肝移植后肝癌复发+肺结核：大咯血接二连三，放弃靶向药。。。

永远平安 · 发表于 2013-9-3 20:34:28

本帖最后由永远平安于 2013-9-3 22:03 编辑

谢谢论坛上各位网友的牵挂和鼓励，今天上来把帖子更新一下，汇报一下近期状况：
1.由于上次肺部感染住院带来全身水肿，右眼泪腺堵塞慢慢发展成为结膜炎直至角膜缺损一大片，出院前就一直泪流不止，视线模糊，住院期间眼科治疗也不起作用，出院后一直在浙一医院医治右眼，到现在也没有痊愈，目前在右眼贴了一张隐形眼镜片上去，炎症基本控制了，角膜缺损也在缩小，眼科医生说到角膜长好后治疗就此结束，但右眼角膜已经结了疤痕，目前基本没有视力，时间长了可能会少量恢复，但视力将永久受损，所幸左眼完好，并不太影响生活质量。
2.考虑我的肺部霉菌感染也没有彻底治愈，免疫力低下，感染风险犹存，我趁这段时间跑医院很勤，验血比较方便，把排异药FK506由早晚各1mg降到了年前的早晚各0.5mg（由于3月份发生排异，曾最高加到早晚1.5mg)。
3.最近20天以来胸部背脊骨疼痛，日益严重，现在前面胸口也疼，稍咳几下有时甚至要捂住胸口了，晚上翻身也觉的疼痛，睡着了倒是不觉的疼痛，就在8月29日做了一个全身的骨骼ECT（2年没做了）结论是：骨骼未见明显骨质代谢异常。经移植科医生指点看了疼痛科门诊，说很难判断是什么原因引起的，或是后腹膜淋巴增大牵扯神经疼，或是肺部霉菌感染炎症发展的结果，抑或是服用靶向药引起的（这个没有过，只有双肩疼痛，而且现在就有），就给开了12天的止疼药二氟尼柳分散片就此了事。
4.再来说说我的靶向药，由于治疗眼疾需要，必须跑医院很勤，不能足量服用T药，采用了吃3天停1天，所幸T药表现还算良好，7月9日区一医院AFP为95，24天后8月1日在浙一检查AFP为70，当时双脚边缘有点疼痛，就又硬是停药空窗了3天，然后8月5日服回T药吃3天停1天，28天后9月2日检查AFP为85，稍上涨，这次没空窗，继续吃3天停1天。
下面是9月2日检查结果：
20130902CBC337,血常规（五分类）（门诊）,2013-9-2 9:25:49
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序号          试验项目       结果参考范围
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01             白细胞计数       8.6    4.0-10.0
02          中性粒细胞(%)       49.7  ↓ 50.0-70.0
03          淋巴细胞(%)       40.2  ↑ 20.0-40.0
04          单核细胞(%)       7.7    3.0-10.0
05          嗜酸性粒细胞(%)       1.8    0.5-5.0
06          嗜碱性粒细胞(%)       0.6    0.0-1.0
07             中性粒细胞.       4.3    2.0-7.0
08             淋巴细胞.       3.4    0.8-4.0
09             单核细胞.       0.66 0.12-1.00
10          嗜酸性粒细胞.       0.15 0.02-0.50
11          嗜碱性粒细胞.       0.05 0.00-0.10
12             红细胞计数       3.81  ↓ 4.09-5.74
13             血红蛋白       118  ↓ 131-172
14             红细胞压积       35.3  ↓ 38.0-50.8
15          平均红细胞体积       92.7 83.9-99.1
16          平均血红蛋白含量       31.0 27.8-33.8
17          平均血红蛋白浓度       334    320-360
18          红细胞分布宽度       14.5 11.5-14.5
19             血小板计数       363  ↑ 83-303
20             血小板压积    0.350  ↑0.108-0.282
21          平均血小板体积       9.7    7.4-12.5
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20130902LIB440,肝肾脂糖电解质测定,2013-9-2 13:12:39
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序号          试验项目       结果参考范围
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01                总蛋白       78.1 64.0-83.0
02                白蛋白       34.5  ↓ 35.0-55.0
03                球蛋白       43.6  ↑ 20.0-35.0
04             白球蛋白比例       0.8  ↓ 1.5-2.5
05             谷丙转氨酶          6       5-40
06             谷草转氨酶       22       8-40
07             碱性磷酸酶       96    40-150
08             胆碱酯酶       6255 4500-13000
09             总胆汁酸          4       1-12
10             总胆红素          8       0-21
11             直接胆红素          4       0-5
12             间接胆红素          4       3-14
13             谷氨酰转酞酶       63  ↑    11-50
14             腺苷酸脱氨酶       13       0-18
15                肌酐       87    59-104
16                尿素       3.7    2.9-8.20
17                尿酸       282    208-428
18             甘油三酯       2.85  ↑ 0.30-1.70
19             总胆固醇       5.33 3.14-5.86
20          高密度脂蛋白-C       0.81 0.78-1.81
21          低密度脂蛋白-C       3.02 1.31-3.29
22          极低密度脂蛋白-C       1.50  ↑ 0.31-1.25
23                钾       3.86 3.50-5.20
24                钠       138    136-145
25                氯       98    96-108
26                总钙       2.29 2.03-2.54
27                无机磷       1.27 0.87-1.45
28             空腹血糖       4.85 3.90-6.10
29          甘脯二肽氨基肽酶       47    44-116
30          α-岩藻糖苷酶       23       10-35
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20130902MYA097,甲胎蛋白测定（定量）,2013-9-2 11:59:13
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序号          试验项目       结果参考范围
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01             甲胎蛋白       85.0  ↑  0.0-20.0
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20130902MYB660,C—反应蛋白测定(CRP),2013-9-2 15:38:19
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序号          试验项目       结果参考范围
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01          超敏C反应蛋白    27.20  ↑ 0.00-8.00

nevergiveup · 发表于 2013-9-3 21:02:13

加油，向你致敬~~~~

永远平安 · 发表于 2013-9-3 21:45:12

nevergiveup 发表于 2013-9-3 21:02

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加油，向你致敬~~~~

谢谢！！

执子之手 · 发表于 2013-9-3 22:00:51

坚持住啊,看到你更新帖子,这两天还想问问你的身体情况呢,甲胎控制挺好,C反应蛋白还是有点高

永远平安 · 发表于 2013-9-3 22:14:48

本帖最后由永远平安于 2013-9-4 18:25 编辑

执子之手发表于 2013-9-3 22:00

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坚持住啊,看到你更新帖子,这两天还想问问你的身体情况呢,甲胎控制挺好,C反应蛋白还是有点高

是的，C反应蛋白确实也是我的担心之处，但目前没有发烧（区一医院出院后曾咨询浙一呼吸科一专家认为若不发烧可以观察）现在脚部稍有肿大，躺在床上后右侧睡(我的肺部霉菌感染阴影主要在右侧）有时会稍有咳嗽，估计胸腔胸水现在又稍有增加（当时在医院感染住院期间右侧胸腔曾经放过胸水），再观察一段时间咨询呼吸科医生后再做肺部CT吧，刚做了骨骼ECT，也不宜频繁做CT。

憨豆精神 · 发表于 2013-9-4 16:29:26

肯定存在感染，鉴别是不是肺感染不用做CT，拍个胸片就知道，这问题仍然是目前最重要的问题。
血小板太高，对抗肿瘤极不利，必须每天服用拜阿司匹林，直到血小板低于250。
营养不足，白蛋白偏低，要加强营养。
把免疫抑制剂量减半是非常冒险的举动，小心再来一次排斥。
吃苦精神不足，吃靶向药温温吞吞，让AFP长期停留在高处随时会发生转移，建议以后吃靶向药连续作战，吃3天停1天时药物浓度永远达不到治疗浓度。T药这样吃法也能维持，表明这癌并不难治，建议多韦替尼、阿西替尼、瑞戈非尼、西地尼布、索坦等这类强力的药轮番攻击，把AFP打下来再说。

永远平安 · 发表于 2013-9-4 17:23:44

本帖最后由永远平安于 2013-9-4 17:31 编辑

憨豆精神发表于 2013-9-4 16:29

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肯定存在感染，鉴别是不是肺感染不用做CT，拍个胸片就知道，这问题仍然是目前最重要的问题。
血小板太高， ...

谢谢憨叔给我的意见。
1.近期打算到原来治疗肺炎的区一医院（县级医院）住院部医生那里去随访一下，听听他们意见。
2.营养正在加强，就是胃口不是太好。
3.拜阿司匹林自从血小板高于标准值后一直在服用。
4.免疫抑制剂目前的谷丙谷草指标好像比去年年底要完美，去年年底是谷丙30，谷草70左右已超标，其实已经是接近临界点了，没有引起我的足够重视，这次我会更加重视。
5.由于眼疾还没有治好，等治愈了不用跑医院那么勤了我可能还是会考虑加大T药药量或尝试多韦替尼。

子夜雪 · 发表于 2013-9-7 16:44:11

加油加油,一直关注着你

永远平安 · 发表于 2013-9-13 11:56:58

本帖最后由永远平安于 2013-9-13 12:09 编辑

这次吃T药一个月后没有空窗，继续吃3天停1天，副作用就比较大了，手脚疼痛，特别是脚疼，走路又一瘸一拐了，以前吃T药的其他症状也非常严重，不再重复。
大前天9月17日到浙一眼科复诊，眼科医生拿掉隐形眼镜片检查后认为右眼角膜完全长好了，治疗到此结束，虽眼睛视力无法恢复只能到达0.3，但长达近3个月的眼疾治疗总算是完成了，以后就不用再为此事常跑医院了。看完眼科后又同时去呼吸内科咨询，挂了一个普通号，坐诊的倒是在周一看专家门诊的某专家，关于近期C反应蛋白稍高，他认为不发烧就暂观察，然后我又描述有脚肿，乏力，胸痛（在吃止疼药，已经缓解，但吃了这药，胃很是难受）他判断是有心包积液，是这个原因引起的，若量大要抽水，我找出了上次肺部霉菌感染出院小结确实有心包少量积液之描述，他直接给我开了心脏B超检查单并说出结果后到心血管内科就诊，昨天又跑医院做了心脏B超，结论是心包极少量积液，只能再回到呼吸内科，刚好此专家也在坐诊，看来也找不出原因，只是开了一点利尿药和补钾片。病情实在复杂令人无奈！！