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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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314754 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
3 }3 a( _% j- X2 ~$ |/ J4 R; ?基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效/ i- `6 K3 @$ h: M
3 B1 d0 i: C" h# [8 Y/ _  c, f
那么你们当时是在 ...

/ b. L0 I5 `6 x" J1 v当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
8 h% M1 W7 G. |6 e+ \6 ~$ U: \' b但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右" V# p. O" U8 c6 }' V1 @/ O# w
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,9 }# n- d, j: f- C$ A3 _. p
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
8 F& e1 ]% f9 o) r5 G3 |
7 ~: x7 _- }2 {$ Q7 H! B今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
  k0 s2 Q4 B- D+ g* _7 A8 ?  L今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
% }, `+ ^+ p6 Q9 d
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。$ s& j# ?0 i/ T6 u$ M% r
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
5 W4 C3 Q1 `- I* x5 `6 s1 x! J1 X$ R, E1 A5 R8 R2 i
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
5 y4 w  b, F0 }& D, f. ~& T5 f3 H2 O/ d
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
& }- l- W; g! Q5 G2 I; s
# N2 T# }$ ^9 I, z; g% p现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害& f# U( F9 L" b! J+ z: R7 g7 T
2 E, v1 l1 o; B( T+ O
; Q! d0 ]9 H. y8 B9 {4 `
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
7 H0 \6 ?2 x+ b疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
6 c- a6 E; h' v' I. N9 F, q祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗: O6 a& Y6 g5 I% |- ^7 x" Y0 l

! `; B* S+ ~4 O6 c# {+ C% c' G- N7 J
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
+ B9 B' `% {  x4 [' J6 c4 }9 u" Z6 h  f  G0 D$ p! {2 H
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入0 o4 V2 j/ w! X; q/ y9 O

9 x* B: N# O  X% x' ~, e6 a8 b但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯0 q2 ~& V* g3 e  Y

- e9 M% G8 ~* ~: f! n& V; U买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动" [! T( v% d  V% F
5 T4 Q$ Q# r' U) Z5 D6 E
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
! _4 s  c) }! s( U7 l8 K阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 ( `! R0 v& L! b; g$ H' @
- A% t+ @& d% w/ a7 g  @0 M5 O: F
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
5 |' q1 _/ Y6 O1 F+ q* L
/ [) |6 v+ z8 U憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了5 I. E. Y' C& b2 i2 a
  I& J+ }- R8 P/ Z  S
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
  i1 h1 i/ m0 L, x; e4 H谷草转氨酶  83     出院时40左右% G" o) ]) T# D& J! W5 @: i
  ]3 v. J/ w3 q5 d9 F: r% m4 Y
总胆红素    155.9  出院时110左右! M( Q( l( X/ Z% R0 e/ c/ G
直胆红素    122.3  出院时100左右
8 @/ K9 Q  W$ r% q4 B/ o: r- i
( O+ P9 f' g7 }) q总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
2 u  ?/ ^3 J5 G
# f& d5 R1 v0 p7 d% I超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多1 p, \9 U; Y+ B' T' y

* A' M- T6 K5 J" o8 M, Oafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多6 @" r! h: E# K( ?  T+ z
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
6 g6 o$ y) P- o/ W
; G9 ]9 f" _1 F3 [: C& b9 e' U- P/ i晚上37.5度; p! k( h7 I: K# ^1 o4 p
. w! v$ z# h* k$ j: ?0 ^
请问豆叔5 y# |; B! z1 E! ]# g0 o  N) J5 B
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
9 h. v% A' r8 w/ c5 H1 y2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
; g  j, O) A+ w" ?9 \# X  Q" V3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?' ~' m+ M4 O: I/ \6 _. G6 k  l
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
5 j" ^6 v& ~3 Z
8 a5 F8 Q1 h4 b! K* P; \0 u
( r( r) S8 Q8 I4 c我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因/ H" I0 K0 F  p) ]4 G- P' v
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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