母亲胆管细胞癌复发，靶向记录，请入帖指导

2017年9月5日，约的号为上午11点，因为担心做检查，没敢让我娘喝水、吃饭，可把老娘给难受坏了。邱法波教授看了在胶州人民医院做的CT和验血报告，说胆管扩张不明显，并且胆管末端扩张（我理解是小胆管扩张），恐无法排黄，又让我去问介入科王松主任，王主任也说无法插管引流，即使插上管排黄效果也不一定好，让服易善复、天晴甘平（降转氨酶）保肝，同时多喝水，半月后查血看看黄疸有无下降，如未降，再做CT看胆管扩张是否达到可引流程度。此法反馈给邱教授，其对此法不乐观，但又无他法。邱教授还建议我穿刺做基因检测，可指导靶向用药，但我认为，目前排黄是难点和重点，现考虑基因检测没意义。
       青岛的诊断让我陷入绝望的恐惧，排黄未必能做到，是否带片到北京再找高手看片？我应该怎么办？

2017年9月7日，听说9月9日中国医科院肿瘤方面专家周生余教授到胶州人民医院坐诊，赶紧约了号，8号从在外地赶回老家向医院提前交了材料；9号也就是今天一早赶往医院侯诊。了解了我娘治疗经历，周教授不认可靶向盲试，认为违背规律（不知从何说起），9月3日黄疸极可能是盲试E7080的结果，与同服的小柴胡汤没关系，也就说是药物性黄疸，可服思美泰保肝降黄，另他说如果胆管弥漫性扩张，没有排黄的方法，也就实在没办法了。目前，我娘是否适合排黄，这还得让肝胆科、介入科医生给看一下。至此，看来周教授不擅长肝胆方面肿瘤。
       另外我娘腿痛，估计与T3椎处转移压迫神经有关，周教授建议对症治疗，服麻啡类药，皮肤骚痒无法消除。
       今天的咨询结合青岛大学医学院邱法波教授的诊断，我感觉很绝望，我认为周生余教授药物性黄疸的判断是不对的，邱教授阻塞性黄疸的诊断是正确的，难道还真是胆管弥漫性扩张？不行，我得到北京301一趟。

010699 发表于 2017-9-8 20:29

                               
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对，赶紧去医院看看是否有办法降黄。

到医院咨询了，目前看无法降黄。真愁人。

静夜听雨忆童年 发表于 2017-5-7 23:24

                               
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多糖直接从马老师处买的，是做好了的。2992渠道私信给你。

能给个2992渠道吗？家父原以为是肺癌肝转移，今天病理出来了让我们吓一跳，原来是胆管癌肝肺转移。我也想盲试一下。

niannian7788 发表于 2017-9-9 16:52

                               
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2011年手术后2015年才复发，请问当时您母亲胆管癌是早期吗？病情维持的还不错，可以有经验分享吗？

算是中期吧，有空可QQ上交流

是印版还是yl啊？

17995009401 发表于 2017-9-10 16:05

                               
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是印版还是yl啊？

是YL

为了在严重黄疸解决问题上最大可能地寻找希望，昨天独自赶紧赶往青岛，住宿一晚，今日踏上开往北京的列车，中午展转到达301医院，虽然近7年前来过，但对取号等程序还是不太会，问来问去，导诊的很不耐烦，举目医院，熙熙攘攘的都是求医者，不乏远涉千里者，药房处取药喊号的工作人员的声音里也时时透出不耐烦的音调，我的心里极为难受，有强烈的孤立无援感。我是为了白发亲娘，他人能烦，我不敢烦燥呐，默受别人的烦吧。算比较顺利取号候诊，见了肝胆外史专家，奉上县级市医院3号的CT，本想让其帮阅片，而有所获益，结果被其两句话打发了，扫了一眼片子，说CT片看不出什么东西，需带病人亲自来，作强化核磁，我说我是从山东赶来的，想开口再言，已不给机会。出了诊室，我瘫坐在医院大厅，心底怅然若失，无比落寞，真的好想掉泪，打电话与老婆诉说，真想放弃，妻说既已到京，为了自己的亲娘，赶紧再挂个其他医生的，争取能获得一个耐心的分析与建议。我虚弱的心也不想轻易放弃，于是打起精神，又马不停蹄挂了一个肝胆肿瘤的号，也没时间仔细研究挂谁的了，挂了谭主任，副主任医师，谭主任算比较耐心的给讲了一下，给出下步大概建议，潭似不如史有名，但多少抚慰了我作为患者家属的心。问诊到此吧，还得匆匆赶回青岛。孤单之余，想想名医可能面对的病人太多，也难免不热情，也不必为医者仁心戚戚伤怀，我所能做的是为母亲努力，那怕多一些挫折，为母亲祈祷，愿娘福大命大，能渡过一劫。
                              2017年9月11日于301医院门诊一楼大厅

是史x杰？很多病友对此人无好感 ，肝胆外那么多专家可以多看看，另外介入科主任王茂强人挺不错，擅长梗阻性黄疸介入治疗。

静夜听雨忆童年 发表于 2017-9-10 12:18
算是中期吧，有空可QQ上交流

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