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从查出家母脑转多个肿瘤并积水,病发时轻微半瘫,不到两月脑内肿瘤到开始缩小。

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1100 6 raimundez 发表于 2016-1-30 01:13:26 |

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      介于论坛都是家属或病患本人,恐无必要谈之前,从入院说起。
      母亲去年十一月底在家头晕跌倒,以为感冒用药过敏,第二天入院全方位检查发现肺部与脑部都有病症(脑部核磁共振大概十几个),脑部积水,用医生的话说就是其中位于脑干的一处瘤内破裂,位置非常要命,导致入院前一段时间左手脚轻微半瘫状态。作为家属获知病情懵是肯定的,而且紧急到这份上更是无法想象。懵归懵,完了必须冷静。身边有些朋友家和邻里也有罹患癌的,有些是医生宣判的情况下,现在依然健在且健康,这事给了很大的信念,癌症并非不治,虽说九死一生,如何避过九死,这必须得冷静去找方法且不能盲从。
      转移到脑是非常要命的,因为血脑屏障这块药物很难通达脑部,所以找的我这边省内权威脑部专家意见是做全脑放疗。放疗的作用是什么,能起到多大的作用。首先他并非能治,通过查相关资料,作用应该是延缓脑内肿瘤进一步恶化,有一定可能性导致缩小,但副作用是脑内产生积水,以及其他方面的问题,其次脑干位置肿瘤放疗的风险比较大(中枢神经)。当时我也一直和一位中医保持联系,通过中医那块来判断母亲的身体情况(先期非治病,也不开药)。住院期间挂了一个月的甘露醇及甘油果糖,及其他营养药剂。期间对血管损伤很大,甘露醇对肾脏损伤也厉害,通过判断身体状态,对放疗等治疗暂时都不予考虑。
      降颅压方面中医有推荐玉米须冲水喝,有促进作用。所以天天泡玉米须给母亲,因挂瓶伤,所以能在食疗上有辅助的,这块就抓紧。期间水果如猕猴桃类,坚果每日几粒,红枣几颗,着重饮食不宜大补,清淡为主,颈部每日适当按摩。约半个月天母亲头疼减缓,中医判断脑部积水症状减轻,开始向医生建议甘露醇等瓶是否能开始减(一定得观察,并经常找医生,医生可不如家属这般留意病人状态,而且可能有业绩考量),因为二十多天甘露醇已经对血管损伤很厉害,血管容易堵,所以这方面持续和医生讨论,才慢慢减下来。父亲开始考虑关于放疗方面事宜,被我否掉,因为放疗容易积水,好不容易停了甘露醇,如果再次因放疗积水,得不偿失。所有治疗的先决条件都是以身体为先。
      于是等母亲身体慢慢回复时做了个气管镜取病例,这方面医生提出两种选择,肺部穿刺与气管镜。母亲肺部病症很小,三个一厘米左右的小结节,肺部穿刺一次取准的可能性不是很高,而且风险是气胸。气管镜医生同样担心不容易取到病理。但是母亲身体状态如果发生气胸,那得不偿失,所以考虑之后做气管镜,结果很好,基因检测结果也出来,19突变,适合易瑞沙或特罗凯。
      在靶向用药这块考虑了很久,易瑞沙副作用较低,但入脑效果与浓度不如特罗凯强,特罗凯副作用偏大。这块上我查了很多相关资料,一日看到有一篇关于临床上肿瘤转移和血脑屏障联系(论文地址暂时忘了),大概说的转移瘤一定程度上破坏了血脑屏障,所有药物直接对脑部肿瘤有效。当然这个说法并不绝对,所以我也咨询医生,在他的病患里面“有些人服用易瑞沙之后脑内也有不错的效果,因人而异”。所以还是禀着身体优先的考量,决定服用易瑞沙。
      在此期间托朋友专门请了个老中医来看诊。因听说在治疗肿瘤方面有一定能力,本想考虑服他的中药,聊天透露的大概意思是不敢说能治好,但可以控制住,和一定程度上病情好转)。这块因为在吃靶向药的缘故,如果服中药首先是否药物相冲不确定(可能问题不大),另外是那种药物有效果也不容易判别(另因收费过高也暂时保留)。但询问了其他很多状态方面,不开药不等于白请不是。老先生的意思是,如果病人体重减轻,说明病情不好,体重维持是控制,如果体重增加,是好转,等等。这些当然都记下来。
      挂瓶的这块后期也基本停下了,事实上之前通过母亲身体状态判断脑积水减轻的时候,要求医生做了个脑ct看积水吸收情况,结论对应了我的判断,但瓶却始终不太减这事我比较耿耿于怀,当然住院期间也不好和医生产生摩擦,就算了。这块自然出院时候的费用就很说明(有公费报销也懒得理论了)。这块不是否决医生,而是如果你够细心你是能从家人身体状态判断出一些,而医生所负担的病人过多,观察肯定不如家属细致,且现在的职业道德方面因为挂钩经济也就不评价。
      医生的看法,当然我觉得挺bullshit,但也真是有道理,那就是我也没啥有效办法救治了,你病情稳定后回家感受感受家的温暖。这话着实很操蛋,不过也无法反驳,因为母亲脑状况已经稳定,挂瓶也全部停了,也就没有住院意义。(这段算是中途插曲)
      易瑞沙服用一周后,母亲脸部开始长疹,应该是比较厉害的那种,这里论坛里有朋友发过对疹的一些用药什么,看了之后向医院开,医院没有药,也好在母亲也算坚强,忍着痒约将近半个月满满消除了,挺不容易的。也大概服用十天左右,之前手脚不便情况开始好转,开始慢慢下床行走。在刚服药的时候体重已经比入院时增加,到服药一个月已经胖了六斤。所以开玩笑说之前操劳过多,所以现在才容易胖。
      服易瑞沙一个月,也就前几天。做了核磁共振,显示脑部肿瘤缩小,都在缩小,肺部倒是没有什么变化,肺门出较之前略大,回想下可能和之前做气管镜有关。因为有观点是做穿刺取病例一类有可能导致转移或恶化,所以做了个推测。
      论坛里很多坛友的家人或自己不少都比家母患病时间更长,所以大家加油,共祝好。
      通过家母这一段时间状态,和我及父亲做的一些辅助,生出一些小的建议,就是如果是发生转移,在做激进治疗一定要及其谨慎,首要是身体为本,其次才是治疗。人体自身是有保护机能与调节能力的,医院所谓的治疗都是辅助。如果之前有肾,心等方面问题,一定要调理好,休息饮食各方面。还有一点尤其重要,我的一个心理医生朋友的建议,在这时,让家人感受到你的爱。

6条精彩回复,最后回复于 2016-1-31 10:05

raimundez  小学五年级 发表于 2016-1-30 01:29:48 | 显示全部楼层 来自: 福建宁德
对颅内多发病兆的看法,权威大多都是全脑放疗。关于这一点,对放疗效果,专家都不敢做保证,所以首要靶向药物是否有效之后再考虑放疗我觉得比先放疗靠谱。另外生物免疫治疗,我在和一个专家聊天时,谈到运输过程中似乎冷藏技术有问题,专家就笑笑,意思上貌似是不靠谱。
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2016-1-30 14:15:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
全脑放疗副作用也大,像楼主母亲这种通过易瑞莎就有效控制的是最好的了。

祝长久有效,治疗顺利
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
康来  大学四年级 发表于 2016-1-30 19:05:58 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
楼主说得有理,现在新的指南并不推荐优先全脑放。这个副作用太大,作为最后的手段较好。
累计签到:1015 天
连续签到:12 天
[LV.10]至尊爱粉
whh676  博士二年级 发表于 2016-1-30 19:28:16 | 显示全部楼层 来自: 山西太原
易瑞沙效果很好,祝福!
raimundez  小学五年级 发表于 2016-1-30 23:35:27 | 显示全部楼层 来自: 福建宁德
康来 发表于 2016-1-30 19:05
楼主说得有理,现在新的指南并不推荐优先全脑放。这个副作用太大,作为最后的手段较好。

你好,你说的指南有相关链接么?
康来  大学四年级 发表于 2016-1-31 10:05:36 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
raimundez 发表于 2016-1-30 23:35
你好,你说的指南有相关链接么?

具体记不起来了。

http://www.yuaigongwu.com/forum. ... id=17083&extra=
此贴归总了一些坛上的脑转贴子,你可以参考一下。

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