母亲肺腺癌治疗过程,化疗，克磋替尼治疗记录（不断记录追随）

广州哪个医院能告之下吗？另外克药，印度有正版的啦，1W5左右。国内也上市克药。你不用跑澳门去拿药了，太麻烦了。

追随“房子盖在海上"病友的帖子一路寻来，感受太多了，做为儿子你为母亲付出了很多，幸运地是找到那么多负责的好医生，也吃上了很有效的药，真的很好。
生病了是不幸，但阿姨有你这样一个好儿子，真的很幸福。
$ M+ c0 o( o$ i/ r; q一起加油，我感觉我为我爸做的太少了，我爸也才五十六岁，肺鳞癌。从四月份我爸复查进展以来，就没有再去找过我爸的主治医生，感觉他也不上心了。我在南京，感觉好的医院真的不多，好的医生感觉也没遇上几个，真的无比茫然。

心相印 发表于 2013-7-26 17:31

                               
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追随“房子盖在海上"病友的帖子一路寻来，感受太多了，做为儿子你为母亲付出了很多，幸运地是找到那么多负责 ...

谢谢关心鼓励！这个病是这样的，折磨病人和家属，作为子女也做不了什么，南京有不少病友，你应该群群，我现在就出差在南京，祝福你家治疗能顺利！

为什么不去美国 安德森医院看看 ， 那里比中国的设备 经验 都好太多了。。

删除

2013年8月12号，这段时间太久没做记录了，一个是忙还有就是懒，其实过程情况还是蛮多的，氩氦刀治疗一个月后的CT明天就出来了，还有就是克药的检查结果，明天去医院拿CT报告，每次去都是诚惶诚恐，这一次尤为明显，因为前几天的CEA和脑核磁出来了，情况不是很好，有耐药倾向，脑部进展，CEA升高，难道真的是耐药了？就怕这一天，


: G8 R6 m% _/ b) d) J' `
0 Z/ a# P1 _- G: E$ ^! d2013年8月3号抽血查CEA癌坯抗原：24.25(标准0-5）         
NSE神经元特异性烯醇化酶：34.96（标准0-18）         
5 W  W' R6 h# E3 }+ C, e9 pCA125糖类抗原：228.9(标准0-35)                           
cyfra21-1细胞角质素片段19     11.01（标准0-3.3）               
SCC林状上皮细胞癌相关抗癌：2.0（标准0-1.5）                     
+ J% Y! n. u) [$ i% p1 G: BCA19-9 糖类抗原19-9 ：17.04（标准0--37）  
* X5 |+ a* A5 W( X8 eCA15-3  糖类抗原15-3：63.53（标准0--25）         
丙氨酸氨基转氨酶：37(标准0-40)                     
天冬氨酸氨基转氨酶：29（标准8-40）
0 }5 J/ F! h: @$ r: s7 l
2013年8月3号，脑部增强核磁，与2013年5月117号比较
- |* Q3 V% G/ c4 }1 _/ Q: }1.左侧颞叶呈术后改变，术区周围水肿，同前相仿。
; E4 Q! _# b. p3 d4 g2.左额叶新出现一强化结节灶，直径0.3cm，倾向转移瘤，请追随：余脑多发转移瘤，同前大致相仿，现大者约1.2cm,建议追随。
3 w2 N) t+ m- d5 e% c. l3 Y% U3，双侧大脑白质区多发小缺血灶，同前相仿。
" C( ?* |+ v1 f. a0 Q% n4.脑室，脑池未见异常扩张或狭窄。
4 T" Z: @( }/ w( M9 S+ ]5 H$ E5.中线结构无偏移。

/ p' Z- K8 k2 O: P& H7 P以上就是这次的报告，对比之前的检查，CEA上升不少，这是克药以来第二次上升，之前有过一次，但回落了，但这次其它几个指标上升不少，特别是CA125，从来没上升那么高过，和之前一次完全不一样，还有就是脑部问题，发现新病灶，原有的病灶没变化，这是片子写的结果，那天给放疗科一个主任医师看了，他说都大了，而且还出现好几个，要马上放疗了，这个医生以前一直的观点是让我观察，虽然这次给我看的比较急，但他的话也是要慎重考虑了，脑部问题如果真进展就要治疗了，现在还是纠结全脑放和伽马刀之间，因为以前看过天坛他们是很不赞同全脑放的，认为全脑放效果差副作用太大，脑部不同身体，当然我也知道基本上所有病友都是选择全脑放包括医生建议，这是一个主流，也是机械化程序，也好理解，脑部里面有的肿瘤你看到了，那是不是还有很多你看不到的呢？全脑放最省心地毯式扫荡，还可以把医学界争议的血脑屏障打开，这听的是非常完美，按道理是不用考虑的，伽马刀只能做看的到的，比较局限。肿瘤医院基本上都是全脑放加局部调强，天坛就是伽马刀，当然他们也没有全脑放的设备，这次找我主任沟通了，我把以前天坛建议和肿瘤医院建议说给他听，他给我来了句，以前我也是倾向本院方案全脑放，但现在我觉得还是天坛方案好，他认为全脑放效果不好，而且副作用太大，当时我都有点太相信，但我回来一直在思考他的说法，为什么会有这样大的差别，我认为他虽然在内科，但接触好多病人是从放疗科转来，或是他这化疗后去放疗的，可能是看到不少全脑放效果其实没那么好，而且副作用又很大，所以才觉得全脑放是要慎重考虑，我也查了一些资料肺癌中的 鳞癌，小细胞癌都是放疗比较敏感的，唯独腺癌是比较不敏感的，难道真的这样？其实我个人是很倾向伽马刀的，认为简洁又副作用小，但唯一一个问题是它只能做看的到的，万一还有很多看不到的呢？但如果全脑放效果不好又搞的人非常难受，那不是也得不偿失，脑部问题太麻烦，治疗方案太少，由不得走错一步，这几天我约了肿瘤医院专家还有天坛的专家，一定就这问题搞清楚，特别是请天坛专家在好好看看，脑部的情况是不是和之前一样，那几个新增的是不是以前天坛专家就看到的现在变大了，当时肿瘤医院并没有看到，因为这关系到克药问题，包括如何治疗的问题。
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稳住

2013年8月16号，前几天核磁CT结果出来，情况非常糟糕，报告全面进展，特别是在天坛伽马刀主任看了，认为有可能是脑膜转，搞的人很崩溃，这几天光跑医院了，以下是这此的CT结果

颈胸腹部CT
! p8 e5 r( k0 {" f7 f! |2013年8月9号复查颈胸腹部CT与2013年5月16号对比。
* L+ M% m2 A. v$ G  V9 ~: H! \1.右肺下叶后基段胸膜下类结节影，现直径约0.8cm，同前相仿请追随。
" {, w2 U/ ~) E. P2.双肺及胸膜下多个小节节，部分为新出现，大者约0.3cm，考虑转移。
8 ?  V) F* G& Y3.纵膈，肺门区未见肿大淋巴结。
4.双侧胸腔，心包未见积液。
/ r2 u+ _, c) \: f1 R3 U* N5，肝内边缘低密度灶，大者约2.7x2.7cm，局部肝被膜处又可见低密度灶，不除外射频治疗后改变，请结合临床。余肝脏多发转移瘤较前增大，增多，现大者约2.4x1.7cm.
6.左侧肾上腺转移瘤，较前增大，现约5.9x4.4cm.
! M5 i) C$ s/ v* C0 d5 A7，胰腺，胆囊，脾脏，右肾上腺及双肾未见明确异常。
4 q9 v$ E1 n2 f4 R: Y( }# _8，腹腔及腹膜后未见明确肿大淋巴结。
9，未见腹水。
10，甲状腺左叶粗大钙化，甲状腺右叶低密度灶，同前相仿。
2 t! r2 X) m. g. F; t2 {- f: y3 B/ N11，扫描范围内鼻窦，鼻咽，口咽，喉及下咽未见异常。
12，双颈多发小淋巴结，同前相仿.
0 ?3 \& ]; F2 p6 q- ]
$ L9 u0 E; o2 I9 t0 ^+ _1 q6 \以上的8月份的核磁包括CT报告是吃克药接近8个月来最糟糕的结果包括CEA，几乎所有都上涨了，拿了结果赶紧找了王主任，在这要真心感激他，他用了半个多小时看了我片子和之前的对比，认为肺部没问题，所谓双肺转移那个位置是氩氦刀处理时候经过造成的干扰，胸膜上的其实在五月份就有了，这次还小了些，肝部氩氦刀了，不是肿瘤长大，脑部问题他看了，肿瘤确实都大了，脑膜转他觉得不像，是因为这次设备和之前的不一样，他在电脑里调了调，对比5月份时候觉得是一样的，并没有增厚，他个人认为不像脑膜转，但让我如果真担心就去做个腰穿检查，因为当时把重心都放在脑，肝，肺的问题上面了，忘了让他在看肾上腺的问题了，不过我觉得肾上腺应该是大了些，这次克药不耐药也是局部耐药了，王主任和我建议克药在继续一个月，他观点这次结果其实和之前没太大变化，不要在不确定耐药时候轻易换一款药，因为新药未必有效，而且如果把一款有效中的药当耐药处理，那也是很可惜的。第二天找了天坛影像科人看了，脑科专家就是脑科专家，那种专业真是没得说，看了我片子要求和最早的片子对吧，我当时还带了三月份得片子，看天坛那么久才明白，其实脑部片子是和越早对比越好，而不是我们概念中和之前的对吧，真是学无止尽啊，专家看片子后觉得不是脑膜转，说了一些很专业的话，我问他为什么二个片子不一样，这次脑膜有强化的问题，他马上说这是设备造成的，二个设备不一样，这次看了显示厚了些，其实一样的，这和王说的一样，王是用电脑调的，而天坛是看片子，很确定说不是脑膜转，我这揪了几天的心终于放松了些，但专家也说了脑部5个肿瘤都变大了，而且大了不少，这也就为什么东肿说发现新病灶了，其实那是之前他们看不到，现在变大了能看到了，早在4月份时候天坛专家就说脑袋里其实还有三个很小的，只是别的医院看不出来，这就是脑专科的厉害，虽然王给我看的也很仔细，水平也很高，但确实脑部问题真的不是他们搞的定的，我又想起当初一个朋友告诉我，胸科医生看看身体的片子还可以，脑袋那么复杂的地方不是他们看的懂的，真是真真切切映照了现实，同时天坛专家又建议我下次在做检查时候用高浓度的照影剂，是普通的一倍，他认为这5个是看的到的，但是不是还有看不到的呢？用高浓度照影剂可以看的更清楚，早在4月份时候就提出这个问题，但我当时和东肿沟通了，他们不同意，理由是本院从来没这样做过，不可能破例做，哎，我考虑接下来的脑核磁在天坛做一个，因为一个治疗是很慎重的，最起码要搞清楚脑里有几个肿瘤 才确定治疗方案，本来治疗手段都很局限，在走错步，更麻烦，这次也搞明白一个问题，就是天坛也不是非不让全脑放，是要看情况，看位置，伽马刀中心当初怀疑脑膜转，让我马上去全脑放，她说为什么之前不建议全脑放 现在建议，是因为脑膜转伽马刀包括所有的局部放都是没有用的，唯一可能有效果的是全脑放，我也查了治疗，脑膜转就算是全脑放也只有百分之10的成功率，这次太折腾了，医生的报告和说法看来要斟酌一下，如果一些情况特殊或有争议的问题，建议找多几个专家看看，就这次如果就当脑膜转去全脑放了，效果是个未知且元气大伤，还有可能过度治疗，真是得不偿失，再次感谢老天爷，感谢老母亲，谢谢老天爷保佑！谢谢老妈顽强！
接下来的事情非常多，考虑克药已经有耐药倾向了，要抓紧联系香港378的问题，包括准备AP，几手准备如果顺利进香港组最好，不行就AP，再有就是观察脑部我想鸦胆子油口服液要喝上了，有病友服用起效果了，虽然我对中成药也有异议，但这是号称唯一能入脑的中成药，配合着来吧，在有就是想最快速度去处理掉肾上腺问题，我一直还是觉得那个位置是个定时炸弹，也是个绊脚石，克药效果对转移灶不明显，除了怀疑转移基因突变外就是肾上腺肿瘤太大，导致癌负荷高，靶向药难起到它应有的效果，脑部问题在观察一个月打算在天坛做高剂量的增强，如果确实就那5个，那就伽马刀处理，如果还发现有其他的，就全脑放，或还是伽马刀，到时候在和王主任 刘主任沟通，我相信他们2个权威给的答案一定会是最合适的，肾上腺的腹腔镜专家也找到了，现在就看他的时间和床位安排了，但我想这问题不大，发动人际关系吧，国情使然啊。
下星期李主任回来了，也想他看看我的片子，然后给个建议，他是我的内科主治，王主任是我放疗科主治，一路走来，找到他们俩位主治我确实也是蛮运气的。
7 }# g5 D- G! ]& Z8 k在有一个细节就是我老妈现在就不能肚子饿，一饿人就晕，走路没力气，其实这情况从去年就这样，只是我一直没记录，按她话说现在出门就怕饿，有天去菜市场，肚子饿了，很晕，马上买了几个小馒头吃，人就舒服了，所以现在要出门的时候总要吃点东西，或带点吃的，就像低血糖的时候要吃点甜的东西一样，起初我也以为是脑袋问题，但观察久了发现不是的，手术后就怕饿，消化很快，这和体力实体肿瘤多，大有一定关系，所谓的抢营养消耗大，越这时候就要给吃足，而不是想饿它们或少吃，这是不对的观点，这个月要安排的事情太多了，现在想想都脑袋大，这个病真的要求会越降越低的，那天确认不是脑膜转，一个人心情舒畅许多了，现在脑转啥转都当小菜一碟处理，真强大真心。

还是那一句，过了这关就又有很长的轻松日子了，楼主你得既{:soso_e185:}

你的帖子让我受益匪浅，拜读了好几遍。我父亲肺腺癌四期，基因检测结果ALK可能突变，但是上次检查病理样本很少（从胸腔膜取得），不能再进行FISH检测。不知道怎么好？吃克还是别的靶向？