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易瑞沙-2992、299804,9291感觉无效,现全面进展,多处转移,脑转求助!!!

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13670 28 zhyyuluo 发表于 2017-12-21 15:09:37 |

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本帖最后由 zhyyuluo 于 2017-12-30 03:43 编辑

      2015年年初寒假回家时,妈妈出现了咳嗽、喝水容易呛到的症状,但是当时仅仅以为是感冒,并没有上心。一家三口开开心心的度过了一个寒假,随后我继续回学校上学。
      在学校的两个月,妈妈的咳嗽并没有减轻,并且出现了向右侧卧时呼吸不畅的症状,4月26日爸爸带着妈妈去医院检查并照了CT。可能小医院设备不够好,肺部CT仅显示炎症,当地医生建议住院消炎。爸爸觉得不放心,去了当地中心医院,中心医院医生摸到了妈妈锁骨有淋巴结,并对其做了穿刺,发现转移癌细胞。晴天霹雳,知道结果以后爸爸在电话告诉我时,一向硬气的爸爸语带哽咽,经商量后隔天4月30日转院进入湘雅附二。我也和导师请假回到湖南。
      在附二检查和等待检查结果的日子是漫长和煎熬的,看着护士每天一管管的血抽,各种检查对妈妈身体的折磨,不知道是检查的原因还是心态的原因亦或是病情的发展,妈妈的体重以每天一斤的速度下降,心痛难以描述。每天背着妈妈和爸爸商量妈妈病情的时候,两人都忍不住的红眼眶。
2015年5月12日,所有检查结果出来,检查结果如下:
(1)头部MRI正常,骨扫描正常。
(2)增强CT显示右肺弥漫性病变及右中肺肺不张,右肺癌性淋巴管炎、右上肺转移结节、纵膈内淋巴结转移影响改变,并累及右侧胸膜,肝内多发囊肿。
(3)右颈可触及单个肿大淋巴结,大小为2.0*1.5cm,质软,可活动,无压痛,与周围组织粘连边界不请。左颈可触及淋巴结0.5*0.8cm,可活动,有压痛,边界不清。
(4)HE镜下形态结合免疫表现:TTF(-),CK18(+),CK5/6(-),P63(-),CD56(-),Syn(-),Ki-67(50%),CK7(++)。
(5)仅检测EGFR基因18-21外显子上29种突变检测,检测结果G719X(三种亚型):突变型。
(6)出院诊断:右中肺肺腺癌(T4N3M0)IIIB期,并纵膈淋巴结转移;肝囊肿。建议:口服靶向药物治疗,1月后复查肺部CT。
       在附二住院期间,空余时间不断的用手机上网查询各种资料和信息,甚至去了解了各种莆田系医院,深刻体会到了病急乱投医。在主治医师第一次提出来靶向药的时候根本不知道是什么,还好比较幸运,接触到了这个论坛,认识到了各种靶向药,而且要把钱用在刀刃上,以待以后长期治疗。所以当检查结果出来主治医师提出来吃凯美纳、易瑞沙或者特罗凯的时候拒绝了。2015年5月13日出院,并联系朋友从购买了2瓶易瑞沙。开始靶向治疗,具体吃药过程如下图所示:

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CT及核磁结果如下:
(1)2015-5-12 肺部CT

2015-5-12 肺部

2015-5-12 肺部

(2)2015-5-12 脑部核磁

2015-5-12 脑部MRI

2015-5-12 脑部MRI

(3)2015-7-15 肺部

2015-7-15 肺部

2015-7-15 肺部

(4)2017-9-5 肺部

2017-9-5 肺部

2017-9-5 肺部

(5)2017-9-7 脑部MRI

2017-9-7 脑部MRI

2017-9-7 脑部MRI

(6)2017-11-13 因腹泻腹痛急诊,照腹部B超

2017-11-13 腹部B超

2017-11-13 腹部B超

(7)2017-12-16 肺部CT
因打算住院,CT报告单被医院留档,暂缺
基本诊断结果为:右上肺肿块增大为6cm,右肺存在不张组织,右肺结节较之前增多增大,大者为2cm,左肺及纵膈未见明显肿大淋巴结节,右侧胸膜稍增厚,双侧胸腔无积液。左锁骨淋巴结增大为4cm,肝门区见囊性肿块影,肝胃间隙见两个软组织肿块,边界尚清,大者为2cm。


28条精彩回复,最后回复于 2017-12-30 19:52

zhyyuluo  小学六年级 发表于 2017-12-21 16:15:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
整理了一下发现,自己给妈妈的用药还是有很多错误的地方,是不是最开始就不应该轮药,是不是不应该2992和299804一起上,副作用之大让妈妈十分痛苦,看到妈妈不舒服,感觉好揪心,妈妈每一声咳嗽都让我觉得心惊肉跳。
zhyyuluo  小学六年级 发表于 2017-12-21 16:18:23 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
下一步该怎么走?住院化疗还是继续吃靶向药,感觉怎样都是错,步步维艰。。。
zhyyuluo  小学六年级 发表于 2017-12-21 16:22:43 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
自从上周六拿到CT结果以后,开始跑各大医院,今天挂床开始各种检查,每次检查都很担心,怕结果不好不敢去检查,但是又不得不检查。。。
祈祷ys  初中二年级 发表于 2017-12-21 16:23:17 | 显示全部楼层 来自: 湖北宜昌
我爸也是18突变~现在吃9291~每天二粒~你们2992吃了多久?我们吃2992吃了22天~疑似间质性肺炎~停了
zhyyuluo  小学六年级 发表于 2017-12-21 16:30:48 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
下一步不知道该如何走,有几条路可以走:
(1)9291  90mg现在吃了6天了,感觉症状并未明显减轻,是不是没有效果?今天医生看片子说肺部有轻微的纤维化,是不是可以继续吃靶向药?还是停药治疗?
(2)盲试184,9291现在吃了6天了,感觉症状并未明显减轻,是不是可以试试184?从未试过C-MET这个靶点,是不是可以试试?
(3)重新基因检测,再决定吃哪种药,用外周血还是组织呢?外周血准确率是不是不够高,取组织的话会不会让妈妈难受呢?
(4)化疗,有效率和副作用让人有点担心,舅舅是结肠癌,最后在一次次化疗无效中撒手而去,家人对化疗有着一定抗拒。
到底该何去何从,请各位高人指教。。。拜谢。。。
zhyyuluo  小学六年级 发表于 2017-12-21 16:32:06 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
祈祷ys 发表于 2017-12-21 16:23
我爸也是18突变~现在吃9291~每天二粒~你们2992吃了多久?我们吃2992吃了22天~疑似间质性肺炎~停了

断断续续吃了有9、10个月吧,你家9291正版2粒吗?吃了多久了有效吗?
zhyyuluo  小学六年级 发表于 2017-12-21 19:36:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
妈妈自己决定停药等各种检查结果…说得休息休息…
zhyyuluo  小学六年级 发表于 2017-12-22 09:01:15 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
今天妈妈生日,妈妈生日快乐,希望您健健康康的再过n个生日。。。
zhyyuluo  小学六年级 发表于 2017-12-22 09:51:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
来不及的爱 发表于 2017-12-22 09:18
生日快乐,年年有今日,岁岁有今朝!!

谢谢谢谢!

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