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易瑞沙耐药了吗?求出路

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11446 27 fxg666 发表于 2016-1-6 18:22:24 |

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本帖最后由 fxg666 于 2017-10-29 02:12 编辑

       今天写这个帖子好纠结啊,是不是又该抉择了,求坛子里面高手指导,先大概说说妈妈的治病过程:
       妈妈一贯要强,生病能忍则忍,2013年1月下旬,老爸说妈妈估计有问题,好长时间胸背疼痛,双手不能举起来了。不敢怠慢,2月10日赶紧带去医院检查,各种检查一遍,胸片显示肺部有肿块,找肿瘤好几位医生看,认为不是很乐观,因为位置不好,气管镜取不到东西,建议尽快手术切除。不敢怠慢,赶紧取消公司职代会行程,安排住院预约手术,于2月20日行左肺上叶切除术,时间从上午一直持续到下午,现在想想还是如此漫长,远在异地生活真是如此艰难,好多亲人都没办法搭手,唉。切除肺叶医生拿出来我也看了,手摸摸肿块不小,感觉很硬,安排了病理检查。病理结合影像片子等,医生最后确诊肺腺癌Ⅲa期,中晚期,需要化疗,各种说法好吓人,各种茫然,相比每个病人家属都有这经历,没办法遵医嘱开始了慢慢治疗路。
       2013年2月20日-3月中旬住院期间,安排了一期化疗,害怕妈妈知道心理承受不了,选择了副作用相对小的培美+顺铂治疗方案,连续化了两个疗程,还没到拍片复查的时间,妈妈脖子下面胸骨长出来个大包,当时真是各种奔溃啊,医生各种检查没能定性是什么东西,认为只能是转移了,赶紧调整化疗方案,这时候妈妈也猜出八九分了,也没法瞒了,但是大家都没说破,接下来换多西他赛化疗方案,一个疗程下来,感觉那个疙瘩还在变大,无效啊,这时妈妈身体已经非常虚弱了,多西这个化疗副作用太大了,头发直接掉光,说什么也不化了,没办法只能停了化疗,稍作调理,安排了局部放疗,没想到妈妈对放疗还是挺敏感的,一个疗程控制住了。接着吃了一段时间华蟾素,论坛看药效不怎么地,没有继续,空窗调养,期间试图重要调养,恶心等各种不爽,妈妈坚决不干了,只能定期复查了。
      2013年11月吧,有点记不太清了,外婆身体欠佳,看着妈妈身体恢复的也不错,想着复查完回老家看看,以后的时日谁又能保证呢?不料事实还是残酷,脑补影像不好,发现高密度影,不敢怠慢啊,回家想法中断,由于妈妈非常抵抗化疗,没办法只能选择脑部放疗了,刚刚张差不多的头发又被剃掉了,现在想想妈妈当时心情何等难过,没办法,全脑精放19次,副作用随着疗程慢慢严重了,听医生说19次也可以,妈妈再也不去医院了。再次复查没有进展,万幸算是控制住了,遗憾的是外婆在这期间走了,等妈妈身体好点的时候没能继续瞒住,也算是妈妈一个巨大的痛,之后定期复查,相安无事,一切似乎又恢复了平静。
       2014年7月份,感觉妈妈有咳嗽,再次复查时发现双肺又出现了大量小结节,这是又复发了啊?心又选了起来,还好期间加了好多交流群,对易瑞沙有了一定了解,因本地没有基因检测条件,果断试印易,效果非常好,咳嗽明显停止,一月后检查双肺结节全无,持续用药17个月。
       2015年1月检查,新问题出来了,感觉易的神奇没有了,又出现了选择问题,双肺又出现结节灶了,而且胸椎发现新的转移灶,肿瘤标志物有升高,但不像大家说的CEA啊,难道边疆小地方医院没能力做这个?接下来该怎么办呢?
       怎么办呢?纠结!纠结!癌细胞不等你纠结啊,最终还是直接上92了。
       2016年1月开始92,从60mg开始,持续一个月,感觉有咳嗽,这段时间真的快神经了,每当听到妈妈咳嗽一下,我的心就纠一下,好辛苦,观察几周感觉还是明显喉咙有痰,咳不干净。
       2016年2月,92加量80mg,咳嗽消除,谢天谢地,应该是有效了,这几天准备拍个片验证一下,妈妈加油!!!
       更新一下:
       2016年2月份过完年,妈妈想回老家看看去,已经5、6年没回了,外婆走的时候也没因病没有回去给老人家送终,始终感觉是她的心病,但这个时间刚开始换药,真是纠结呀,要是92也管不了几个月,卧床了就真没办法回了,这病往前看总感觉尽头就在那里。没办法,做了下胸部ct、腹部彩超一系列检查,结果还好,肺部结节和上次差不多,算是稳定吧,总归没有明显的进展表现,果断给父母买了回家的车票,回家看看吧,毕竟生活了那么多年的地方看看吧。
       2016年3月19日回家,带了1个多月装好的92,结果到时间还说没待够,当时真急了,不吃药可不行啊,联系要商人家不给装,没办法寄了盒易瑞沙回去,想着吃了总比不吃强。好在说五一回结果想孙子(小孩的魅力)提前回来了,看到人精神还不错,也看到坛子里有回易的说法,也想试试,毕竟易是真正的药啊,当时非正版粉还是有点排斥的。那就截止吃吧,吃完看效果,4月份再次拍片,还是和上次差不多,但妈妈说胸部总是有不舒服,因此没在坚持易了,是否是停易的时间太短?回易效果没看到多好。
       2016年5月到11月一直92,药量90mg,一直没再复查,自身感觉很好,身体各方面也不错。8月15日早上还满心欢喜的准备做月饼呢,结果妈妈突然咳了两口血出来,心想这下完蛋了,难道92不管用了吗?赶紧带去医院复查,胸片ct结果比上次还好,肺部结节反倒没有了,医生分析可能器官血管壁薄,感冒咳嗽太狠造成,虚惊一场,92看来还是不错的,谢谢!
  
       2017年3月,病人年后开始总是感觉恶心,其它地方没有不舒服,不知何故,2017年3月28日检查一下看看。住院全面检查一遍,片子医生看后说不错,肋骨对比上次好像多了一处(上次是ct,也有可能没拍到),分析恶心可能是长期服药副作用,没有什么好的处理办法,让赶紧出院在家调理去。哎!最终还是没办法,求办法?92继续中,怀疑有转移,4月份加量到100mg试试。
       2017年6月,体检血压偏低,人出去走路发晕, 吃饭一直不好,人看起非常非常瘦,整体感觉真的不好啊,心里很害怕,不知道能干什么,胡乱中跑去看了看墓地什么的。。。。。。农村出来的,没接触城里的墓地,就那么块石头格子,不好接受,好心酸很无助。 6月3日药量减到80mg, 一周后说是恶心好点,但不知道说的是不是实话,吃饭还是不好 。6月21日,媳妇说在打营养针,补一下身体,走路还是晕,都不敢出门。再看看吧。。。。。。。。  
      2017年7月25日,,停92快三周了,住院一周多,害怕的脑袋转移排除了,肺部结节灶增加,可能和停药有关系吧,经过医院一周的调理,现在人吃饭可以,但是没有拉大便的感觉,周末灌了肠排除一些,解小便很困难,尿频尿不尽,没有好的办法,怎么办?要不要继续吃药啊?病灶在增加,我该怎么办啊?难道真的挺不过去了吗?加油,妈妈。
         2017年10月29日,哎,问题留给大家继续探索吧,妈妈还是在不舍中于2017年10月1日永远离开了我,于病魔斗争了4年7个月11天,一直担心一直害怕还是遗憾的走了,以后也成了没有妈妈的人了,但愿天国里没有病痛,我会永远怀念您。
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27条精彩回复,最后回复于 2018-4-26 11:06

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[LV.5]普通爱粉
西西里  大学一年级 发表于 2016-1-9 18:46:44 | 显示全部楼层 来自: 江西
是否有做过基因突变检测?
fxg666  小学六年级 发表于 2016-1-10 22:25:44 | 显示全部楼层 来自: 新疆巴音郭楞州库尔勒
西西里 发表于 2016-1-9 18:46
是否有做过基因突变检测?

因为我们小地方,做不了这个,所以盲试的
烟波  小学六年级 发表于 2016-1-11 16:33:30 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
楼主你这个贴应该移到病情交流区,这样能有更多的人看到以便给出你合适的建议。
老朱_NswAn  小学四年级 发表于 2016-1-11 21:59:22 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
楼主你要重新发一个到病情交流区,那里高手多
lanxia27  小学六年级 发表于 2016-1-12 14:52:02 | 显示全部楼层 来自: 河北保定

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tu66  小学二年级 发表于 2016-1-16 00:40:03 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
用9291看超级版主憨豆精神的帖子全部读完成专家
蓝色旋律  小学五年级 发表于 2016-1-17 14:39:19 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
情况不是那么糟糕。9291盲吃也有效
伟哥_WTNAF  禁止访问 发表于 2016-1-19 20:55:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
fxg666  小学六年级 发表于 2016-3-1 23:48:30 | 显示全部楼层 来自: 新疆巴音郭楞州库尔勒
西西里 发表于 2016-1-9 18:46
是否有做过基因突变检测?

没有,我们这里小地方,没条件,盲吃的

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