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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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10241 24 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
3 e1 Z8 N7 v  Y1 A# O# G
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
1 x; i! L3 x% T: L7 z2 ?谢谢您的提醒!
" f" K- @% i9 U9 m我先找一下影像大佬看一下。

2 a/ I% N5 H) u$ U# T; Q
4 F8 q9 d! U* B' z/ X1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
/ ~8 Z7 r2 }6 E* W3 x, J6 b; l# G) y& o9 I* o5 ]

; @* C8 p6 e+ p9 m+ R1 c  2、、cea评估?    换药前后? 7 p8 L: o# [* Z  O+ R6 M  [
! F# q: I7 O) K! F5 _. \! q
    影像对比,评估药效(延时)。1 t* }2 _2 U: k& O5 t% l* w5 e, I

8 \$ _% |, |3 p) G! H: I' r4 b4 O2 @

* i# Z) m" p* \8 i8 I4 F
  H' E5 M& j& g: s; N( b( b' z3、佐利替尼是正版?
1 |' O2 |& `9 t" m: u! O% h  |7 W- F& G, H! v
: \0 R1 ~, ?# y; [; V  z$ V- G. L  I

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
* w  S+ L# j- A; R2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)% V9 R4 b  x# [$ u

( R) Y' B$ e0 z+ I% t! h结果怎么样? ...
& c1 M; W% s5 y4 t/ o  }3 u9 ~" Y
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
0 F8 m7 \, z$ q' ]% `6 T- U1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
0 b" `0 v  B$ }  [  @2 `; s0 J
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
7 P! p( X1 s0 H# x2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
/ [3 k* l3 ]3 L) P3 p: @0 Q3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单! u; T1 [8 r2 h2 U# }2 m$ ]
- E: h! M: m* S" X% Z+ r
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
# l$ l5 T9 {7 l% f( T, T; s
9 d: A! }/ ?; h# }( z3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
  |$ a8 C# I) J% z3 Z( ?  [1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单) s2 \% F0 C. ?1 m/ ]9 y( p+ y
) S8 f1 d% N( q9 i. c) P6 L0 E
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
6 I1 e3 e7 i: J* j' B

% D* o+ C8 F1 z  H医生甲氨喋呤等鞘注?
) l1 r1 E4 [' j" R( u+ w. L$ P# n; w7 q. o' J
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
7 c- k( G" K5 D* T那佐利替尼有效只有1个多月吗?
, i' j  R! X8 L# q4 k
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56' \+ \: O0 S: Z( ]! Z+ A7 V7 k
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

: g- z! v+ Q( p8 x+ l! ^请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15. z  u" _/ m; }! ~& ^2 E/ G9 |; P
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
+ x/ U  m, c9 l4 [( _7 j8 _- k
在广州益药药房买的

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