父亲，肺腺癌，脑转骨转，治疗记录

希望易+804有效，加油！

没跟爸爸说804是我们自己装的，今天给他打电话，貌似他已经知道了，而且表示怀疑说你自己买来装的，会有效果吗？我有点火大，不知道拿他怎么办才好。
幸运的是今天已经第七天了，除了第二天可能因为吃坏东西拉肚子之外，没有其他特别的副作用，本来还想着吃8停2的，也就不准备停了。只是效果也不是特别明显，慢慢来吧。

如果大学的时候去读医，也不会现在这么无奈吧

前段时间看到TOMO精准放疗后，一直纠结，知道省肿瘤医院有仪器，挂了个号昨天去了。原来挂的是陈明，也没说停诊，结果看诊的是一个副主任医师。也没仔细问，看了片子就说必须要全脑放，说TOMO不能用，说脑转如果没症状可以先吃着靶向药，如果有症状必须全脑放。哎
回来后给老爸打了电话问昨天感觉如何，吃804以来应该是有所改善了，我跟爸爸说每天哪里不舒服，大概多少时间，还是要记下，才能找规律。爸爸他自己觉得没有规律，没必要去记。我跟爸爸说，你自己的感觉最重要，如果觉得不舒服加重了，放疗也是要去做的。
今天是804第9天，除了皮疹加重，幸好没其他副作用。我现在的想法是症状有所减轻，804就吃一个月或两个月，到时候再看脑部状况，看看能不能用射波刀/tomo 刀；如果症状没减轻，也只能全脑放了。
希望804长久有效

今天爸爸去复查了，CEA再降，从36-32，这段时间跟804联用，也不知道是哪个药起作用了。一直以为老爸吃804除了皮疹没多少副作用，结果，前天妹妹数了下药，10天只吃了6粒，我每天打电话问，他都说吃了。昨天又问，又说每天都在吃的，也不知道是他骗我还是不记得了。等出院，准备改晚上吃，要盯着了

祝福楼主治疗顺利，持续关注中.....

本来这次不准备CT检查了，因为要寄资料到易瑞沙赠药的项目组，就跟医生说做个CT，第二天检查结果出来，被吓住了。一是因为支气管截然中断，网上查了下，可能是因为进展，二是上个月出院的时候，深静脉置管已经拔掉，这次的检查结果竟然显示在位，因为不懂，所以想着莫非没拔出来或出什么问题了？无论是什么问题，都是遭罪的事，想想就心疼。后来给医生打电话，支气管截然中断，按照他的说法，是因为什么什么，反正就是不需要处理，深静脉置管他说片子上看是没有的，报告上可能是因为医生复制上个月的没删。悬着的心终于放下一点。但是对于支气管截然中断不需要处理还抱有疑问，准备让妹妹打电话给另一个医生问下。

有段时间没登录了，一是因为忙，二也是因为国庆之后都没回家，虽然每天打电话，也无法确切知道爸爸的状况。第一次装的药这几天就要吃完了，妹妹这周末回家了准备再装一个月的804。对爸爸来说，804的副作用好像就是皮疹加重了，没有拉肚子的状况，偶然拉过几次，好像是真的吃坏了。他前几天跟我说没拉肚子，反而觉得大便的量较少了，但应该不是便秘吧。效果也不确切，等下次MRI做了才知道，有时脑子还是会涨跟晕，说小脑那块，一点点症状总是有的。

804副作用还好，就是皮疹增多，所以从10月7日开始让他吃的，开始几天可以被他耽误了，现在也一直在继续，吃两个月左右在看检查结果。脑部的状况应该是有所改善。现在开始想着下一步要怎么办了，我怀疑易有点耐药了，如果真的耐药，是要吃2992呢还是4002，其实2992跟804的效果是差不多的，804吃了两个月了，接下来是不是直接换4002比较好呢？也请大家给点意见