急急急，求问使用过184yl药的病友们

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家人肺腺21号突变，吃特正版第一月ct评估缩小有效，但两个半月就咳嗽咳血不止，去做增强ct显示病灶增大，骨转增多。医生给的方案是化疗，看了论坛觉得可能是有c-met扩增，于是在淘宝买了1克184（600元已经配好的），联特一起吃，吃第二天就不咳血了，第五天咳嗽都很少了，人也有精神了也爱吃饭了。昨天晚上睡觉突然坐起来说胸闷憋气，后来又睡了，今早上起来又没有胸闷的感觉。然后今天去湘雅找医生想再问问她的意见，结果她说我们淘宝买的药都是假的，里面都是激素类药，让你产生有精神、爱吃饭的的假象，咳血之所以止住了是因为咳血本来就是一段一段时间发生的……我说的比较杂乱，就是想问下用过184的病友们，是不是存在这种激素类假药的情况呢？本来以为184有效了，结果她这么一说，浑身都不自在了，药也不敢吃了…她推荐的方案还是化疗，说要想继续吃靶向就做基因检测看t790突变，不过那个药没入医保，说对我们来说经济负担太大，唉，已经不知道该怎么办了。

仓海小笑 · 发表于 2017-6-9 20:44:24

首先，有股转的话应该用一用唑来膦酸。二一号基因突变，容易产生那样，可以考虑用2992或者9291试一试。

15202404008 · 发表于 2017-6-9 20:44:29

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唯有负重前行 · 发表于 2017-6-9 20:45:58

仓海小笑发表于 2017-6-9 20:44

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首先，有股转的话应该用一用唑来膦酸。二一号基因突变，容易产生那样，可以考虑用2992或者9291试一试。

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谢谢您的回答，已经使用了伊班膦酸钠，骨转不疼了，但肺部在不断增大

婉婷myy · 发表于 2017-6-9 20:49:58

医院大夫都叫化疗！我家21突变，吃了20天184，副作用虽然多，人的精神状态不是特别好，但是cea下降了好多。现在换了280，人能吃饭了，也胖了5斤。

唯有负重前行 · 发表于 2017-6-9 20:52:12

婉婷myy 发表于 2017-6-9 20:49

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医院大夫都叫化疗！我家21突变，吃了20天184，副作用虽然多，人的精神状态不是特别好，但是cea下降了好多。 ...

对，她坚持化疗，家人心里也打鼓，总觉得应该相信医生，现在都想弃靶向改化疗。。。

唯有负重前行 · 发表于 2017-6-9 20:54:09

婉婷myy 发表于 2017-6-9 20:49

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医院大夫都叫化疗！我家21突变，吃了20天184，副作用虽然多，人的精神状态不是特别好，但是cea下降了好多。 ...

我家cea昨天查了2点几，可能不敏感。

婉婷myy · 发表于 2017-6-9 20:58:01

唯有负重前行发表于 2017-6-9 20:52

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对，她坚持化疗，家人心里也打鼓，总觉得应该相信医生，现在都想弃靶向改化疗。。。

我妈肺腺癌低分化，化疗4次培美曲塞+顺铂。三个月就转移了。化疗花了近5万块。我妈第三次和第四次化疗都抽了，好吓人。化疗后的各种折腾，副作用也不小！后来吃的凯美纳，21突变，但只一个星期有效果，后来我们换的184有效果，担心184副作用太大，现在280联药特罗凯，人体感不错！大夫都是让化疗的，靶向药也让吃他们介绍的，因为有提成！