我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

1 D0 n$ r6 p4 S$ z$ F" |( @. W% e                               
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$ j  I. O* K1 b他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

& H8 R( B  U4 g6 a, d1 IAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
( \" x, |0 H* w; Q( t) @' c$ a精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
6 b3 K6 g+ t5 K9 @( ?' [另我也在北京，有时间可以交流交流。
( _- Y2 P/ R# c- k2 y祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

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  f" [# l" H3 u5 M. M1 O# D' yAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
8 c# h6 l9 d5 v  w2 m4 C8 w除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

+ h1 K0 ?2 o0 E! Z3 }8 ~' L% x! o- F                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

' F$ }! r/ N/ S; N' {疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

+ n+ x* b1 y1 T! H) n# `
从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
' _0 p  Q( e/ L/ u7 m今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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/ C7 C# m: A/ `/ o7 R从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

$ i) m5 _0 f8 a2 r看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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: A! n( Q$ Y. M6 q! E1 V) t' a- Y从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

. I; J$ c* f* F, f* {几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

+ H. H6 h% R4 C: l- H你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

; Z2 N! B  U( ]5 Q                               
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7 ~' X; }. M" L8 C6 W几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
) @- l$ I) \3 D: A% F' x0 t  p' z& X
1 ^0 p. H7 h0 M4 K6 @6 ^当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
# H  s- K! \) t
1 z4 F5 ]% ^3 P3 ?" X5 P和5天前对比，
; U8 `9 u# |; o6 M: m4 q3 @白蛋白升高到34
; |. n! E, L5 {; S, o淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
6 _2 ]6 I: o) X4 t& {白细胞血小板那些正常
1 u7 [# \* W& L( r2 y/ p8 o4 P
另外发现心肌酶里状况不太好。
$ P, @7 P0 |; u磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
6 l- X5 G. `1 |, I: X* w乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
8 s. s& d1 n- X; p好像高的有些离谱
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但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
% b9 |' O$ X' w1 f3 p
8 K; T/ y8 P1 ?+ S  [4 y# h至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
7 P. g% H! L8 h不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？