一场突如其来的“脑膜”大战（介入治疗要慎重！！9月10日更新）

中微子MWXX · 发表于 2016-9-8 14:38:57

楼主加油！祝福！

关外云长 · 发表于 2016-9-9 00:30:12

楼主加油，祝福

ljlslt · 发表于 2016-9-9 07:49:47

楼主加油！也不知道父亲情况怎么样了。

妈妈长寿 · 发表于 2016-9-9 16:45:58

楼主加油！祝接下来的治疗能顺利

听妈妈的话 · 发表于 2016-9-9 19:21:21

楼主不容易，很有借鉴意义，谢谢

becool36 · 发表于 2016-9-9 20:33:36

楼主加油，祈福。。。

hzqmy · 发表于 2016-9-10 10:11:23

本帖最后由 hzqmy 于 2016-9-10 10:17 编辑

    神奇的9291

   同时，找了他院的医生咨询了关于9291的情况，医院用的病人不多，而且都是非正版怕买到假的。我们之前只吃凯美纳，对非正版所知甚少，赶紧论坛、群里、朋友间开始了解起来。一开始吃100mg的9291，自我感觉途径还很靠谱，毕竟是通过朋友介绍的当地医药公司代表，而且药不便宜，印象中2000-3000一个月。他也不确定我父亲的情况吃药是否有效，要吃一段时间看看。
   4月10日左右开始服药，症状依旧老样子，指标还是不好，想想也没其他更好地办法，只能硬着头皮试下去。这一天，我印象特别深，4月23日，父亲虽然人很虚弱，竟然会开口说话了，而且肿瘤指标——cea也有明显下降，医生还是说：“要看病人情况，指标什么的可以忽略”但是不管怎么说，还是坚定了我们用药的信心。

   其他用药情况：控制癫痫的德巴金和控制心率血压的合贝爽，降颅压主要靠甘露醇和人血白蛋白。此外都是一些保肝护肾的盐水，外加大袋的营养液。

   鞘内的管子能起到监测颅压和缓慢降低颅压的作用（也可以进行鞘内化疗），医生说：“幸好你们做了介入治疗，现在还能用来降颅压！”我都不知道该说什么！当时颅压最高的时候450以上，两个测量管都不够用，一般过高，医生会缓慢滴个15ml左右，缓解颅内压力。稳定的时候也有360左右。

   关于药品检测
   关于9291，我也打听了多方价格，又买了其他两种网上渠道的药，我内心总想着现在服用的药应该是效果最好的，但是费用有点吃不消，看看有没有效果一样好的，性价比更高的选择。当时委托了我朋友拿着三种药品帮我去化验一下。结果有点出乎我意料，三种药有效成分分别为85%、90%、92%，最贵的药竟然不是有效成分最高的！突然间觉得非正版市场还是鱼龙混杂，参差不齐。我买的三种药里的杂质成分到没有什么对人体有害的物质，但是肯定在提纯环节没有做好，想象一下，理论100mg的药，实际你想到同等效果，克重上肯定要增加一些，好像大家都没有意识到这个问题，而且很多人都信誓旦旦说自己的药能够99%以上。