母亲肺腺癌，淋巴转骨转移，基因突变阴性，目前免疫治疗PD1+化疗，记录母亲的治...

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本帖最后由 liuliuonline 于 2019-6-6 11:30 编辑

2019-4-19
母亲57，因CT看到肺部阴影肿块后做了Pet CT 和穿刺活检确诊肺腺癌，有骨转移。等待基因检测结果
几周前CT检查出来肺部肿块较大5cm左右几乎可以肯定就是恶性，那时候真的是绝望，现在确切的结果也出来了，自己心态调整过来了，想配合医生积极治疗，还没有和母亲说，不知道用什么样的方式跟老人说比较能接受

母亲是个性格很好但是有些固执的人，很善良，不愿意给别人添一点麻烦。爱干净什么都收拾的整齐整洁，对小孩更是全心付出。有时候觉得真是命运弄人，这么善良一个人为什么会遇到这样的事情，而那些作恶多端的坏人却能活很久。

2019-4-23

基因检测结果出来了
EGRF阴性，ROS1融合阴性，ALK阴性
没有靶向药吃。去看医生，医生建议入百济神州的PD1临床试验，实验组化疗+PD1；对照组化疗
CEA 75.77

2019-4-24
今天来打第一针骨转针，伊班磷酸盐。
拿了止痛药泰勒宁

2019-4-25
今天骨痛难忍，妈妈吃了第一片泰勒宁，然后没多久就吐了，也不知道是昨天打骨转针还是今天吃止痛药的原因，我妈说止痛药吃了没什么效果还是痛

2019-4-26
犹豫和考虑了几天，今天签了入组知情同意书，去开了一系列检查做
不甘心不吃靶向药，约了基因检测公司做了全基因检测，今天抽了血取了组织，等结果

2019-4-27
脑核磁检查

2019-4-28到30
增强CT

2019-5-6
全基因检测结果出来了，CDK4扩增，MDM2高倍扩增，met扩增低丰度，met靶点丰度低吃药有效率几乎为零。综合考虑还是打算先跟组治疗

2019-5-15
今天分组到PD1组，下午开始PD1+培美卡帕第一针
第二天脸部泛红，第七天开始有点咳嗽，其它没什么副反应
就是骨转移的原因腿依旧胀痛

2019-6-4 CEA 46.53
2019-6-5
PD1 PD1+培美卡帕第二针，骨转针第三针

中微子MWXX · 发表于 2019-4-19 11:43:17

楼主加油！先别太急，建议有条件的话不妨检测一下基因，据说现在一线的话如果存在基因突变靶向更加优先，当然也希望论坛里有经验的高手们能够多来帮助楼主，祝福楼主家好运！

生命不息999 · 发表于 2019-4-19 11:55:20

好人有好报

keenman · 发表于 2019-4-19 12:02:13

引用博雅医生在《我是癌二代——作为医生，我却无能为力》征文中的内容，如何和病人告知病情：
1.有计划的阶段式呈现：
目前的检查不太乐观，还需要进一步的检查证实……
2.让ta自己说出结果，而不是你来告知。
3.让患者尽情的完成情感宣泄：
无论是哭，还是愤怒，只要没有伤人或自伤行为，不需要语言安慰，重要的是让患者自我平复（一切外界的安慰，抵不过内心真正的平复，而这需要患者自己来完成)。
4.告知全部事实：
病情的真相，治疗的选择，可能的结果，以及家人对此的态度（这个很重要，家人的爱与支持就是最大的动力）。
5.和患者不设禁区的充分沟通。不设禁区的意思，是不忌讳谈到死亡，不回避财力支持。
6.不预设任何目标，而是在充分沟通的基础上协商出一个双方都接受的计划。
以上建议仅供参考。

liuliuonline · 发表于 2019-4-19 13:56:44

中微子MWXX 发表于 2019-04-19 11:43
楼主加油！先别太急，建议有条件的话不妨检测一下基因，据说现在一线的话如果存在基因突变靶向更加优先，当然也希望论坛里有经验的高手们能够多来帮助楼主，祝福楼主家好运！

谢谢已经做了

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liuliuonline · 发表于 2019-4-19 14:28:38

keenman 发表于 2019-04-19 12:02
引用博雅医生在《我是癌二代——作为医生，我却无能为力》征文中的内容，如何和病人告知病情：
1.有计划的阶段式呈现：
目前的检查不太乐观，还需要进一步的检查证实……
2.让ta自己说出结果，而不是你来告知。
3.让患者尽情的完成情感宣泄：
无论是哭，还是愤怒，只要没有伤人或自伤行为，不需要语言安慰，重要的是让患者自我平复（一切外界的安慰，抵不过内心真正的平复，而这需要患者自己来完成)。
4.告知全部事实：
病情的真相，治疗的选择，可能的结果，以及家人对此的态度（这个很重要，家人的爱与支持就是最大的动力）。
5.和患者不设禁区的充分沟通。不设禁区的意思，是不忌讳谈到死亡，不回避财力支持。
6.不预设任何目标，而是在充分沟通的基础上协商出一个双方都接受的计划。        
以上建议仅供参考。

非常感谢，很有用！

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