原发不明肿瘤肺转移骨转移（病理已出，为肾透）

诊断过程
2019.9.9   因"手指肌腱断裂"缝合手术，胸部CT发现左下肺占位性病变。
2019.9.20 SPECT/CT, 病理活检，磁共振排除手术禁忌，切除肺左下叶（其中结节4*3.5*2)。
2019.9.27 病理诊断为恶性肿瘤，结合免疫组化，倾向于来源于肾的转移性癌。

2019.9.30 非小细胞肺癌十基因检测。当时的考虑是如果有基因突变，那么可以直接使用靶向药治疗。
检测结果没有可以使用的靶向药。

                               
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2019.10.9-10.12   复查肾增强CT和肾MRI，小囊肿，无明显病变。这个时候可能已经发生胸腰椎的MT了，当时没有相关概念，且爸爸没有任何不适，所以没太重视。
医院会诊，考虑了两个方案，肾穿刺或者全基因检测（看看是倾向于哪一个），泌尿科主任觉得囊肿过小，穿刺结果可能不准确，病理科坚持自己的诊断，想了想，咬咬牙做了全基因检测。

                               
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2019.11.8 全基因检测出结果，还是无法判断倾向于原发，同时，再次确认了无靶向药物和PD-L1免疫组化为阴性（这样后期的治疗可能就只能以化疗为主了）。具体突变基因如图，无临床药物。
PS: 有个疑点，为什么第二次基因检测中TP53没有突变，选的点位不同吗？
在主治医生建议下，将病理标本送到上海会诊。如果提早一周同步做病理会诊就可以多争取一周时间。

                               
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2019.11.19 上海肿瘤医院病理科会诊出结果。（托亲戚送过去的）
结果：腺癌，结合原单位免疫组化结果，考虑转移性，先检查肾脏等器官。
与我想象中不同，上海的病理科并没有重新做免疫组化。

中间耽搁了半个月，主要是先挂了上海肿瘤医院的泌尿外科肿瘤专家，不知可以先挂原发不明肿瘤门诊。

2019.12.5-2019.12.9  血液肿瘤标志物，PET-CT出结果

1. 血液检查：癌胚抗原0.74（正常），甲胎1.09正常，糖类抗原(CA125 19-9 72-4 242 50)正常，神经元特异性烯醇化酶（NSE）26.5>16.3偏高, PSA相关指标正常。
2. PET/CT 显示肾无病变，全身多发骨转（混合型）
这两点和我想象中不大一样：1. NSE是SCLC（小细胞癌）的标志物。2. 骨转移是混合型的，且已经到全身了（这个速度有点快）。而溶骨性骨转一般是常见于肺癌，和病理报告提示不太一致。原来肿瘤的Ki67才15%+啊。
爸爸的状态: 良好，偶有干咳，右侧股骨间歇性疼痛，腰椎按压微痛。

                               
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2019.12.10 预约原发不明肿瘤的多学科会诊，并提交了材料。

明天上午是多学科专家会诊
2020.1.3
昨天出的病理报告，找的瑞金医院做的，免疫组化和分子病理提示肾透明细胞癌，接下来就是按照肾透明细胞癌的治疗方案，打算是用靶向药联合PD1治疗。下周一找医生开药。目前服用了11天的依维莫司单药，除了骨痛（未加剧），无其他不适。但估计国内医生不会继续让用，毕竟是二线用药。

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写个帖子记录爸爸的看病记录，感觉在检查的过程中走了不少弯路。自己网上又查了一些资料，对于这种原发不明肿瘤显得特别的恐慌。
9月的手术期间和恢复的半个月陪在他身边。而现阶段还在学校完成学业，毕业压力也大，心里乱糟糟的。
这个月是妈妈和住上海的表哥陪同就诊，每天都要给家里通话了解情况。

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没检查好就手术了？
现在基本基因阴性，估计就是判断癌症类后化疗。楼主是来年今年毕业吧？那还有时间的，肺癌一般合理治疗生存期都有一两年。祝好运。

怀念妈妈 发表于 2019-12-10 18:53
没检查好就手术了？
现在基本基因阴性，估计就是判断癌症类后化疗。楼主是来年今年毕业吧？那还有时间的， ...

谢谢您的关注!
主要想多在论坛看看，有没有可以参考的案例。
1. 手术前有SPECT/CT，未见骨转，做了肺泡组织活检，未见BALF恶性肿瘤细胞，其他部位CT和MRI也没有转移，所以做了手术。因为一直在查原发，也没有去上海的医院，没有及时确定治疗方案耽搁了一段时间，没想到转移这么快。
2. 非小细胞癌基因都是阴性，无靶向药。全基因也做了，且貌似对PD-L1免疫组化也是阴性。 主要是原发不明，不知道按照肾还是肺的方案化疗，且不知道靶向药和免疫药物后期有没有用的可能。
3. 明年6月毕业。4. 唉，爸爸才52，希望能早日确定病原，制定更合理的方案。

考虑一下培美曲塞+卡铂+贝伐单抗打压一下肿瘤的嚣张气焰~其他办法只能看看这次化疗有效率再定了

地狱先生 发表于 2019-12-10 23:04
考虑一下培美曲塞+卡铂+贝伐单抗打压一下肿瘤的嚣张气焰~其他办法只能看看这次化疗有效率再定了

谢谢关注。嗯，想明天看看医生是用肺癌的化疗方案还是肾癌的化疗方案了。

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2019.12.11 多学科会诊结果是建议先增强CT继续排查泌尿系统，打骨转针，咨询放射科考虑对疼痛部位局部治疗。

看这本病历，应该是上海肿瘤医院的专家会诊，感觉他们的专家也不……

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alonh 发表于 2019-12-11 10:51
看这本病历，应该是上海肿瘤医院的专家会诊，感觉他们的专家也不……

没办法，找不到更好的选择了。在其他医院没有这种科室，要是被踢皮球，还得徒增烦恼。

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2019.12.11（补充）计划
1.打了唑来磷酸（有病友推荐用地诺单抗，因为pet-ct显示混合性骨转，地诺单抗可能更有针对性）
2. 想先局部放疗治疗疼痛部位，但是要排700多号，得到下个月，明天医院去问问哪个医院可以排快些。
3. 明天去瑞金挂号，拿病理借阅申请单，让亲戚帮去原单位取病理标本邮寄，送去给某知名专家重做病理。
4. 后天去医院查泌尿增强CT。
5. 周一找泌尿科医生看片，下午找肿瘤内科医生复诊，看看能不能先用上抗血管生成的药或者一些通用方案，抑制一下癌细胞增值。（PDL1阴性，TMB-L，MSS，不知道后续能不能用PD1）
6. 周二上午去找病理专家会诊，并提交标本。

今天很感谢一个病友群的群主，专门打电话过来给了些治疗上的建议！还有好多病友加好友给了建议，真的很感谢大家！

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