• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我和妈妈的癌症记忆 1

  [复制链接]
122453 33 b_eing 发表于 2024-5-26 11:10:26 |
龟龟的柳树  初中一年级 发表于 2024-8-16 13:12:43 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
b_eing 发表于 2024-8-15 20:41
我和妈妈的癌症记忆
                  因为自己 ...

代替妈妈好好活着,她才会安心

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:13 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
b_eing  初中二年级 发表于 2024-9-2 15:45:10 | 显示全部楼层 来自: 四川
本帖最后由 b_eing 于 2024-9-2 16:38 编辑

                                               我和妈妈的癌症记忆15
             手术那天好像是一个阴天。妈妈一早就被推到位于顶楼的手术室,我、阿姨、爸爸紧紧的跟在床边。到了手术室第二层大门的时候,我们就不能再进去了,我努力的让自己看不出一丝的异样以免影响妈妈,妈妈被推进第二道门,平板床先是拐向一侧,我赶快踮起脚才能看见躺着的妈妈,然后只有床头的白色被套露在视野中,最后大门在我的眼前关闭    我在心里不停的默默的祈祷一切顺利    一切顺利!我害怕我看的那些资料里手术过程可能发生的意外,我一次一次的梳理那些文献中严重并发症的发生概率  安慰自己我们应该能够避免这样的情况的。
              妈妈准备进入手术室前,医生见了我和爸爸一次,同时还有前来主刀的华西专家。那个专家介绍说,如果先切除的肿瘤所在的小范围组织冰冻病理不是恶性   手术就会结束  大致在30分钟以内;如果病理发现时恶性,就会扩大切除范围,时间就会比较长。所以妈妈进入手术室后   爸爸和阿姨在旁边的椅子上坐下等待,而我则觉得胃紧缩成一团,无法安坐。我反复的在消防通道和手术室大门间来回急促的走步,仿佛这样能够释放一些内心的紧张能量。我同时在脑中不停的想象妈妈的肺内没有肿瘤的情景,然后不住的看着手术室门口的钟表,期盼着在30分钟内,医生迈出手术室   然后高声呼唤着我们家属的名字   宣布病情为良性,手术结束。
                大致在妈妈进去以后20分钟左右的时候,我突然感到左胸内一阵细长、曲折而尖锐的疼痛,我赶紧跑到爸爸旁边说,爸爸,我觉得妈妈已经在进行切除了!过了一会,我又坐卧不宁的跑道一楼,站在病理科下面的位置,拼命的想象着妈妈的组织中没有发现任何癌细胞。然后再次奔跑上顶楼去到手术室。
                就在我刚跑上手术室门口,看见医生刚刚出来并且和爸爸在对话,医生看见我还揶揄的说刚才竟然没有看见我。然后他告诉我们,手术很顺利,且已经结束了。我和爸爸迅速对看了一下,然后望向墙上的时钟,时间刚过了35分钟左右。我觉得内心的喜悦隐然出现,不可遏制的冲上头来,以至于我们都忘记了向转身准备回到手术室内的医生再准确的问询一下。我对爸爸说,“这么快,那应该是个好消息!”爸爸也很激动的说:“是,太好了、太好了”我突然觉得自己仿佛溺水的人,突然浮出水面,抓住了岸边的土堤,把灵魂重新等带到了轻灵和自由的空间中。但同时,我的内心隐隐的不愿意向医生追问,可能延续任何一种喜悦,哪怕是不那么踏实的喜悦,都是人的脆弱的本能。
                  过了大概有三四十分钟吧,妈妈被推出了手术室,护士交代我们不停的和妈妈对话,尽快让她彻底清醒过来。我看见妈妈好像还是处于昏睡之中,但是脸色好像苍白了一些。我想着等会妈妈清醒了,或者明天妈妈完全恢复了,我就赶快把这次有惊无险的病情过程告诉她,让她一起为面前展开的幸运而高兴。我轻握着妈妈的手,不停的唤着妈妈,然后轻快的帮着把病床推回病房去。
                  妈妈回病房的时候,直接进了监护区,因为只能留一个陪护,爸爸就让我和阿姨都在外面后备着。记得我是有些兴高采烈的回去给妈妈准备流食,好像还给我们大家炒了菜,但是那天的中午、下午的记忆好像都已经非常模糊。直到晚上,大约6点多,我像过去一样抱着承饭菜的容器,准备进入监护区给爸爸送饭的时候,碰到我们的主管医生从里面出来。他看见我微笑着了说:“切了的决定是对的”看我没有反应过来,他接着说:“你还不知道吗,术中病理是腺癌,所以手术是一个正确的选择”我有些蒙了,条件反射般的急切问着:“专家不是说如果是癌症需要扩大切除吗?”“教授认为这种情况只需要做这么大的范围”他安慰我道,然后转身忙别的去了。            
                  2017年,在经过一个多月梦魇般的恐惧、怀疑、紧张、不甘,在经过无数的问询、查找、猜测、犹豫,在经过无数次的濒临崩溃,然后侥幸的转回希望之后。癌症,终于以不可再行置疑的方式切断了妈妈的过去和我们的过去,把妈妈粗暴的甩在了命运那个疯狂的轮盘上。
                  我一下子被放置在上午的轻松和过去的铅沉两者的间隙中,内心犹如停摆的齿轮,没有喜悦、没有痛苦、没有情绪,只有茫然的感觉。但是我很快拾起内心的那微细的寄托,我想用吐纳法治愈妈妈,或者说在当时,我需要我去愿望着用这个吐纳法或中医去治愈妈妈,不然我自己的精神就没有任何依靠了。而人,总是要有所依靠的。从此,从2月27日妈妈出车祸,医生告知可能有病情隐患开始,从手术候下午医生告知妈妈基本确定是肺腺癌的时刻开始,治愈妈妈的任何希望就成为了我的精神依靠

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:13 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
b_eing  初中二年级 发表于 2024-9-8 11:20:45 | 显示全部楼层 来自: 四川
本帖最后由 b_eing 于 2024-9-11 20:54 编辑

                                                 我和妈妈的癌症记忆16
               人生的命运转折有时候就发生在一个刹那,此前的生活轨迹在那个片刻后会被彻底的击碎成为虚空  而且,命运的偶然性在这个瞬间的前后会不均匀的分配,就如同戏剧的常情部分已经结束,只剩下灾难性的结尾。而所有本身应当是偶然随机的事情最后都无一例外的以负面结果展现出来。生命如同被一个恶魔所操纵的木偶,不断地落向黑暗,有时好像幸运的见了希望,转瞬却迎来更大的绝望,如同被恶意的摆弄和戏耍的玩物。
                妈妈的情况从这个变故开始,就落入了那个随机偶然的不均匀的阶段。手术后,妈妈出现了始料未及的疼痛,医生临时肌注一种止疼药后引起了心脏功能异常,心率连续升高到了吓人的地步。接下来肠胃又出现了顽固性的疼痛,几乎不愿意吃任何东西。吃了就疼,而且无法止住。这样本身手术后一周可以出院,我们却在医院足足住了十多二十天。妈妈瘦的很厉害,而且在后面的6年多时间里,都没有恢复!
                 我记得当时每天我尽量扶着妈妈的手臂,帮她拎着引流器,一步一停的在胸外科的走廊里踱步......我记得当时妈妈的肺功能恢复比较慢,我每天逼着她吹训练器,一二一的给她喊着口号.........我仍然一遍又一遍不厌其烦的读着那本吐纳教材中的病例或者教学内容,给后面的事情打基础........医院外科到门诊的那段小路还有小广场上,都留下了我们蹒跚的影子。可是所有的一切在命运看来都无助轻重,它还是继续着不断的把逆境和艰难扔到人的头顶上来。
                  妈妈出院后三、四天左右,说右眼好像出现了一点阴影,那是她还很虚弱,我也好不容易刚从成都请那位中医来家里出完诊,准备立刻开始中药治疗。因为我始终处在对癌症的极度恐惧与紧张中,仿佛每一秒中它都可能会张开血盆大口,无情的吞噬生命。我就没有对这个状况产生足够的关注,想着等两天也许就好了,想着妈妈身体也不硬实,没有立即带妈妈去医院。结果到了第三天,妈妈说她的眼睛好像已经看不清楚了。接下来眼科急诊,然后住院,病情是不可恢复的视神经病变,只能尝试性治疗。这样,我开始和妈妈住在眼科病房里,我还记得除了每周白内障手术日前病房里住满人外,其它时候基本没有别人。昏暗的房间里,我和妈妈两个人,外面的世界的一切色彩好像都无法传入病房中来。我只能期盼着尝试性治疗的结果,我每次都和妈妈说,没事儿,妈妈,咱们练功吧。我仍然希望着妈妈是那类幸运儿,能从这些方法中获益。
                        我们也去了华西,找了它们最权威的眼底病专家,看病前我找到机会溜进诊室,先和他介绍了妈妈的病情,同时请他帮助隐瞒,这样的模式一直延续到后来。正式看病的时候,他直接告诉我们说,不用尝试任何治疗了,基本没恢复的可能。当时我立即回头去看向妈妈,她坐在眼科诊室昏暗的光线里,看不到她的表情。我立刻去摸了摸她的脸和耳朵,然后把手握住.........
                        经过了近一个月的治疗后,妈妈的视力没有大的恢复,好在侧眼视力尚可,我们出院了。我常常和妈妈逗笑着说,您看妈妈,我们的视力一样差了。
                        后来我们还定期去眼科复查,而一次的经历深深的印刻在我的心底,永远不会忘怀。那次我们从诊室出来后,我让妈妈坐在门口等我去缴费,还特意嘱咐妈妈视力不好就一定不要乱走,以免摔碰。结果我在交费的时候发现社保交付窗口搬到了别的地方,我用了挺长的时间找到那个窗口完成交费。等回到眼科门口的时候竟然发现妈妈不在刚才的座位上。想到她现在根本不适应单眼视力,走丢了可怎么是好,我心里立即有如热焰腾起一般,我伸长了脖子到处找,结果在眼科区域外面20多米的候诊座位上,看见了妈妈。我急忙冲过去叫她,还责怪她怎么不听话到处乱走,她的回答让我永远铭记。我记得当时她带着夏天防晒的大檐帽,抓着我的手说:"我看你半天都没回来,还以为你不要我了呢........"我的心里咯噔一下,无数的酸苦、难过、哀愁和勇力喷涌而出,我默默的在心里定了一个誓愿"妈妈,那怕儿子用手脚趴在地上爬行   也要背着妈妈活到80岁!”是的,活到80岁。     
                        今年妈妈离开的时候,刚过完她的70岁生日。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:13 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
b_eing  初中二年级 发表于 2024-9-12 16:20:27 | 显示全部楼层 来自: 四川
本帖最后由 b_eing 于 2024-9-14 10:51 编辑

                                                         我和妈妈的癌症记忆17
               手术后的心情如同被判决的犯人在进入羁押场所的前一刻接到了一个暂缓羁押的通知,也好像命运的利剑被高高悬吊在头上而非直接劈砍下来。铅沉的阴云仿佛被抽去了一丝经纬,内心惶惶的怀揣着一尘放松。
          记得还有一件事情让我心理稍微有所安慰,就是妈妈的基因检测结果上有突变的结果,L858R(+),我拿着那张简陋的排列了十余个基因检测位点结果的A4纸,所能看到的唯一的价值点。这价值1、2万的纸张上只有这一个+号。我急不可耐的揣着所有的资料,开始到华西问诊。
             华西的病理报告出来以后,我共计问诊了三位华西的医生,一位是给我们做手术的那位专家,让我们病理会诊的女医生和一位华西该领域的大牛。前两位专家给我的意见都是不做辅助治疗,同样的因为没有循证医学的证据,也不建议现在开始使用靶向药,三个月随访复查。但我想重点提及的是第三位医生,我妈妈的全部治疗过程中,他总是提出重要而不同的治疗意见,但最终因为各种原因我们总是没有成为他的方案治疗的病患。写到这里我也不知道这是不是我在妈妈的治疗中所犯下的第一个重大错误,因为我确实没有能力知道...........我们只能用结果去推测决策的优劣,但对医疗这种高度盖然性的活动,必然的因果在那里呢?  记得第一次问诊这位医生的时候,他有两个地方让人印象很深,一是有种异常的自我的笃定,二是他非常细致,其他的医生一般都会看影响报告后直接作出结论,但在看妈妈的检查时,他坚持要我找到几次CT片,然后用一个圆规在片子上量取他想了解的位置的尺寸并用直尺测量,再和报告的数据记性对比。他的意见与另外两个医生都不同,他认为虽然分期标准上来看无误也没有高危因素,手术前胸腔积液也可以通过车祸外伤来解释,但他仍然认为不能作为可以不做干预的类型,他建议我们术后4-8周后进行辅助化疗。
                 而我,当然内心无比无比的希望听到医生说妈妈可以不进行化疗这句话,原因有3个:1.这样是不是明显意味着妈妈病情复发的概率较低,让我能够有机会编织一个晴朗的美梦........2.妈妈可以不需要面对残酷的真相,不让妈妈因此陷入绝望和痛苦的心境中3.妈妈可以较快的恢复体力,这样就能更快的进行中医治疗和吐纳锻炼了;在当时我觉得第三个原因更为重要,导致的因素可能是来源于此前草草了解到的一些妈妈这种情况治疗效果的不乐观的统计结果,可能是大多数人对化疗不良反应的负面印象,可能是我内心深处对中医类医学宏大、优美的理论的直觉认同.......但同时,我深知所有的这一切,在面对生命的存在或失去的时候,都什么都不算!因为妈妈的命运现在是由我来替她做出选择,所以我的一切恐惧、猜测、偏好都不是理由,如果主流医学认为依据统计概率,应当做一个更有利的选择的时候,我会首先服从于这个选择!在妈妈患病的这几个月里,我突然懂了一句话“生死之外,无大事”。
                 注:这里建议病友做基因检测的时候尽量不在医院进行,通常头部企业的院外价格也比医院的合作单位优惠,而且检测范围、测序深度都更为可靠一些,当时医院给我们用的不是NGS,而是免疫探针法,只能提供非常有限的检查点位和可用信息,必须只有阴性或阳性,连丰度都无法测出。另外谈一下面对疾病时对医院的选择:一个医院或某个科室的专业水平的上限早就已经确定,受到从业人员、管理水平或者技术设备等多方面的固有限制,绝不是有朋友或则熟人帮忙就能够达到理想的状态的。经过妈妈患病前后几个月的求医历程,我的观点是大病以及重大的治疗尽量去规格更高的医院。比如我这次取标本去华西做病理,手术医院病历报告对病理标本描述不符合华西病理科的要求,来回了三次左右,终于让华西病理科收件检验。这里也顺便说一句,

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:13 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
b_eing  初中二年级 发表于 2024-9-15 20:53:01 | 显示全部楼层 来自: 四川
                                                        我和妈妈的癌症记忆18
         华西的三位专家,认为我妈妈术后进行辅助治疗与否的结果是,肯定结果1,否定结果2,本地医院肯定结果2,但是胸外科认为应当直接服用靶向药而非进行化疗,肿瘤科反之,我在好大夫网站上详细的上传了全套的资料,包括CT的影像电子拷贝,选择了北肿的李俊岭教授进行咨询,给出的意见对辅助化疗是否定,我大姐在西安咨询的专家意见仍然是否定,她同时还否定使用靶向药物,这样就变成了认为需要进行辅助治疗的意见有3个,认为不需要的意见有4个。我就在每天陪着妈妈在出院后眼科门诊随访、或是到成都看中医的时间里,踹踹不安的焦虑的等待着自己内心的宣判。我当然更希望是这样一种可能,妈妈不进行化疗,这样她仍然不需要面对这艰难的命运真相,可以让脆弱的她被更好的呵护起来..,同时妈妈能避免被化疗过多的损伤体力,从而可以给中医和那种吐纳方法发挥作用创造机会,我觉得我还是喜欢中医理论的美感..........在面对一个人们认知上存在固有巨大缺陷的事物,可能每个人都无法出最稳妥的判断,我想。
          我大姐还把我妈妈的全套病历通过专业的翻译公司翻译完,拿去到皇家马斯登医院做了会诊,结论仍然是不建议辅助治疗,结论成为了5:3。我记不得是在成都中医那里充满草木、微苦味道的空间里,还是在家里柔和的台灯下又一次阅读吐纳教材的过程中,还是在和爸爸再一次的商量妈妈的治疗时,他结论式的言辞中.........最后,我抱着无限的希望,选择了不给妈妈进行辅助治疗,但同时,我也陷入了无限的紧张——疾病卷土重来的胁迫感就如同一个梦魇,深深的植入并在我的每一个念头的底层,静静的蔓延。我觉得我患上了一种病,它一定是很多癌症患者或他们的家属都会患上的一种病。那种恐惧如同你觉等你必须万分小心的驾驶一艘独木舟,如果有一次被波浪涌进入舟的内舷,就意味着舟的沉没,但可怕的是你的小舟却是航行在无限的的海洋之上。孤独、无望、恐惧足以让意志薄弱的人崩溃和疯狂........我想,我一定就是这样的疯狂和崩溃,所以在过去的那些日子把这种情绪强烈的施加给了我的妈妈.......也在给妈妈的治疗和恢复进行抉择中受到了很大的影响.........
             就这样,我在妈妈手术后的4-8周,静静的定格在了没有迈出进行辅助治疗的那一个步子上。这或许是在妈妈的治疗过程中我所犯的一个重大的错误,或许............可是已经没有或许了   
             妈妈已经离开了我们   
             注:后来大概是20后,我看到吴一龙教授新发的一个临床研究结论,对手术切除的早期EGFR突变肺癌病人,使用靶向药物辅助治疗对无进展期和总生存期都有显著的益处,而这时我所知道的第一篇支持术后靶向辅助治疗的文献,但是那时候我们已经没有机会再去辅助治疗了。所以如何看待一些不符合规范的治疗?如果当时我们直接按本地医院胸外科的意见使用靶向药维持治疗是否会有很好的收益?虽然它看上去简单粗暴,土味十足。可能这就是我后来坚持不墨守医院治疗方案,不放过任何方法所带来的的希望,前提是它对身体伤害轻微、与常规治疗不冲突这种固执的来源之一。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:13 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
b_eing  初中二年级 发表于 2024-9-20 10:40:54 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
本帖最后由 b_eing 于 2024-9-20 10:47 编辑

                                                      我和妈妈的癌症记忆19
        今天我再一次回到了那个城市,而且碰巧它结束了持续的燥热,阴云密布的同时,竟然直接下起了雨。我茫然的在小雨中穿行,仿佛回到了17年的9月份。那时妈妈距离完成手术不过5个月,我们从平凉的学习班直趋西安,只为的想让妈妈延续练习中医吐纳的环境。我们住在大姐的学校宿舍里,9月末以后,连绵的阴雨让我以为回到了西南的盆地。一切都很像今天的样子。宿舍下面是属于那些年少人的篮球场,总是在雨水中映出金属般的冷光。对面可以望见大学的食堂,而可能就是在这种食堂里,我没能照顾好妈妈的饮食,没能在手术后的那段时间给妈妈足够的营养。紧张、焦急、恐惧让我们只把注意力放在如何治疗,如何对抗之上,没有想过如何呵护,如何滋养吧,我想。我总是犯错.........妈妈。
           西安的中医大夫隔天给我妈妈调整一次中药,时而扎一次针灸,我们往返于学校和诊所之间,与这个城市的老城区变的非常熟络。不去诊所的那天我就尽量让妈妈练习,可是现在想想,妈妈,那么阴郁的天,阴暗的宿舍里,练习什么呢.........?我为什么没有想着带妈妈出去玩一玩,到最后妈妈都没有能出国去看一看,看看更广阔的山海、看看人类不一样的文明风采,妈妈........
          刚才我经过一个儿童医院,看见家长背着孩子焦急的在雨中穿行,我突然想起了您和爸爸背着年幼的我们,在旅途中、在就医时、在仅仅可能是我们贪恋你们温暖而有力的背膀时...........那总是能给我们最大的宽慰,妈妈...........
          可是人为什么要出生,要长大、要死亡,在我们年长以后,忘记了很多童年的记忆,那些记忆中最初的,最纯粹的,最甜美的感受仿佛给了年幼的我们生命存在的理由!可是这些理由不是很快就被时间抛弃或被命运所击碎了吗,妈妈,那么剩下的是什么..........?这一切的意义是什么呢,这一切的背后是什么呢?妈妈
          我很想念您.........妈妈!

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:13 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
b_eing  初中二年级 发表于 2024-9-24 21:32:01 | 显示全部楼层 来自: 四川
                                                      我和妈妈的癌症记忆20
               妈妈觉得自己只是做了一个手术,我却要求她没完没了的吃中药,练吐纳,非常不愿意配合。我联络了西安的中医大夫,随访的眼科医生和胸外科医生统一说辞,以她手术前身体状况不太好,手术后需要长时间调养为借口,尽量把需要她长期坚持的信息在看似无意的时候传递给她。可是妈妈还是越来越表示反抗。我现在还记得她故意一脸不屑的说她才不听这些医生的话呢。妈妈是一个极度渴望自由的人,如同自然界中那些生猛活泼的鸟儿,一定要循着自己的升腾而起的愿望飞向天空,不能接受哪怕一丝一刻的阻碍。我不知道妈妈是怎样成家,然后养育孩子的,因为我觉得对于这种灵魂来说,其实这样也会有很多痛苦,特别是对他们那一代人来说。意味着自己的全部生命将投入一场漫长的责任之中,这种责任需要你变得无畏、甚至是麻木。其实我是在妈妈生命的最后那段时间才瞥见了妈妈久久被遮掩的真性情:平和、友善、直率和敏感,而再此前的那么多年里,她经历了那一辈人可能才熟悉经历:在最有希望的年纪辍学、用最年轻的生命去拼搏奉献的工作、在巨大的变革中成为中年失业的下岗工人、用全部的爱与力量为家庭自谋生路的再就业、这些让妈妈变得急躁、焦虑和固执。让我曾经在精神上和妈妈起了很多冲突。但是有谁能真正的在这些外套的下面看见过妈妈呢?一个平和、善良、直率和敏感的小女孩,那个小女孩在漫长的责任与压力下“成长”我说的是这个社会所定义的那个成长,但其实,她从来没有改变!人生的选择,其实是一个问题。
                大概在6月份,西安的中医给我发来了一个消息,我一直让妈妈锻炼的吐纳法的推广中心将在甘肃举办一个长期班,每期二十多天,他觉得我可以考虑尝试一下。吐纳锻炼其实有一点像过去流行过的气功,同一个空间里一起锻炼的人会产生一种协同效应,这个在我学习的过程中就有亲身体验。我也一直觉得让妈妈孤单的练习不是一个办法,最多加上一个我,势单力孤。学习班有纪律约束,可以强迫性的对抗懒惰,很多人共同锻炼效果也好的多,而且我看消息里的举办地点是崆峒山脚下,一下就让我动了心。崆峒山........听着很让人神往啊!于是,在妈妈做完手术后的第3个月,我下定决心,带妈妈把计划贯彻到底,一定要把妈妈治愈!

举报 使用道具

回复 支持 反对
24/7。  小学五年级 发表于 2024-9-24 22:02:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
抱抱

                               
登录/注册后可看大图
我爸爸靶向才5个月 似乎已经耐药 总幻想能幸运地吃个几年 但是现实很残酷 后面的治疗似乎更加困难了 但是还是要坚强起来

                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
be_ing  小学四年级 发表于 2024-9-25 10:16:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
24/7。 发表于 2024-09-24 22:02
抱抱我爸爸靶向才5个月 似乎已经耐药 总幻想能幸运地吃个几年 但是现实很残酷 后面的治疗似乎更加困难了 但是还是要坚强起来

加油!

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:13 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
b_eing  初中二年级 发表于 2024-9-29 16:09:36 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 b_eing 于 2024-9-29 16:26 编辑

                                                       我和妈妈的癌症记忆21
              总结一下妈妈发现病情至手术治疗过程中作为家属决策存在的哪些问题。我觉得核心就是没有对这句话有真正的认知,即“癌症病人彻底治愈癌症的机会往往只有一次”。
              这个治疗大概率应该是以外科为主的,可能有放疗或化疗作为辅助的那个第一次治疗。它的治疗质量,最终决定了家人的命运。
              这种外科手术,作为门外汉的我们通常只关注谁来动手术,谁来主刀。经过对妈妈治疗的反思,我深刻的感受到任何一个手术,都是一个系统工程,主刀只是其中一个重要的环节,但绝对不是全部。水桶总是从最短的板子上漏水,这也是一样。
              手术后,从我借取病理到华西医院会诊开始,就不断产生隐隐的紧张和担忧,华西医院第一次退件,要求初诊医院明确切缘病理是否阳性,我赶紧找到病理科医生的回答是当时组织切的很零散,所以没做切缘检查。而且因为病患没有按规定期限内提出要求,组织已经作为医疗废弃物处理了,无法借出检查了。可是医院也从来没有告知我们病理未做切缘阳性这个项目的检查,该项目检查的意义,如果病患需要借取,是否存在时限等细节。华西医院的第二次退件是病理报告上没有反应出检查对象与借出的病理标本的对应关系。第三次是要求初诊医院明确胸膜边缘是否侵犯,不应使用模糊的词语。我开始渐渐萌生一种对医院深深的不信任感,这些难道不是医疗过程中最重要的工作环节吗?难道不是医院应该遵循医疗规则,高度认真负责落实的精准工作吗?为什么我看到的却是那么随意和混乱呢?
               其次是我在手术前查看的文章里对手术无瘤操作通常包括使用蒸馏水或含有抗肿瘤药物的溶液最后冲洗创面或体腔,防止种植转移的内容。但出院时我复印的手术记录中记载却没有使用上述液体,而是使用的生理盐水。带着这些疑惑,我赶紧挂到那位主刀医生的门诊号进行咨询,并问他是否因此需要考虑进行化疗,但他没有明确告诉我说这些环节存在或不存在错误,只是让我按时检查就可以了。 而当时的我,也只能接受治疗的那个结果状态,我不可能因为对病理检查的疑虑和对无瘤操作的担心,让妈妈去做化疗或放疗,只能带着这些忧虑,更竭尽全力的去安排妈妈的治疗与康复,希望手术中是幸运的,希望手术后的治疗或康复是更幸运的,可以弥补前面的一切不足或错误。但也许真的有这样决断利落的家属,能为亲人做出更积极的选择吧。我想
              20年妈妈复发的时候,我带着CT片去问诊,那位大咖看完资料的第一个问题是问我们在哪里做的手术。然后沉默无声。
              17年手术后我大姐请翻译公司翻译全部资料到英国医院会诊的时候,翻译公司对病理检查报告也是摇头无语。
              综合我在论坛帖子中的记录能看到的那些问题,我建议所有的病友,在进行重大的治疗选择的时候,优先考虑高等级的医院,接受更优质的系统带来的医疗,真正的帮亲人做好最重要的选择。另外我们在考虑医疗机构的时候,通常还对中国特有的“人情”因素给予很多的考虑,我也是这样,总觉得如果有熟人,医生会更用心,各种检查、治疗也会更及时等等.........但经过和妈妈这么多年的治疗后,我觉得这不应该是一个需要重点考虑的因素。因为人和医疗组织的能力上限早已被其知识水平、管理程度等内因所决定,熟人与否无法改变这些,而亲人的命运将被这种能力的上限所制约。

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表