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1218883 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-20 00:16:21 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
爱姐姐 发表于 2011-6-19 09:24 + k% R4 h2 P2 A- V/ o
你老公的炎症是肺炎么?如果是肺炎,我查了一下,你的主治说的有菌性和无菌性是对的(当然我不是说他对 ...

5 X3 {- Z* G  }  [谢谢姐姐一个一个地帮我找,一个一个地链接过来,我都看了。我老公喉咙有时像有些口水呛着易咳,但没有痰,无法验痰化验,只能验血,验血也验到这份上了,不知还能验什么来确定到底是病毒性还是细菌性。要不要自己吃些抗病毒口服液呢?又觉得很荒谬,很乱来。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-21 11:10:02 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-6-21 11:16 编辑
& T% J2 m+ p2 o6 j: Q& W
3 W4 Z" W; k) N& M& O" m# U昨天难得男主任在,我又去医院又再谈。男主任是科室最大的头头,转到这医院治疗后的几次交流,我一直觉得他的确比较强的,很盼着跟他谈,可他总不在,也不直接管我们,我们只能跟女主任啊、主治啊谈啊谈的双方都很受折磨。这次和他谈完定方案了,按他说的,力比泰+泰欣生。我们最后还是接受这个方案有几个原因:4 O9 j% S5 c. j5 v7 v
. k2 _( T8 Z6 w3 Y$ j, o( i
一、男主任说不能排除感染没错,但他听得出老公的咳嗽音不是炎症感染的引起的声音,是压迫的咳嗽音。——这点不是证据,是感觉,但正是这一点非常打动我,我相信以他的经验能听出来,这比纠缠到底白细胞要达到多少才是炎症更让我信任。# ~& ~) \/ f* _3 }5 N, o. {: n# Q
二、他说新拍的胸片肺部进展没什么大进展,不是引起气促的原因。原因是纵隔有压迫了,而且颈上的也不是炎症,这两处变化压迫呼吸。——我认同如果颈上有问题的话肿瘤要尽快处理,这和我原先的想法是一致的。  z) V+ I) C! w( ]
三、炎症的问题:男主任说如果有院内感染的话,和在家感染不同,院内细菌久经考验,很多抗生素都耐药了,的确来立信也不一定就管用。但是医院没有可乐必妥。我想用什么消炎药还是由男主任定吧,我也没什么招了。我只从论坛经验了解到一些非常高级的,但是老公现在不适用。
6 X- w4 O9 f0 S四、抗肿瘤的话,吃着BIBW肝功不好,不能确定完全是BIBW的原因,但是现在应该先停一下。力比泰+阿瓦和力比泰+泰欣生都可考虑。
/ v, t+ ~2 h3 o2 L五、阿瓦效果明确可行,但是有出血顾虑。我和男主任谈了就算用阿瓦也不应停抗凝的思路,男主任同意两者机制不同,小的出血可不停抗凝,但是出血多了总不能继续上速碧林啊。我无言。因为我心里想的也是这样,如果便血的话我也不敢继续上速碧林。9 D0 ]& a) g! s- v  ?6 a% \
六、男主任也关注到ASCO的信息,所以看好泰欣生。他认为泰欣生比爱必妥更好,因为爱必妥是“鼠型的(音,其实我不知道他说什么)”,泰欣生是“人型的”,泰与人70%多相似,比例更高。——这个我不认同,爱必妥那么贵,当然有人家的道理。不过既然我们不用了爱,也就不考虑它了。
( [: n" f; J9 |. k( j" t七、泰欣生之后我们可以用阿瓦了,到时候阿瓦已经停了三、四个月了,出血风险降低了。——其实他觉得就算现在用阿瓦出血风险也不是很大。* G$ i7 _' v% y1 }
八、因为特罗凯才停不久,他希望先用各种方式间隔一下,半年后再上靶向。——我倒觉得不用半年,易瑞沙去年8月我们就停了,说不定下次像憨叔说的,我们可考虑易瑞沙+阿瓦。
( [4 n+ r4 k9 `1 ^- Z& a九、血栓问题我们用的速碧林抗凝,不是迅速溶栓,不用考虑脱落问题。
8 M6 T% m* I2 Z9 F0 k4 p
& U9 r" L) k& E' y' g& I基于这些考虑,我们定了力比泰+泰欣生。希望憨叔、平安不要对我的办事能力失望。我和老公明白憨叔、平安、爱姐姐都在尽力帮我们,我们也很努力地去跟医生沟通炎症感染凝血的问题,药也用了也换了,现在状态一直不好转也不更坏,医院里也没有更多的方法,天天气促着,无论出于什么原因也不能再拖延了。也许就像憨叔说的,用抗肿瘤也未尝不是一个突破口,缓解了纵隔和颈部问题,呼吸应该会好。我老公颈上另一侧曾有过淋巴结肿大,第一次用力比泰单药就消失了,直到现在也没有再出现。希望这次同样顺利!
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谈完以后,我和老公都比较放松了,因为男主任听了而且听得懂我们的想法,不像原来和别人谈,你说你的我说我的,总也不能互相理解。定下方案就尽快执行了,最快的话今天能上泰欣生,隔两天用力比泰。
( Y# o- G$ o2 t: Y/ @0 ~) @
7 `% R. d, s$ F$ y# A1 r另:今天得知我们医院可以今又生治胸水,用法和白介素一样,胸水引流后胸腔注入今又生。医生说滑石粉是很老的疗法,会非常痛,痛到得不偿失,现已基本淘汰;然后是白介素和沙培林,沙培林比白介素效果好一些,但比白介素痛;今又生较新,不会痛,但有可能发烧。——供大家参考。
/ ^( ]7 l. |7 J1 Q7 H
, I5 N0 u6 @9 n( t6 p& w. z4 a# F再次谢谢大家。希望顺利!
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-6-21 11:34:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
你感觉好就好. Follow your intuition.
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-21 11:38:42 | 显示全部楼层 来自: 美国
爱姐姐 发表于 2011-6-21 11:34 ; `" r+ `# L; a3 b" o
你感觉好就好. Follow your intuition.

  |. ?7 A# S7 d' \0 N嗯。姐姐该睡觉了,明天还上班。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-21 11:44:32 | 显示全部楼层 来自: 美国
再补充说说男主任认为主要主要问题不在炎症的原因:血压血氧稳定,心率快。' c' y+ ~, J# c; V
心率110多,感染和压迫都会造成心率快。血压正常,110~120/70~80左右,血氧稳定在93、4。如果感染,这两个数会变。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-21 14:13:05 | 显示全部楼层 来自: 美国
美好666 发表于 2011-6-21 13:29   d" u4 L- @: o8 w) S
真好!
; p, \9 _; [% C! g. f, Q& L. u2 ^心可以放下一半了。

3 w% {! I, z9 j% T% o5 A% z/ M/ u- w谢谢!:)* A1 S) |2 G6 n0 B6 }6 r$ ]$ Y
总之加油加油!
累计签到:1 天
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-6-21 14:26:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
        我觉得既然有个专业的医生肯方方面面的去给你们考虑,应该还是要依托于医生,咱们最初不依托于医生,是因为医生不管什么,都是一律归结于肿瘤问题,这个很可怕,但是你们现在这个主任,从方方面面跟你探讨,说明他也全面的注意了其他问题,那就是按他的去做做看,憨豆叔,平安的指导,毕竟很有限,他们所有关于你老公的了解,都是来源于你的描述,常常可能会有片面性,你的描述里常常已经含有了自己的看法,也会影响别人的看法,方案定下了,就去做,和你老公一起加油!
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英雄武松  大学四年级 发表于 2011-6-21 14:42:05 | 显示全部楼层 来自: 北京
定下方案就可顺利执行了,祝福方案有效。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-21 14:44:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
瓶子 发表于 2011-6-21 14:26
. S) }; y% t; }2 t8 E0 G我觉得既然有个专业的医生肯方方面面的去给你们考虑,应该还是要依托于医生,咱们最初不依托于医生 ...

" @2 K( k8 [+ \) i* A是的,我老公说我经常把他描述得其惨无比,误导人家,他哪有那么糟。憨叔也说我写的东西感情色彩太强烈,我写的症状他要打着折扣来看。我真是尽量客观啊,摆事实,抄数据,我的帖子里数据最多了…… / w2 G3 }4 e: b* \- U; o
我跟你的想法一样所以接受了主任的解释,只要他懂得我们的想法而且真正考虑过我们的意见,我们就放心很多,毕竟知道他也有从这个方面监测了。能确定方案心里就轻松很多了啊,不管怎样定了方案就尽快实施,刚知道明天才能上泰欣生了。
1 b% _8 t* I: [( B加油加油!

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