妈妈走了

devilswalk 发表于 2016-8-31 15:46
是主任医生指定的，我们想多验一些，主任说只验有靶向药吃的几个，其他靶点只有科研价值没有用药的价值， ...

刚查了下 好像有些部位是会局部麻醉的，要是不麻醉真的有点吓人哦~加油加油等好消息！

devilswalk 发表于 2016-8-31 15:29
感谢您的答复，不上麻药这个挺吓人的啊，我想这次多验一些基因，就怕取的组织不够，现在也只能祈祷碰到一 ...

不会影响，祝一切顺利

妈妈现在正在做穿刺，和医生说了多留一些样本，万一医院检测的几个靶点全阴，就找其他机构做。
昨天复查的血常规、凝血和肝肾功能都出来了。
白细胞4.9，血小板105低了，凝血功能正常。肝肾指标有损伤了。

妈妈上周做了锁骨淋巴结穿刺，做穿刺的医生技术挺好的，帮我们多留了组织。穿刺的时候是局部麻醉的，不疼，没有想象中可怕，做完还要打止血针，伤口比较小。
医生做穿刺的时候说这个淋巴挺软的，不像转移的，癌转移淋巴结比较硬，好奇怪啊，明明pet做出来suv很高的，希望不要白穿一次。
今天妈妈去做腹部ct，复查放疗效果，下周出ct报告和基因检测报告，菩萨保佑妈妈有突变！

今天打电话给病理科，确定锁骨淋巴是转移了，
肺癌五项基因检测结果出来了，又是全阴性，希望再一次破灭。
打算联系世和公司做检测了，又是两个星期的等待，祈祷有奇迹发生。

全阴性。。。做个PDL1的免疫组化看看吧，高表达的话试试PD1

这段时间事情太多了，先是女儿发烧，照顾了几天，结果我自己也发烧了，今天刚回来上班，累成狗了。
上次说到肺癌基因检测再次全阴性（EGFR、ROS1、CMET、KRAS、BRAF），后来联系了世和，想借病理白片做416项的基因检测，没想到借片过程碰到了很大的困难，从中秋节前一直搞到今天，整整一周时间才拿到白片。一会儿我来细说。

9月14日我和世和的工作人员小朱一起到胸科医院病理科借白片，没想到这次锁骨淋巴结穿刺出来的组织已经全部用完了。商量了一下，小朱说因为我妈妈没有用过靶向药，可以用血液+去年手术的病理切片检测，于是再次去病理科借片。
病理科医生要求我提供借片单，但是外部机构是不开借片单的，于是去找主治医生F主任。F主任看了我妈妈的病史，同意把病理白片借给世和，并且签了一张胸科医院自己的借片单，还敲了章。
我们拿着借片单再次来到病理科，病理科医生还是推三阻四的不肯借，但是碍于F主任的面子，不好一口拒绝，于是想了个法子叫我去医务科备案，天真的我以为这是常规流程，没想到被他们骗进坑了。
来到医务室，我一开口说要外借病理白片，就被一群气势汹汹的医生围攻，说我们医院对病理的管理很严格的！不能随便把病理借给外部机构的！出了事情谁负责啊！我说我负责，我可以写个保证书，出事情和医院无关，我后果自负。那群医生更加激动了，有个女领导直接从办公室里冲出来指着我的鼻子就开骂，说病人你可以带走，病理你别想拿走！是哪个医生同意你取病理的！你借出去要做什么！我说F主任同意的，我要做二代测序。她说F主任不知道我们的规定吗！你去告诉他，我们现在规定不能借给外部机构的！二代测序我们医院现在也能做了！你去跟F主任沟通！我就无语了，我说你们自己医院的医生不清楚医院的规章制度，不清楚你们医院能做什么检测，难道还要我一个病人家属去告诉他吗？这个领导被我噎了一下，又想发作，一个男医生马上把我拉开了，态度很好的说他来和F主任打电话。没想到医务科的医生都是牛逼哄哄的啊，一个电话打完，我再去找F主任，他口风直接就变了，说不想掺和这件事了，让我就在胸科医院做二代测序吧。原来在这儿等着我呢，医院有这项服务了，当然想自己赚钱而不愿意给外部机构赚了。但是医院的这项服务刚刚起步，连医生都还不清楚，人家外部机构都已经做了几万例病例了，我肯定选择有经验的那方啊。而且我要做的416项基因，医院也做不了这么多啊。很郁闷的白跑了一天，啥也没办成。

总之，现在想从胸科医院借病理白片给基因公司做检测，简直是不可能完成的任务。除非认识病理科的主任，主任点头，一切好办。
后来，中秋节期间我又想了别的办法曲线救国，终于在9月19日付了借片费，20日拿到了病理白片，抽了血，终于可以做检测了。
中间还有一些曲折，就不细说了。
今天妈妈做了ct定位，明天开始锁骨淋巴结放疗，同步进行培美单药化疗。
菩萨保佑检测出有药可用的突变，阿弥陀佛！

今天医院通知住院，开始放化疗了。可是血小板只有101，标准是125，这么低的情况下化疗不知道会不会有事，挺担心的。