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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1659 17 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 - ^" J: V  `4 u
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
% _6 p" X, L, }4 T# Q谢谢您的提醒!
. v  _& }4 f0 q& ~我先找一下影像大佬看一下。

1 K5 j5 T4 v1 ~" s5 z2 T: R4 A% L8 Q. |9 ~6 n5 y6 j% Z
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  % t& l  V* Y3 Z* r8 q
% i. `$ c" V, I1 q* i

- q: \/ ?. k: c5 O$ \  2、、cea评估?    换药前后? 8 n" \* [) N* }/ p" X+ X

9 B* F" b6 ]/ [8 l+ O& \4 E    影像对比,评估药效(延时)。4 d5 v0 q2 m) s
3 ~. k. u  b# @4 y& V  W) G

9 Y) Z$ G0 m- I( `+ S: K& P' U1 o% R( O' Y
: X0 t; b1 @) r& [
3、佐利替尼是正版?
* [7 w/ A5 o9 I* m# ^. f# U+ }) r/ X1 G1 u, E* d

! P( K* d! Y) c- a

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25! }, B% y. M) a0 N4 K& d* p
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
9 W8 k* c. Z" y6 m% F" Q
* O" M" p) ]* z: k" o1 _. L结果怎么样? ...
* C) _( k6 q; m0 ?
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27' a0 r" ?% K( v$ _' ]+ A* ]
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

3 \9 z% e3 w% @1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
! z+ H& ?6 @+ J' m2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
9 N1 s! e6 J2 U' c' o8 m$ s3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单6 t4 a. \$ N, T
" M4 a' L  a  ^" V- C
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?' h% ^% E0 N# v

: ~( _2 b5 h  R" N  s' u3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
4 m; f! o6 r+ k5 H2 Q8 N, Y1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单  p+ g& C! I" X! Q# b0 b

, z( d- [9 C# v5 _2 k2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

9 l" ~& b) N8 s
% ^5 i* y5 N3 D, {医生甲氨喋呤等鞘注?
' D+ O9 D* C4 \8 ]; S0 u( C/ E+ v) H2 V) z2 z8 Z( S  @7 E
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
" Z! n8 j) S3 \. q0 i那佐利替尼有效只有1个多月吗?

1 ~* Q  r) f% ^" }9 x* R5 ]1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 前天 13:49 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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