• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

脑膜转移求助

[复制链接]
26912 26 永远不会放弃她 发表于 6 天前 |
阳光~  博士导师 发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
永远不会放弃她 发表于 2025-02-15 00:51
不好意思阳光姐,我现在脑子有点乱。因为一开始选择的一代靶向药而不是直接吃三代,导致我母亲是很多交流的病友中唯一一个脑膜转的,我就很自责是不是当时药物没有选择好,应该直接吃三代就好了。所以又到了用药抉择的时候(甲氨蝶呤或者培美曲塞),我就又害怕上了,怕自己选错。

你自责的不对,只看到了那一小部分,现在很多大医院医生已经开始有点发现一线三代和频发的脑膜转有很大关系,可能一线三代对脑转有个延迟性,但是不会杜绝,毕竟靶点是固定的,耐药靶点即使目前三代入脑再怎么好,也打不死的,一代一线开始的病友那么多,三代更多,不用自责,甲氨蝶呤耐药可以再试试,我见到的培美耐药甲氨蝶呤有效率没那么高,还有,最佳状态是这俩都有效,还有一部分病友鞘注药物都不敏感呢,任何选择都不要自责

举报 使用道具

回复 支持 反对
永远不会放弃她  高中一年级 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
阳光~ 发表于 2025-02-15 09:52
你自责的不对,只看到了那一小部分,现在很多大医院医生已经开始有点发现一线三代和频发的脑膜转有很大关系,可能一线三代对脑转有个延迟性,但是不会杜绝,毕竟靶点是固定的,耐药靶点即使目前三代入脑再怎么好,也打不死的,一代一线开始的病友那么多,三代更多,不用自责,甲氨蝶呤耐药可以再试试,我见到的培美耐药甲氨蝶呤有效率没那么高,还有,最佳状态是这俩都有效,还有一部分病友鞘注药物都不敏感呢,任何选择都不要自责

明白了姐,谢谢!其实我可能表达的不是特清楚,我还有一点疑虑,比如说一开始鞘注就用培美,会不会比用了甲氨耐药后再用培美,培美会维持的效果更久?

                               
登录/注册后可看大图
我们已经做了一次甲氨了,10ml,做完第二天我母亲说感觉眼睛比之前想睁开点了,而且走路也有点力气,结果又过了一天她说又恢复到之前没做的状态了

                               
登录/注册后可看大图
,这会不会说明这个药效果不好啊?才仅仅维持了一天

举报 使用道具

回复 支持 反对
阳光~  博士导师 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
永远不会放弃她 发表于 2025-02-16 15:59
明白了姐,谢谢!其实我可能表达的不是特清楚,我还有一点疑虑,比如说一开始鞘注就用培美,会不会比用了甲氨耐药后再用培美,培美会维持的效果更久?我们已经做了一次甲氨了,10ml,做完第二天我母亲说感觉眼睛比之前想睁开点了,而且走路也有点力气,结果又过了一天她说又恢复到之前没做的状态了,这会不会说明这个药效果不好啊?才仅仅维持了一天

这个情况也正常其实,很多病人培美也是用一次当天感觉好转 第二天又不行了,所以只能试试 排兵布阵顺序我建议先甲氨蝶呤后培美 没问题

举报 使用道具

回复 支持 反对
Taral2049  大学四年级 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
阳光~ 发表于 2025-02-14 11:17
前期建议同步,然后靶向效果不错的话 鞘注拉长间隔,靶向为主,鞘注辅助,现在就得尽快速度来控制住病情进展,后期稳定期可以试试达克还有3759,三代应该适当休息

三代脑膜转了,能鞘注同时单药达克或3759吗?

举报 使用道具

回复 支持 反对
加油加油奥利  小学四年级 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Taral2049 发表于 2025-02-16 19:57
三代脑膜转了,能鞘注同时单药达克或3759吗?

可以的

举报 使用道具

回复 支持 反对
永远不会放弃她  高中一年级 发表于 前天 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
阳光~ 发表于 2025-02-16 19:10
这个情况也正常其实,很多病人培美也是用一次当天感觉好转 第二天又不行了,所以只能试试 排兵布阵顺序我建议先甲氨蝶呤后培美 没问题

姐,麻烦给看一下,脑脊液基因检测结果出来了,还是有egfr21突变,这次还增加了tp53。e突变一直还在为什么奥希替尼就耐药了呢,是不是因为有这个tp53了?现在这种情况该用什么药好啊……有这个基因鞘注还有用吗

                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
妈妈加油奥  小学三年级 发表于 前天 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
week1抑制剂

举报 使用道具

回复 支持 反对
阳光~  博士导师 发表于 昨天 10:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
Taral2049 发表于 2025-02-16 19:57
三代脑膜转了,能鞘注同时单药达克或3759吗?

单药达克有点吃力,达克加量很难耐受,靶点egfr为主的话 ,3759可以当主力军

举报 使用道具

回复 支持 反对
阳光~  博士导师 发表于 昨天 10:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
永远不会放弃她 发表于 2025-02-17 21:44
姐,麻烦给看一下,脑脊液基因检测结果出来了,还是有egfr21突变,这次还增加了tp53。e突变一直还在为什么奥希替尼就耐药了呢,是不是因为有这个tp53了?现在这种情况该用什么药好啊……有这个基因鞘注还有用吗

可能入脑剂量不足,也可能tp53丰度太高,也可能其他靶点没测出来,脑脊液流动性,基因检测结果只代表抽取的那一段,你家这样3759可以试试

举报 使用道具

回复 支持 反对
永远不会放弃她  高中一年级 发表于 昨天 13:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
阳光~ 发表于 2025-02-18 10:51
可能入脑剂量不足,也可能tp53丰度太高,也可能其他靶点没测出来,脑脊液流动性,基因检测结果只代表抽取的那一段,你家这样3759可以试试

不太了解3759这个药,我们是奥希替尼耐药了,3759是不是一线效果比较好?

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表