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4年的炼狱,且行且祈祷

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592896 1365 qinhuabohou 发表于 2014-7-2 17:27:10 |
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-9-8 20:35:01 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
有看到楼主更新了,希望能一直更新下去,希望永远不断
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
qinhuabohou  大学二年级 发表于 2015-9-12 13:39:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈长寿 发表于 2015-9-8 20:35
有看到楼主更新了,希望能一直更新下去,希望永远不断

谢谢妈妈长寿和melody,一直关心。
停184三天了,打算明天再捡起来,下个星期去验血和cea,再决定是否需要调药。
胸口闷和背部骨头疼痛继续。
x09323132  初中二年级 发表于 2015-9-12 16:28:17 | 显示全部楼层 来自: 广东江门
祝福楼主

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qinhuabohou  大学二年级 发表于 2015-9-14 10:21:01 | 显示全部楼层 来自: 北京
单位把特病拿去盖章了,明天下午才能回。后天去医院,明天下午把择太打了。
身体现在有一个奇怪的现象,就是比如被撞了,或者是被掐一下,就会淤青一大块,我猜是长时间大剂量9291对毛细血管破坏,导致毛细血管已经非常脆弱,不知继续下去会怎么样,谁有经验麻烦指点一下!
我吃靶向药已经快四年了,心跳现在90多,最近半年一直有加辅酶Q10,感觉好一点。
后背疼痛继续,还好返到腰1椎附近,尤其左后腰,主要是到晚上时坐着感觉更甚,站着或者躺着好点,右侧卧更好点。
练功继续,主要是早上醒来的几个小时感觉好。

点评

9291时间长了血小板不低吗?  发表于 2015-9-20 05:01
看来没多少能舒舒服服吃靶向药的,我家也是腹泻,甲沟炎也非常严重,好几个手指甲指缝都肿了,流血流脓,哎,派瑞松也不管用了,头孢也试了  发表于 2015-9-14 11:25
楼主这种情况,感觉是184的副作用,184除了cmet还有v靶点,v靶点不是会抑制血管生成吗?经常服用184,需要检查血液D2聚体,就是凝血4或者6项,检测是否有血栓生成。  发表于 2015-9-14 11:23
qinhuabohou  大学二年级 发表于 2015-9-18 08:29:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
前天运动量大,导致晚上疼痛非常厉害,主要还是右侧后腰,10mg阿片才能压住,同蚌埠同学商量,他说一般椎骨放疗是止疼的,很少再发生疼痛情况,应该是病灶发展压迫神经导致的。我和老婆分析,我椎骨放疗前184控制已经不怎么疼了,为什么打完放疗后从上个月就这么疼呢,我自我分析,可能是放疗导致积液下沉至尾椎骨压迫神经的可能。前天去验血了,cea应该出来了,昨天把择太打了。
今天再换回特罗凯,起包就起包吧,坚持一个月看看。
melody20150615  初中三年级 发表于 2015-9-18 10:38:12 | 显示全部楼层 来自: 北京
骨转真是麻烦,我家也是好艰难呀,现在左腰处骨痛加剧,痛起来打个喷嚏都要摔出去那种,吃泰勒宁才止住,还备了10mg阿片.
吃了3个月靶向药,头部都控制住了,血指标都在下降,9月15日腰椎核磁显示腰1-3,2处略缩小,骶椎骨1.2处略饱满,略饱满就这么痛,骨处的病灶不可小觑阿,已经去找了放疗主任,必须抓紧放疗了!

点评

骨转确实太难对付,实体病灶还是要考虑放疗的,我髂骨放疗快一年了,就没有进展,但最好是独立病灶,量能上来。  发表于 2015-9-21 09:13
qinhuabohou  大学二年级 发表于 2015-9-21 09:27:49 | 显示全部楼层 来自: 北京
cea2.37,由一个月前的2.8降至现在,9291证明还是好用的,已经换特罗凯4天了,主要考虑背部及后腰疼痛,调一下药试试看,另外看能不能重新积攒一些790给9291打,同时长时间184对身体影响太大,想让身体休息一下。另外,白细胞是3,血小板为53,都低不少,身体容易淤青就是由于血小板低导致的,应该是放疗导致的,希望快点过去。

说说身体情况吧,疼痛并没有加剧,走后腰的疼点还在,不吃止疼药,也能将就睡着,但夜里醒来还是疼的翻来覆去,所以昨天夜里还是吃了一片泰勒宁。
现在心思还是在练功上,我现在甚至在怀疑我腰部的疼痛是由于在通带脉,带脉正好环腰部一周,因为这几天环腰部一周肌肉都在疼。身体里暖流非常强劲,带动几乎所有病灶附近都在跳动,这种跳动是清晰而有力的,好像还同心跳同步,而且以前没什么反应的胸口病灶也有跳动。还有就是每天早上起来,脸色非常好,红润而又精神,应该是练功的功劳。真希望后背的疼痛能够过去,星期三去做腰椎核磁,到时才给大家汇报情况。
qinhuabohou  大学二年级 发表于 2015-9-24 18:37:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 qinhuabohou 于 2015-9-24 18:39 编辑

昨天和今天挺了特罗凯,浑身皮肤好像脱皮了一样,尤其是下半身,特别是大腿,行走困难啊,疼而且麻木,应该有特罗凯的副作用,头皮都是包,三角区也是红痘。奇诡的手写字也没那么利索了。今天中午午睡时,后腰疼醒了,后背火辣辣的,就更疼痛肿起来的感觉是一样的。走路是费劲的,坐下腰又非常疼,核磁结果没有出来,出来即使没事这么疼痛也是不对的。
特罗凯的副作用还导致尿道口括约肌酸痛,特别晚上睡觉导致总有尿意,排又排不出来,非常痛苦。现在最大的敌人应该是后腰的疼痛,可能是特罗凯的作用,也可能是止疼药的作用,昨晚探知真正的疼点位于腰椎骨旁边,可能是3椎骨旁边的位置,而这一位置正好是我先天性椎底裂的位置。真是想不明白,这个位置以前一直没有,现在即使转移也刚一个多月,为什么发展至此呢,一切结果等明天出来再说吧。
前两天看见一位母亲把自己的头冷冻起来,说等50年后科学发达了,移植到别的健康的人身体上复活,可以照顾老去的女儿,其实我也是想照顾长大的女儿,前两天帮她申请了一项发明专利,希望她平安幸福就行。

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我家吃特的时候,没有那么大反应,主要是皮疹,脓包,楼主有没有吃复合维生素b族阿,3倍正常量吃,好像对皮疹有一定效果。  发表于 2015-9-25 14:35
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-9-24 20:56:45 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
qinhuabohou 发表于 2015-9-24 18:37
昨天和今天挺了特罗凯,浑身皮肤好像脱皮了一样,尤其是下半身,特别是大腿,行走困难啊,疼而且麻木,应该 ...

希望明天结果出来后,能有好的治疗方案,祝福。

点评

谢谢妈妈长寿!  发表于 2015-9-29 17:58
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
shen  小学六年级 发表于 2015-9-24 22:17:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
楼主加油,坚持就是胜利

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谢谢shen。  发表于 2015-9-29 17:58

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