我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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- x7 E! h( ]( y* e8 M3 `4 z& [他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

# f2 k- v) Y% I- n8 A  \! N- l+ DAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
3 T% Q+ P) r0 d8 N' Z精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
6 a# g' Z* M$ K" _9 e祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

) ^" M7 @/ w" _, c                               
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5 D; {: B1 s% c0 z, rAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

. f! |! Z. {7 j8 [                               
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# R1 O& y2 d- m1 U. m; g* E( ]有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

" X+ w0 Y; ?5 g' {7 I, M* Y0 E从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
* Q& p& W9 n3 r1 _& G看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
+ d! N' O0 _1 o他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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" E' i3 ^; i% D# k- E从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

. d. E9 x, O( f* j8 K看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

5 J* C" L, E$ O: ]                               
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- r. ^8 d5 P" M7 N3 s$ s从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

( v0 ~- T* U) w                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

% ^9 d$ k$ Y  ?+ A5 v确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

5 l8 V! R) F/ t) [7 t# v当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
2 b" m  r( _: h
3 l  I5 c8 b0 [6 X3 ]8 Y* c和5天前对比，
5 o: f) G' v( M白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
: F" U9 s0 G  T% @5 m转氨酶正常
5 q8 b6 s% k% a- @总胆75 ，直胆50
, `* H& D4 ]6 S5 b$ A0 r+ s% E4 R白细胞血小板那些正常
, g7 U' D: h) p! A' u5 \
另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
/ @/ }  {" O( L# X) e- s- b好像高的有些离谱

) p6 q# c7 |6 |; E. r; x但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
/ G9 N5 M9 u- l% F& H
至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
# b4 O2 e: z- m  \* y; |1 q不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？