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记录陈兄肺腺癌四期脑转、骨转(六十七个月),吃靶向药的 ...
记录陈兄肺腺癌四期脑转、骨转(六十七个月),吃靶向药的风雨历程
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人穿越成功
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海宁燕子
发表于 2013-12-5 18:28:23
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幸运闲逛逛
小学五年级
发表于 2016-5-23 18:32:21
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来自: 重庆
谢谢燕姐的消息回复!大家坚强一起前进!
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海宁燕子
硕士一年级
发表于 2016-5-24 16:01:04
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来自: 浙江嘉兴
在天目山相聚 (三)
平藩: 平儿,你好。很高兴你和璐璐参加天目山群的聚会,并分别在座谈会上分享了你们的心得。你在“与癌共舞”论坛上以“自强不息”网名发的系列帖,是关注的焦点,被众多人热捧。从2010年10月确诊为肺癌,至今已有5年又7个月了,期间用了许许多多种靶向药不断轮换,又经历了腰椎肿瘤切除脊柱重建手术,7个月的化疗,十次的放疗,腰椎体伽玛刀,微创骨水泥固定术,以及许多次抗骨代谢和骨转针治疗。经过你不懈的努力,现在恢复到了良好的状况,肺部肿瘤的尺寸已经小到无法测出,腰椎核磁提示无异常信号,血液检查除CEA外,各项指标全部正常。憨叔不但对你的用药帖子时有点评,而且对你学习和勇于尝试的精神也倍加赞赏。我和天目山群的群友向你表达敬意,也有几个问题向你请教。
平儿: 谢谢,我们随意交流,共同探讨。
平藩: 你上次在群友座谈会上提到:“不要有预留好的药不用,怕以后关键时候没药用的想法。”但我接触的很多病友都是这样考虑的,比如说9291,许多病友就舍不得用,你能详细谈一下吗?
平儿: 如果病情没有明显进展,或进展缓慢,可以在原有的药中轮换,但一旦有转移,应该用你认为最有效的药去迅速解决问题。这是因为转移时,证明肿瘤的力量已正在快速蓄积和传播,你还在东想西想,东试西试,到你拿这种最有效的药去打击时,机会已错失,它也不是万能的,它也消灭不了已膨胀得非常厉害的敌人。事实上也没有哪种药是用过之后,就再无路可走。
平藩: 第二个问题也是你在座谈会上提到,但没来得及阐述的,你说“不要把副作用看得过重,更重要的是看它的治疗作用。”就我所知,也确实有些病友药物有效,但由于副作用对身体的影响而不得不放弃了的,所以,我想知道你在这方面的体会。
平儿:两相其害取其轻。副作用有时确实厉害到严重地损害生活质量,让我感受到痛苦,但相对肿瘤危及生命,还是不应轻易地放弃用一种有效果的药。我的处理方式是,在每用一种药前,非常仔细地读它的说明书,详细了解它的副作用,然后把缓解这些副作用的药物都一一提前备齐,副作用来时,首先我不会感到突然和意外,再有针对性地一一用缓解药。如果超出了这些预知的感受,就和有经验的病友或群友咨询,有时一个简单的方法就解决了。实在不行,就停用两三天靶向药,情况缓一点再继续用,但基本上没因副作用而放弃哪一种药,而且到一段时间,这种药也该轮换了,相应的副作用也就过去了。
平藩: 我读了你在帖子上的用药表,最初一年化疗为主,2011年9月开始系统地用靶向药,前两年多一直是单药轮换,但从2014年起用联药的时候就多了起来,占了大半时间,原因是什么呢? 是你用药的技巧更高了,还是病情发展不得不如此?
平儿:是到后来单药渐渐有些控制不住了,必须用联药效果才好些。我的看法是,能用单药的时候还是尽量选择用单药,“宁单不联”。
平藩: 就我了解,许多人在轮换中尝试了一两次凡德之后,就放弃了这个环节,一是在这个环节上,CEA经常是上升的。二是它也没明显地覆盖什么易瑞莎、2992、阿西遗漏的靶点,所以,有人在这个环节上用了184,它至少把cMET这个靶点覆盖了。你既用了184,又一直坚持在用凡德, 是怎样考虑的呢?
平儿: 用凡德主要还是从E靶点向V靶点过渡,我有一两次用凡德时,CEA也有稍许下降,有几次效果不明显,最近一次感觉也不是很好,打算这一轮时暂时停下来,以后根据情况再试。
平藩: 你的用药表和其他人不同,有个有趣的事,CEA一个月测一次,靶向药一个月改变一次,很有规律,在一个月中有什么变化,似乎也显得有点不问不顾,这样做下来的感受是什么?
平儿: 我还是有顾的。因为药物从第一天涉入,每天积累浓度,到完全释放作用,是需要一定时间的,虽然每种药物不一样,一些药物第二天就能感到效果,但并不是这种药物的完整反应,我觉得二十多天是个合适的跨度,这样相对应测出的CEA,能说明这种药物的作用情况,不易前后混淆和干扰。另外,如果在中途我明显感到是因为药物主攻,而不是副作用带来严重不适,也会即时中止的。现在对药性更了解了点以后,有些药,我也常连用到两三个月。
平藩: 平儿,有什么想法,是你很想与天目山群的群友们分享的吗?
平儿: 我感受最受益的是,既然选择了这条路,一定要抽出些时间和精力来,学习靶向药的轮换知识,这几乎是别人不可替代的。所花的时间并不是想像的那么长,短则半个月,多则一个月,大致的东西就掌握得差不多;所花的精力也不是想像的那么多,憨叔已总结出了基本的东西,并不需要你一定去另外探索出条新思路。但有了这些知识,你现在用靶向药的每一步,都明白是在做什么,将要用的下几步,也知道预期目标在哪里。而且,我主张有阅读能力的人,最好是自己学习,因为轮换药的具体运用时,体感是个很重要的依据,我的经验是,别人很难理解和把握这其中的细微之处。如做不到,退而求其次,朝夕相处的亲人中,有人认真地学习这些知识也可以。但那种每次换药临时靠朋友,靠网友开处方的做法,是绝对不可取的,他们只能在你的处置上提些建议,尽管在个别关键时候,这种建议非常重要,甚至救命,但这都是以你平时日积月累的用药为基础的。
平藩: 我还有几个问题,但担心群友一时阅读过多,需要点时间考虑和消化,我们隔一段时间再进行一次专访,好吗?
平儿: 好的。我也借此机会,向金姐、向群友们问好。祝贺天目山群四周年聚会圆满成功。
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
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wfw5032
小学六年级
发表于 2016-5-26 15:21:38
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来自: 山东潍坊
燕子姐,能否短我个凡德、阿西还有9291的购药渠道啊?
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fenghua
初中一年级
发表于 2016-5-26 17:10:59
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来自: 湖北武汉
燕姐,您好!,你家用药真是神了,各种轮换,我们要好好学习体会。我家肺腺,请告知9291、184、阿西渠道。谢谢!
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zzhukuan
小学四年级
发表于 2016-5-26 23:11:38
来自手机
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来自: 陕西西安
燕姐,看到你的不懈努力非常佩服。家人现在凯美纳耐药了,求9291和184的购买渠道。网上假货太多,实在不敢乱买怕耽误病情。谢谢!
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[LV.2]与爱新人
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水儿
高中一年级
发表于 2016-5-27 07:48:20
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来自: 北京
燕子姐姐 麻烦您T药的渠道 谢谢
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海宁燕子:
没有T药渠道
发表于 2016-5-29 12:43
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我爱碟子
小学六年级
发表于 2016-5-29 13:47:26
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来自: 浙江温州
海宁燕子,一路走来不容易,为你加油!
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海宁燕子:
谢谢!都不容易。
发表于 2016-5-30 19:32
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爱斯基摩915
初中一年级
发表于 2016-5-31 10:11:44
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来自: 江苏南京
燕子姐,爸爸肺癌十年了,去年复发,吃了七个月的印版易瑞沙了,原买药的渠道断了,麻烦姐姐提供个渠道,谢谢
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爱斯基摩915
初中一年级
发表于 2016-6-1 09:53:15
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来自: 江苏南京
姐,号码搜不到
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依旧昨天
小学三年级
发表于 2016-6-1 10:14:12
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来自: 山西
燕子姐 能给我看看YL9291的图片吗 我妈吃这药2个月了 效果不错 但是第3个月发现药颜色变了,好担心
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