求助：妈妈原发t790m突变，9291第20个月中，疑脑膜转移怎么联药？

查看全部

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

本帖最后由妈妈创造奇迹于 2018-10-22 21:05 编辑

妈妈单药9291吃了20个月，如今基因检测阴性，对于靶向药联药缺乏经验。
请大家给点建议吧，感谢感谢！！！

一、背景
16年10月底老妈参加了我的婚礼回到老家就头痛厉害，因为她有严重的颈椎病，颈椎变直、狭窄、可能压迫引起血管性神经性头痛，所以住了康复科理疗，做了几次头部核磁共振都没事。一个月后出院并没改善且人乏力，第二次住院中医科，筛查癌细胞超标，马上做了增强核磁共振发现肺部肿瘤。

2016年12月21日
妈妈在上海胸科住院，查出来肺腺癌（穿刺没有病理）
12月23pet ct报告：左肺不规则软组织肿块影，最大截面约3.15cm*1.3cm；左肺上叶前段周围形肺癌并左肺淋巴结转移、左侧斜裂胸膜转移、右侧第4肋骨转移、左侧胸腔少量积液
12月24CT报告：左肺上叶可见一类不规则形态性结节影，约2.4cm*1.8cm。
住院期间我妈妈每天头痛，当时两三天吃一粒泰勒宁，擦类似风油精的云香精！还艾灸+贴膏药止痛。
治疗方案：
化疗：一次培美曲塞+顺铂化疗+10次肺部放疗

2016年1月-2月：
化疗期间无不良反应，放疗期间白细胞一度下降到1.95，打了升白针，1月19出院修养。
出院后由于白细胞低一直没有力气，但也能吃东西；后于大年初四开始放射线呕吐（因为第一次住院期间我妈妈胆泥沉积，胆汁分泌不好没胃口，医生说专科医院不管胆囊，开了甲地孕酮后食欲增加，就忘记胆泥沉积事情了）妈妈在家呕吐一周以为是胃病，尤其是头痛剧烈就呕吐！看急诊查出胆囊炎，胆囊肿很厉害，挂消炎水五天呕吐缓解，人也精神些了，期间只能吃点白粥。说实话胆囊炎耽搁了一段时间
（腺癌呕吐一定要谨慎是否是脑转移表现！！）
这段时间妈妈的头痛加剧了！！

2017年2月二次住院
由于妈妈连续呕吐十几天没怎么进食，亲戚特地赶来劝说我妈妈住入当地肿瘤医院。由于我妈妈头痛剧烈医生给挂甘露醇降颅压，考虑脑转移。做了增强核磁共振发现1.3cm*1cm病灶，多发性腔隙性脑梗！当时我妈妈钾低没力气且头痛，医生给挂水一周左右明显有力气了，人精神了，也食欲大增，每天散步30分钟。当时口服泰勒宁，用美菲康10mg塞肛门止痛，每天要打一针强痛定。由于发现脑转移，家里人商量赶紧把我妈妈转去之前上海的医院！

2017年2月底-3月
刚转入上海的医院，医生当时看我妈妈头部核磁共振片子说很多白色点点，有可能会转为病灶，当时决定给她全脑放疗！（后来医生又说白色点点考虑为缺血灶，当时吓尿）
由于医生不用止吐药（说跟颅压有关，用止吐没效果）后来护胃药水也取消了，止痛针不给打（说打多了不好）本来能自己走路散步的妈妈被头痛折磨的又开始呕吐了！整夜头痛坐在地上无法睡觉，头痛剧烈呕吐！后来吃不下东西，开始吐黄胆水。家里亲戚联系医生坚持用护胃止吐的，且给妈妈定是吃泰勒宁（4-5小时开始喊痛）并用美菲康塞肛门；止痛止吐做好了，妈妈也缓解了！慢慢能吃一些白粥、菜等（后来换了奥施康定效果比泰勒宁好太多了）
每天甘露醇、辰田降颅压！还有鸦胆子油乳！头痛剧烈打了甘露醇会好很多。
妈妈放疗后人经常说话迷糊，尤其是睡着被叫醒的时候，说话颠三倒四，忘性大，人有点糊涂！
治疗方案：
10次全脑放疗

17年3月7日
治疗方案
9291孟版白盒120mg/天（第五次放疗开始吃9291，当时基因检测T790M突变）
妈妈第一次住院肺部穿刺活检阴性，所以做了外周血基因检查国际版，原发性790M突变（0.11%）
第五次全脑放疗的时候，由于医生怀疑我妈妈脑膜转移，赶紧给我妈妈吃上9291。家里人考虑到我妈妈被怀疑脑膜转移，且她头痛剧烈，所以前3天80mg，后来增加到120mg。服用第二天口腔溃疡，嘴角都烂了（因为老妈很长一阵子没怎么吃东西，更别提水果和蔬菜，所以不好判断是不是9291效果）
由于医生怀疑我妈妈脑膜转移，医生说脑膜转移全脑放疗效果不好，加上我妈妈不舒服，期间放疗暂停四天了，家里人很纠结要不要给我妈妈继续放疗！之前老妈每天躺着头痛，也吃不下去，勉强豆腐乳+白粥。吃了9291这两天老妈食欲上来了，自己喊着要吃了；人也精神了：之前没法下地，现在能自己下地走路不用人搀扶，尤其是上午跟人聊天精舍特别好。后来妈妈又去做了头部增强核磁共振，放疗科主任医师看片子了，又把我妈妈上个月在当地医院的片子拿去对比了。说我妈妈脑袋的白点考虑是缺血灶，跟之前医院说法一样，有一个1cm的病灶。说我妈妈之前用培美化疗了，所以脑膜对加强核磁共振不明显。但是从我妈妈头痛剧烈看，还有她脑脊液变大了，感觉她是脑膜转移。医生建议继续做完后面5次放疗。医生说我妈妈脑膜转移不好判断，但是脑转移确实有。全脑放疗能控制住那个1cm病灶，也对脑膜转移有一定的抑制作用。

2017年4月——2017年9月
妈妈做了全脑放疗就出院了，休养了一阵子就陪她回老家了。
9月的时候妈妈脑转消失！！！特大好消息！！！
妈妈一直对CEA和CEA125很敏感，脑转发现的时候CEA125从113.8飙升到了186.8，从她吃9291开始下降，到了脑转消掉的时候CEA125下降到29.46已经恢复正常了。

2017年10月——至2018年9月
治疗方案：
孟版白盒80mg
妈妈脑转消掉后，每三个月复查一次，CEA一直维持在9点多，好的时候可以骑车买菜做点简单的家务活，但是因为吃9291白细胞一直在2000多，经常乏力，好一阵子累着了就要在家休养半个月甚至一个月，总体上来说真的很不错了。这段时间虽然每次复查心惊胆战，经常这里那里又不舒服，但是稳定期真的太幸福了！！！

2018年8月下旬
妈妈突然开始头痛，因为她有严重的颈椎病，加上刚复查了肺部CT一切正常，不过CEA从3月的9.9上涨到了11.88，医生说一点起伏不要紧。所以一直以为她颈椎病引起的，因为她在家老实躺着玩手机。

2018年9月
妈妈一直头痛头晕，有一天跟朋友吃饭回来精神很好，但是半夜吐了，因为她有老胃病以前时不时就把胃吃坏了，也同样以为是吃多了糯米甜食不消化引起的胃病，打了几天的泮托拉唑吃了胃药好些了，后来又吃了不消化的又开始吐，再住院调理打针似乎效果不佳，市面上胃药也都吃了个遍。

2018年10月
妈妈复查头部增强核磁共振，有幕上脑脊液，结合片子医生怀疑脑膜转移。而且妈妈CEA上涨到16.14，CEA125也从正常值上涨到39.11。医生说核磁共振也不能确诊让妈妈2个月后再复查，时间多么宝贵，不敢拖着赶紧给妈妈再做了基因检测。期间妈妈吐的比较厉害，打了五天甘露醇+地塞米松，明显好很多。
治疗方案：
9291加量至120mg（在等基因检测报告，不敢盲目联药，就先加了9291量）

妈妈基因检测报告一个不知名的突变，算是阴性，据说血液二次检查会有假阴性（默默祈祷是这种可能性）。
也咨询了很多人，大家给的建议不一，所以来论坛发帖，请大家帮帮忙。

1. 9291+184
2. 9291+804
3. 9291+3759

2018年10月22日
结合最近查的资料以及咨询了许多家属和专业人士，因为我妈妈对CEA很敏感，打算明天先给妈妈查CEA看看她加量了10来天有没有效果，因为有人家里脑转9291加量单药都用了快一年，祈祷9291再见奇效！若是效果不佳，打算先 9291 （80mg）+184 （50mg）先试试看，更深一步的打算就是9291+3759。据说3759入脑效果好，在论坛也看到一些用3759稳住了脑膜的例子，但是咨询一些群里的家属以及专业人士，普遍说3759有效率底，且有效期段，打算当做备用。

附录：妈妈CEA和CEA125图 & 头部增强核磁共振
微信图片_20181022205731_副本.jpg