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14058 15 LXM780524 发表于 2020-1-26 12:52:45 |

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爸爸肺腺,19突变脑膜转吃特14个月,脑膜进展,12月29日盲吃92从100毫克到孟版白盒2片前后11天,无效。后92联804共16天效果仍不好,基因测血13个基因无突变,该咋办?吃饭就吃两三个饺子,头痛,头憋闷,病友们帮我拿个主意吧,我也几近崩溃!

15条精彩回复,最后回复于 2020-3-6 15:12

ymh999  博士二年级 发表于 2020-1-26 17:39:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
这方法可多了,鉴于目前去医院麻烦,在家里可以脉冲试试,单3759,或者804联184。头疼厉害甘露醇或者甘油果糖先缓解,当然贝伐更好。身边有能鞘注的医院,鞘注也行
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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LXM780524  大学一年级 发表于 2020-1-26 18:51:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
在山西. 目前没有能鞘注的,您意见是先试3759?
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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2020-1-26 22:53:36 | 显示全部楼层 来自: 天津
本帖最后由 地狱先生 于 2020-1-26 22:54 编辑

鞘注进口版本培美曲塞。。。其他暂时来说没有太好方法

还有一种可能,脑膜部分基因突变是met扩增引起的,可以联合一下184 60mg试一下。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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古越壶  小学三年级 发表于 2020-1-27 21:59:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东东莞
脑膜转可直接检测脑脊液。我家全基因血检无突变,测脑脊液有突变食9291到现在5个月了。

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碟子1  硕士二年级 发表于 2020-1-28 02:26:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 德国

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LXM780524  大学一年级 发表于 2020-1-29 21:15:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 甘肃
谢谢,已吃92,100联184,45,试多久就能判断效果?
LXM780524  大学一年级 发表于 2020-1-30 20:24:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 甘肃
病友们,你们还有好的建议吗?
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[LV.4]与爱新星
江湖  大学四年级 发表于 2020-1-31 18:43:06 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
特耐药的肺部CT报告发来。可能184+特有效。

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睡不着小朋友  初中一年级 发表于 2020-1-31 20:29:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
我家也是脑转脑膜转了,目前吃东西吃不下,呕吐,喝水都费劲,药都吃不下,也不知道怎么办了。

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