+ d$ I/ r, i晚上37.5度
( }; [) X8 B- B, ^! |8 k) F$ V# `# {. E: b: {0 @* a
请问豆叔
8 \' Y7 D& t5 X" P5 b1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?$ J. g: w) F; p. K5 g- u
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常0 P5 G9 c' t5 t- ?
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
) \  `- u' w  L7 s% W% e4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急; f" p' X+ K, p: T

  A6 L5 w1 Y/ C6 D* X2 ~( {) t- }- {; l. v
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
0 s7 C. Y8 y4 ~" o' C. b3 Z
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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