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我的一些体会

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503806 375 never_land 发表于 2010-9-20 16:00:09 | 精华 |
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-23 12:01:10 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
谢谢憨叔和瓶子,使更多人看到我的帖子。又想起一些,接着说说。
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5 q% c: b' z, S8 l6 Q( h抗癫痫药和易瑞沙/特罗凯
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老公曾用卡马西平(得理多)4个月之久。医生对此药十分重视,尽管已无症状也要一直服用。直到上月初我和病友讨论,谈及另一种药和易瑞沙的相互作用,因当时老公也在服易,我就把易的说明书翻出来看。一看不得了,白纸黑字,卡马西平等CYP3A4诱导剂会增加易瑞沙代谢,降低易的疗效。后来又查到对特罗凯也有同理影响。
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急得我马上去问医生。医生仍强调药不能停,沟通的结果是将卡马逐步替换为另一种常用药丙戊酸钠(德巴金)。因卡马撤药困难,不可立停,在没有任何症状的情况下,为谨慎起见,老公也用了近三周时间才把每天三粒的卡马完全停掉。这还是老公大胆了,比神经科医生建议的要快。要是按我,也不敢减得这么快的。并且老公停得彻底,医生开的德巴金一粒也没吃。% y8 D. Y/ R6 B& J* w: }0 u  O0 j
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我问诊了神经科医生,他说就单药而言,卡马比德巴金好,因德巴金伤肝。但卡马会和很多药发生相互作用,所以在联药的情况下,德巴金就好用些了。0 q) M. Y* t7 V) m5 H
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一番周折,考虑到无法确定易瑞沙的血药浓度,就停了易做了化疗。5 w; d4 [7 L$ B+ q
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这件事给我的教训不是应选择卡还是德的问题,而是要看药品说明书啊!!我发现肿瘤医生不了解神经科的药,神经科医生又不了解抗肿瘤药,我当时是拿着两者的说明书去问诊的。经此一事,我用新药时一般都会先看看说明书里“药物相互作用”那部分。后来用百服咛,又发现百服咛和老公常用的一种润眼药冲突,我们就在用百那几天换了别的眼药水。
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我们得这病的,用药多而杂,即便是常用药,也说不准哪种和哪种就作用了。减效还是好的,万一是“狗肉绿豆”一样的冲突,麻烦就大了。谨慎谨慎。

点评

谢谢楼主总结,受益了。  发表于 2015-11-3 11:56
蚜虫  小学六年级 发表于 2010-9-23 13:30:17 | 显示全部楼层 来自: 北京
请教您,粒细胞缺乏症,您当时确诊的化验数值是多少啊?都如何治疗的?我老公放疗一疗程,白细胞降至1.89,打了四支生白针,口服沙肝醇和B4一周,但白细胞还没升反降了些,现1.8,该如何用药呢?
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-23 16:20:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
蚜虫,抱歉关于白细胞的治疗我们全靠医生,我没有经验。那时候的我和现在在治疗上的关注度真是判若两人。我错过了很多,很悔恨,这也是为什么我现在严重干预医生治疗,倾向于走到另一个极端的原因之一。- p, Y7 y9 T/ p/ |0 F( ?& s: a
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我老公当时的情况比你老公现在严重得多,他白细胞值低于1的。时间长了具体数字现在不好找回了,很惭愧那时我没有了解,也不注意保存数据,我甚至没有意识到白细胞低于1是个什么概念,只记得当时医生很紧张。打了什么升白针吃了什么药我也不知道,就知道在医院睡了两周层流床不准下床,升白针打了三周还是多久的样子吧,打得老公骨头很痛。
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* [7 a' Z4 r( e) c我感觉这论坛里很多肝友对这方面更有经验,你不妨交流下。
寒塘鹤影  小学六年级 发表于 2010-9-23 16:29:07 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
LZ是位很有心也很有智慧的家属!
蚜虫  小学六年级 发表于 2010-9-23 17:42:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
我们真是没有办法的办法,久病成良医啊!没有哪个医生象我们这么敬业的,
zhujm52  小学六年级 发表于 2010-9-23 19:49:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
回复 never_land 的帖子
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! {: e5 N6 a0 Q0 U   楼主,停了卡马后抗癫痫药德巴金一 粒都吗吃,是8月初到现在都没用过其它任何抗癫痫药吗?请问期间是否出现过癫痫症状?6 o, _5 A% \4 v, `3 \
   脑转:上面提到的脑病灶出血,是如何处理的?当时的情况是什么症状?; ]7 y  ^6 C* K8 ]: @: G' T7 }
   谢谢楼主详细的记录。
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-24 12:22:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 zhujm52 的帖子
. Q% p5 y: J; [
' q0 j8 ]. K7 ~, D8 Z8 n2 L是的,没吃过德巴金,也没再用任何抗癫痫药。我认为我们之前抗癫痫药的用法属于过度治疗。我老公4月有过一次抽搐,较严重,然后连着两天有过很轻微的,后来就没再发生过。卡马西平用上以后就很难撤掉,需要很长时间。但我们用的时间也太长了,我非常顾忌镇静类药物,认为它们镇压神经(个人理解),长期用对神经系统必有不利影响。期间我多次问医生可不可以停,他说神经科医生会诊了不同意停药,就一直用用用。我也没有胆量自己停。如果不是后来发现它对靶向药减效,估计我们也没有勇气果断停用。1 M+ t: Y) y- ?0 h" `

  N: L9 |& V& Z  ^5 w2 B我也不知道什么属于脑出血症状。我老公在抽搐和头痛期间做脑MRI或CT,都发现过脑出血。我们用奥西康。  j5 X0 s9 `9 W4 t% ?$ x! j3 O% |

- y( R/ h  v4 k/ f! l/ S4 i3 h3 g你们也有这方面考虑么?没找到你的帖子,印象中你妻子的情况还不错的。
& c+ V. Z, V' I0 A
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never_land  高中三年级 发表于 2010-9-24 12:56:48 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 寒塘鹤影 的帖子
! `/ f8 d& Q* C, W1 r- o* D
3 d" m, @: X- h3 e3 s" m汗啊我。。
zhujm52  小学六年级 发表于 2010-9-24 21:04:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
回复 never_land 的帖子2 _4 |! v" E: z5 F- O
9 m8 O. V. o' F6 |
我还没有在论坛上开帖。
  o" j7 o# L( }我老婆在9月12日做MRI显示有2个出血点,报告单未注明是否陈旧性出血,也没有用任何止血药。奥西康我查了一下是用于消化道出血的止血药,下周2去看医生后再做考虑。
# i7 ^6 b/ t- E) x6 z7 E2星期前做了丙戊酸鈉血浓度检测,结果血浓度超标,现在减量服用。1 |8 v* F% W0 r: Y. d
目前情况还可以,正在服特罗凯,服满一个月去检测CEA。
5 _% y. M( ?: ?德巴金仍然在用,不知是否可以慢慢减量,停用,请有经念者指导。
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-9-24 21:37:28 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
谢谢!学习了!

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