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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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6436 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 ! W" Y* v$ k. k( Q8 a! j
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03: z, {. T) d- U" L# l
谢谢您的提醒!
0 \' T2 _' r' a; M( `7 m5 `我先找一下影像大佬看一下。
' T4 q' D5 j: h. d( ?
7 G9 T  i! `/ B7 g; B
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  , D. I( Y, e% E- ~% P6 J
% @: Q. R2 r" V* Z: t) b* q2 a3 z5 M

& x0 @) n3 G4 `0 B1 c- F  2、、cea评估?    换药前后?
) n( K& Y3 ]% ?1 x' C$ c  H. X
1 {. J3 g9 B9 C! Y: E    影像对比,评估药效(延时)。
# Y% o2 y+ S9 K- ^$ }! L2 q7 ^0 j
: ?! S4 I' N+ B; n6 i4 V

% I8 T- ?7 ?# D' j. ]: u
  a1 g+ S7 `2 e- T3、佐利替尼是正版?5 X8 k" H' O8 Q+ ]7 w8 p) ^
) q7 M! f" S+ d) `" `; D& `
: A5 a4 @5 S6 A8 d4 G" R) i! ^. D

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
6 @" e: j2 ^7 b2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
, m2 j7 @2 A1 ^" Z9 N
2 k% L4 r2 s; t- A结果怎么样? ...

1 Q! S! F! o2 c没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:276 w4 m  D/ \% x
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

  J4 T( l! h8 e" ~1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
8 Z; X. N- h( l8 k* Q2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。: [/ [' l; R3 |7 [
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
7 Y7 z2 H$ p' g; {+ I5 C- M& m) |1 G2 n
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
+ i) K3 f# ~/ \6 W4 p; a6 E( m4 Y) |- ^' U# X( R
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
- X, D) [$ Z3 W! D; P0 Q1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
4 U: i% p/ `+ }' g, {6 {
4 \! n+ e2 |- O! A9 B# o2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

! I; X& a* P  k5 ?% s, V8 n7 U) E0 N
医生甲氨喋呤等鞘注?
& F. r5 J3 ]7 x9 ?8 F, k
5 F5 e/ \( ?5 u, N* |) n0 s加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24) A# F& @4 u( o  ]8 m; E' v
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

& G7 J6 a# _: ]1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
3 N! F+ k! c% ]" q/ I1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

7 t: h7 q  X3 y! E7 z请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15: {6 a- a. z( b( X/ N0 G
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
) z8 v. D* _' z7 U( }! i" m
在广州益药药房买的

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