21突变，易瑞沙5个月耐药，9291三个月790消失，麻烦大家帮我看看基因检测报告！谢谢！

妈妈16年8月确诊为肺腺癌，那个时候我的宝宝才刚刚满百天，妈妈一直在我身边给我坐月子，帮我带孩子，我居然都没有感觉到妈妈身体出了状况，现在真的特别特别自责！！！后来是因为妈妈持续发烧咳嗽两周一直不好，晚上睡觉浑身骨头疼，去医院查了居然是癌症。感觉整个人生在那一刻都变了。妈妈刚刚当上姥姥，幸福的人生应该才刚刚开始啊。。。

16年8月 在北京肿瘤医院确诊，肺腺癌，晚期。脑转移，骨转移，肝脏转移，肾上腺转移。当时做了基因检测和免疫组化。但不知为何基因检测的结果没有做出来，所以医生让化疗，就做了一期化疗——培美曲赛+顺铂。化疗之后妈妈身体不耐受，一下子瘦了将近二十斤。呕吐，睡不了。胸水非常多，每天都能抽出2000ML。后来我们用胸水做了基因检测，21突变。开始吃易瑞沙。这时已经是10月。

从2016年10月到2017年4月，6个月的时间，每天一粒易瑞沙，每个月一次错来磷酸骨转针。前五个月妈妈都和正常人一样，走路带风，能做家务能爬山，体重也从化疗之后涨了二十多斤。可我心里一直揪着，知道耐药迟早会来。所以每天都在论坛上泡着，看看病友们的经历，每天都做着笔记。看到有些病友家吃易瑞沙能吃一年，两年，我多希望妈妈的耐药也能来的越晚越好。可是没想到这么快。

我一直担心妈妈脑转的事情，每两个月一次加强核磁，都显示病情稳定。我也多次询问医生，是否需要换入脑效果更好的特罗凯，或者采取其他措施，但医生说目前没有任何症状就不需要换药。

2017年3月 妈妈开始咳嗽，明显渐进严重起来。期间妈妈还吃着广安门医院的中药，上个月换了一次药方，吃了就吐了，我们就以为呕吐是中药的原因。停了中药之后，妈妈仍旧饭后呕吐，一天1-2次。人又瘦了。应该是脑转进展了。这时候有了耐药的苗头。

2017年3月底 妈妈在肿瘤医院做了穿刺，准备做基因检测。但结果要一段时间才能知道。3月6号做核磁和CT，10号见医生。这一个月我多次询问肿瘤医院的两位大夫关于换药，或者易瑞沙加量，他们都说暂时不用，等影像结果出来再说。

4月3日更新： 妈妈右锁骨处起来了一个肿块，很疼。是不是淋巴转移了？妈妈说呕吐是从这个肿块起来之后开始的，说总觉得胸口有东西觉得恶心。还开玩笑说像怀孕了似的，听到某些食物就会觉得特别恶心没胃口。我不明白这是怎么回事儿？恶心和肿块是什么关系？难道不是因为脑转进展？

4月4日更新：妈妈这两天胃口明显不如以前好，昨天下午又吐了一次。晚上睡觉觉得髋关节疼。妈妈很固执，坚持要听医生的等基因结果出来再说。我跟她说了论坛上大家都用YL药，她很多顾虑不敢吃，说问过医生了，医生不推荐吃。怎么说服她？

4月5日更新：今天非常生气，医院说提取的穿刺物无法做基因检测！这已经是第二次发生这样的事情了！去年刚刚确诊的时候就发生过一次，也是穿刺完了之后告知样本不能做。居然又发生了！我想不明白，这么好的医院怎么会出现这种问题！穿刺已经是这么痛苦的事情，难道要再来第二次么！我真的不忍心让妈妈再穿一次，请问大家外周血的检测结果是不是不准确？除了在穿刺一次没有其他办法了吗？

4月6日更新：今天做了增强CT和抽血，昨天做了核磁。现在耐心的等待周一结果，看看医生怎么说。病理室说让妈妈再重新穿刺，我们没有同意。因为穿刺一次真的很疼，也很伤。周一再去问问医生是什么意思。今天妈妈感觉好了很多，有胃口了，骨痛也好了一些，身体也有了点力气，晚上还去外面和朋友吃饭了。不知道是因为什么。今天是我们自行将易瑞沙加到1.5片/天的第三天。

另外想请教大家一下，如果再穿刺做基因检测的话，最好测哪些基因？医生只给开了EGFR，但我想多测·一些，毕竟穿刺一次太不容易了。测EGFR,KRAS,HER2，CMET,ALK这些够吗？

4月7日更新：今天血检，脑核磁结果出来了。心一下就沉了。脑部进展很大。虽说是意料之中，但结果没出来之前内心里还是处在逃避的状态。

我把结果贴出来，麻烦大家给看看！

1.双侧大脑半球、小脑半球及小脑幕、脑干弥漫性分布转移瘤，大者约1.4*1cm。
2.双侧脑室系统基本对称，未见明显扩张及移位
3.中线结果居中
4.左侧上颌窦异常信号，T2W1/FLAIR中心等信号，边缘高信号。增强扫描不均匀强化，考虑为囊肿，建议追随。

此外血检CEA和CA125小幅下降。但是NSE从上个月的66.52一下升高为224.5。这是不是也是脑转严重的标志？求教大家现在应该怎么办？总结了一下，大家的建议基本都是联804，或者9291。妈妈用易瑞沙不到6个月耐药，换9291会有效吗？ 脑部还需要采取什么其他措施吗？需要全脑放吗？

4月10更新：CT和核磁结果都出来了。进展很严重。脑部病灶增多，原发和转移灶都增大。医生直接让化疗。我一开始没有同意，坚持用9291。于是爸今天下午又去问了肿瘤医院的一位医生，给的意见也是化疗。说目前这种发展很快的情况下，化疗成功率和效率最高。妈妈和爸爸都很坚定的听医生的决定化疗。既然如此，我就全力支持了。但愿妈妈这次能好受些。哦对了，下午通过医生介绍的基因检测公司用外周血做了基因检测，大概10天出结果。

请问大家，化疗期间可以做些什么让病人好受一些？需要准备一些什么营养品吗？上一次化疗没有经验，这次希望打一个有准备的仗。

4月14日更新：这两天刚回国，妈妈又刚好住院开始化疗。一直没有时间上网。妈妈从昨天开始化疗，由于第一次化疗培美曲赛+顺铂妈妈的反应太大，所以这次最后和医生定的方案是：贝伐单抗+卡铂+紫杉醇。昨天妈妈输完了贝伐单抗，前胸和后背像针扎的疼，只能靠止疼药来缓解。这两天住院后，每天都输了甘露醇，呕吐的症状得到了缓解，这两天胃口都还可以，起码可以吃下饭了。前天和昨天都放了大概600ML的胸水，气喘的问题得到了解决，但是因为放胸水后会引起粘黏，肺部有些疼。胸水都是带血的。。。

有几个问题想请问大家，
1.医生说NSE从上个月的66.52一下升高为224.5，有可能转化为小细胞肺癌，听了这个我心一下就慌了。
2.医生说目前不用吃靶向药了。说身体抗不住化疗药+靶向药。等化疗完了，正好基因结果也差不多出来了，再看吃什么药，这个对吗？
3.主治医生说要尽快脑部放疗，因为现在脑部弥漫性小结节，太多了，已经很严重了。说要抓紧。可是妈妈现在没有头疼头晕的症状，只是恶心呕吐。而且我担心化疗+放疗一起，妈妈会受不住。
4.妈妈这两天脸肿，不知道是什么原因，有什么解决的办法吗？

4月17日更新：昨天化疗液体都输完了，今天就输了甘露醇和止吐药。另外放了800ML的胸水。然后就回家了。现在主要就是没力气，也没胃口。晚上都没有吃饭，实在是吃不下。现在在沙发上靠着，但愿一会儿能吃一些。

4月19日更新：从昨天开始头疼，头晕。恶心，吃不下饭。上午半瓶甘露醇，晚上半瓶。睡前还要借助止疼药才能入睡。今天忽然擤鼻涕发现有血，我看化疗的副作用有可能会出血，会不会是这个原因？这两天妈妈基本上都没吃饭，我们要求医生给妈妈输营养液。

4月20日更新：医生还是建议放疗。但考虑到妈妈的身体已经非常弱了，无法刚刚化疗完再接受放疗。于是决定不等基因检测的结果了，准备盲试9291。医生帮忙联系了阿斯利康公司的人，带着我们去药店买了正版9291，准备明天早饭后开始吃。

现在想请问大家，正版9291是80mg/片。而我看大家基本都是100mg起步，脑转有时候吃到120mg，但大家吃的基本上都是YL药。那么换成正版药，剂量还一样吗？像我妈妈这种情况，脑部快速进展的时候是不是需要吃剂量大一些才能控制住？

非常感谢！！

5月4日更新：很久没来更新了。妈妈之前一直住院化疗，我又要照顾宝宝，家里医院两头跑实在忙的没时间来更新，先谢谢各位的留言！

妈妈的基因检测结果是，790突变，21突变，KRAS突变。妈妈到今天为止服用正版9291第11天，体感很好，除了比较虚弱，偶尔还有些咳嗽之外，其他都挺好的。用量为每天一片，一片80mg.

在住院期间突发癫痫两次，每次大概2分钟。给我们大家都吓得够呛。所以现在每天都在服用开浦兰（左乙拉西坦），目前的用法是每天两次，每次半片。请问其他病友也是这样服用吗？医生建议持续吃下去，不会有什么副作用，想问问大家是这样吗？我在想既然现在9291对脑部控制的还可以，没有头痛头晕的现象，那么是不是可以暂时停一下看看？


5月29日更新：一直没来更新，妈妈已经服用了一个多月的9291了，最近感觉又回到了吃易瑞沙的那段幸福时光。妈妈目前虽然体力还不太好，但生活可以自理，每天还能下楼溜达一会儿。我们家人心里都非常高兴。但心里时时刻刻都担心着耐药再一次突然降临，然后病情暴发性的进展。现在每天都来看看，学习一下，但说实话，心里真的没底。

2017年6月6日更新：前几天做的核磁，CT，血液检查结果都出来了。片子显示都不错，CEA,125也都继续下降，但是NSE却从上个月的66一下上升到了122。怕是脑转又进展了。。。要不要把9291加量试试看？我们现在吃的是正版80mg的，相当于YL的96mg，我想加大20mg看看，请听听大家的意见！

2017年6月13日更新：四天前，妈妈又开始了咳嗽，呕吐。一开始只是咳嗽，我们家人都以为是吹空调感冒了引起的咳嗽。可随之就开始了呕吐，并且后背疼。我猜是又要耐药了。9291刚吃了不到两个月的时间啊。。。我已经定了20mg的9291，到了就吃上。

想听听大家的意见，现在应该怎么做？
1.如果真的是耐药了，除了化疗，是不是就只能上PD1/PDL1了？
2.有人说80mg如果控制不住，那么100mg可能也不会太有效，是这样吗？可是我看很多病友加量吃都能再维持挺长一段时间。
3.很多人建议吃184或者804，那么现在是不是需要再做一次基因检测？现在应该还不是完全耐药，我怕现在做基因检测结果不会很准。但我又怕又像上次一样等完全耐药了再去试药就晚了。好矛盾。

2017年7月13更新：这一个月妈妈手和脸肿的厉害，咳嗽，气喘，觉得胸口压的难受。做了CT显示上腔静脉受到肿瘤压迫。医生建议放疗，建议10次。但是妈妈做了6次，无法耐受，就没再继续了。昨天验了血，看一下凝血，看看是否存在血栓。如果有的话再做抗凝治疗。

最重要的是，前天基因检测的结果出来了。想请各位前辈和有经验的朋友们给我出出主意！

EGFR21突变：频率73.862%
BRAF突变：频率：0.289%
KRAS突变：频率0.225%

吃了将近三个月的9291，现在790突变没有了。目前除了上腔静脉压迫导致浮肿，咳嗽，乏力。除此之外妈妈没有其他明显症状。头疼头晕骨痛一类的症状都没有。我感觉9291还没有完全耐药，为什么790就完全没有了呢。。

最近妈妈都是9291+易瑞沙，好像体感没有明显的变化。求教大家接下来该怎么办？

BRAF和KRAS我看大家推荐达拉非尼，曲美替尼或者司美替尼，可是突变频率这么低，有效率会高吗？

谢谢大家！！！

有脑转怎么一开始不吃特罗凯 ，易瑞沙不入脑，特罗凯入脑。

jun247 发表于 2017-4-2 23:50
有脑转怎么一开始不吃特罗凯 ，易瑞沙不入脑，特罗凯入脑。

一开始不懂，医生让吃什么就吃什么了，脑核磁一直显示稳定，也多次问了医生用不用换特罗凯，都说了不需要换。所以就一直吃着了。那您觉得现在换特罗凯可以吗？

小草XC 发表于 2017-4-3 00:33
你妈情况跟我妈的差不多，易也是吃了6，7个月，后来脑转吃特效果不怎样，勉强维持4个月，后来上804，804对 ...

谢谢你！能持续有效2年，真为你感到高兴，希望一直有效。请问您家804联合什么吃？特罗凯吗？可不可以短我一个804的渠道。

这个时候确实应该保持沉着冷静，但是基因检测出来还有时间，很担心这些日子又快速进展。

大金鱼 发表于 2017-4-3 07:22
易瑞沙控制病灶不错，就先别换了，特罗凯本身副作用大，怕阿姨受不了，就联个控脑的药，804效果应该不错

谢谢您的意见！我也是打算这么做的，现在就是不知道去哪儿买804，请问您知道804的渠道吗？

4月3日更新： 妈妈右锁骨处起来了一个肿块，很疼。是不是淋巴转移了？妈妈说呕吐是从这个肿块起来之后开始的，说总觉得胸口有东西觉得恶心。还开玩笑说像怀孕了似的，听到某些食物就会觉得特别恶心没胃口。我不明白这是怎么回事儿？恶心和肿块是什么关系？难道不是因为脑转进展？

小草XC 发表于 2017-4-3 00:33

                               
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你妈情况跟我妈的差不多，易也是吃了6，7个月，后来脑转吃特效果不怎样，勉强维持4个月，后来上804，804对 ...

麻烦问一下804和联药的用量，谢谢

颈部可能是淋巴节转移，呕吐不能排除脑转

易瑞沙 耐药了 不是应该换9291吗