几天没有上网了，在床休息！---求助：AFP再次升高，我应该怎么办啊？

再活30年 · 发表于 2011-4-1 13:49:52

本帖最后由再活30年于 2011-4-20 20:13 编辑

该来的没有来，不该来的来了！法米不能控制局面的，

！
                        以前             2月9日                2月21日（法米11天）       3月10日（法米29天） 3月31日（法米50天
AFP：（0-25)-----20734          29226.2             17870.7                            8951.6（下降50%）       16164.6
白细胞：（4-10）----10.85       5.74                   6.18                                     3.07                               3.64
红细胞：（4-5.5）----2.7          2.61                2.62                                        3.12                               3.54
血红蛋白：（120-160）----84    80                   80                                           98                                  111
血小板：（100-300）--191       255                246                                           127                                  102
谷草转氨酶：（5-40）-----119 137                130                                           87                                  139
谷丙转氨酶：（5-40）----105    39                37                                              33                                     48
总胆红素：（5-24）-----47.2    24                17.9                                           17                                     21.6
直接胆红素：（0-11）---34.8    18.8          13.1                                           9.9                                  12.7
谷氨酰转肽酶：（6-46)-----365 294             215                                           102                                     144
碱性磷酸酶：（20-150)----757    508             411                                        227                                     267
总胆汁酸：（0-14.5）---77.9       34.2             5.6                                           8.2                                     20.3
胆固醇酯：（5300-12900）----2908  3140    2894                                        3783                                  4217
尿素：（3-7.2）                                                                                                                                              2
现在的情况好像全部变坏头痛，
1：法米控制不了局面了，AFP开始往上涨了
2：肝功能也开始往坏的方向了
3：肾功能也有些问题了
4：最好的结果是不会贫血。
不想看到的结果还是来了，既然来了就要勇敢的面对。
现在我还是想再吃半个月的法米，原因是吃法米人很舒服，第二是最近20天有些腹泻，我怀疑是腹泻把药浓度降低了。
如果半个月之后检查结果还是不好，我到时就去做一下CT看看是不是其它地方又有新的病灶了。

      憨叔：你觉得我应该怎么做啊？

never_land · 发表于 2011-4-1 15:53:18

如果再吃半个月的话，加上特罗凯好不好呢？

心肝情缘 · 发表于 2011-4-1 22:13:59

再活30年发表于 2011-4-1 13:49

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: Y( x9 k! X2 C$ J  \& a+ y  S: b该来的没有来，不该来的来了！法米不能控制局面的，！8 l+ q" ~6 T# u6 b
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兄弟：不要灰心哦，办法总比困难多。
我总结了你对所有的靶向药，开始的效果都相当好，比如索坦、阿西、法米。但吃到2个月就不行了，是不是你的癌细胞变异的太快了，对靶向药很快就耐药了。这样的话要轮换或者上新药的品种可不多。

再活30年 · 发表于 2011-4-1 22:17:01

回复心肝情缘的帖子

呵呵，你说的就是我想的，为什么每次就吃两个月就不行了，头疼，我可能要去开一个制药工厂了，每两个月出一种新产品，哈哈

！

心肝情缘 · 发表于 2011-4-1 22:20:31

再活30年发表于 2011-4-1 22:17
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呵呵，你说的就是我想的，为什么每次就吃两个月就不行了，头疼，我可能要去开一个制 ...

所以你就在前面给我们找药、试药当当小白鼠，然后我们再跟进

憨豆精神 · 发表于 2011-4-1 22:42:15

再活30年发表于 2011-4-1 13:49

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1 H% w, V5 S0 A+ o该来的没有来，不该来的来了！法米不能控制局面的，！
1 E& X' X+ U& U: O 以前 2 ...

再吃下去也是升，越升越高你那时试用新药就更难控制。
现在可吃回已经间隔时间最长的一种药，不要贪图舒服。
肝功与你的癌指标几乎同步，AFP降了，肝功自然更好，现在也不差，你看着直接胆红素就是了。
在吃旧药的同时，马上备新药，西地尼布是首选，其次是凡德他尼。

宝宝小鱼 · 发表于 2011-4-2 09:36:33

先吃阿帕好了，现在重要的是要增强体质，要吃有营养的东西，别想饿死癌细胞，不行就吃加营素什么的。停药不能超过一周，否则比较危险。

我心飞扬 · 发表于 2011-4-5 07:47:36

30年看到你是这么的坚强，感慨又感动。是啊，生命与我们每个人是既脆弱有顽强，想到那些个案病友，有奇迹，你一定也会是那个创造奇迹中的一个！主与我们同在！

庄庄博 · 发表于 2011-4-5 18:33:04

看完了你的记录,真的是感觉你好坚强.希望你一直这样下去,你也会有更多的五月.五年.看着你的儿子成长,我也想给我老公生个小孩,希望我自己也有这样的机会,这个论坛上的每一个人都是让感到温暖.

再活30年 · 发表于 2011-4-7 10:00:17

本帖最后由再活30年于 2011-4-9 17:29 编辑

停了5天法米，停药的第一天腹泻就好很多了，不吃药的感觉真好，舒服。
昨天已经开始吃阿帕替尼。阿帕替尼是我开始吃的第五种药了-----多吉美，索坦，阿西，法米，阿帕替尼。
第一天的感觉是：厌食，有点想呕吐，感觉这个药腹泻也厉害，烦躁不安，下午会头疼。
总之没有法米舒服，不过也没有办法，谁叫自己生病了。
什么情况到时再汇报给大家。