六年，易瑞沙33个月，特罗凯11个月，92 28个月，稳定中，亲爱的妈妈加油！

父母生病后家里就像压了一座大山，楼主要控制情绪，好好为家里撑起一片天，让妈妈轻松愉快的度过余生

在这里送上祝福。

877678679 发表于 2015-5-15 23:11
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卡博替尼和厄洛替尼应用于治疗EGFR野生型NSCLC患者的最新研究进展
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加油！

15.4.7开始严重的放疗反应，腿软，无力，极度虚弱，几乎卧床一周，每天几乎不进食，吃的话也是吃很少的量，这几天自己工作做得很不好，应该回去陪伴妈妈，结果我却在学校纠结要不要转硕的事，爸爸也去了姑妈那儿，结果妈妈这么虚弱的几天就一个人在家里度过，想想真是可怜，自己不知道当时脑门被挤了，竟然想不到回家陪伴。
二姐每天过来看看妈妈，结果也帮不上什么忙，妈妈想吃什么也不能给做些，不过妈妈也没什么想吃的，没胃口。一周后二舅和二妗来看妈妈，看到妈妈走路缓慢，驼背严重，就很担心，让哥把妈妈送到表哥家，妈妈在那里住了一周就不好意思再住下去了，妈妈说她大概5点多就醒了，二妗六点多就起来给妈妈熬小米粥和一根海参，二妗自己腿还一直疼，还得照顾妈妈，妈妈觉得过意不去，就回家了。在家呆了两三天，表姐过来把妈妈接到她家，本来妈妈准备去二姨那里，结果表姐一看妈妈如此虚弱，就让妈妈在她家住一段时间，还专门打电话问我妈妈需要多吃些什么补充营养。表姐很用心，每早给妈妈熬粥，海参，又买了很多水果，晚上酸奶，豆浆。那几天妈妈真是一天一个样，恢复的很快，姐家旁边有一个大公园，妈妈每天去锻炼，第一天只能走到公园门口就累了，后面几天一天比一天走的远，打电话听妈妈的声音也一天比一天有力，妈妈说她心情很好，听到这些，我这么多天揪成一团的心都舒展了很多。这是感谢二舅二妗，表姐姐夫，妈妈这么虚弱需要照顾和陪伴的时候，我们做子女的却都不在身边，反而是这些亲戚们帮上了大忙，大恩大德，永世难忘。住了一周多，妈妈又去二姨那里住了三天，爸爸从姑妈那里回来了，妈妈就回到了家里（2015.5.4）。
我临时决定回家，一是担心复查结果不好，二姐不知道如何应对，二是5.8妈妈生日。5.4下午两点电话预约上了5.6早的头部增强核磁，5.4晚火车，5.5早回到家中，爸爸妈妈还在睡觉，我坐在院子里等了一会，爸爸妈妈醒来了，看到我很是惊喜，妈妈在我背上轻抚着说我这个女说回就回来了，这么远。妈妈真是瘦了很多，也憔悴了许多，将近一个月的时间不能好好吃饭。就这样妈妈还说这几天精神状态好多了，真是不能想象妈妈自己一个人在家卧床一周是什么样子，再次自责自己脑子缺根筋。

5.5下午去地区医院交核磁钱，5.6早和妈妈一起去医院，约十点多做上核磁，做完后问护士，说两小时后才能出来结果，让下午过来取，因为家里离医院很远，妈妈心疼我，不愿意让我下午再跑一趟，怕我累着，就和我一起在医院等，也没有拿吃的，妈妈早上也没吃饭，就这样等到中午快十二点，我问护士站人说下午来取吧，我问我能不能进写核磁报告的医生办公室问一下，她说你去问问吧，我一个人进去，让妈妈在外面等，一进去说了妈妈的名字，医生就告诉我进展了，说伽马刀最大的那个病灶长大了，虽然卢刚哥已经给我打了预防针，我也做好了心里准备，但当最坏的结果从医生口中出来时，还是觉得那么难以接受。冷静了一下，看到医生在写别人的报告单，就问你她能不能给我出一份假的报告单，她说不行，医院里出报告单要进系统的，让我出去找个打印室改一下，可是妈妈就在门外呀，想了想就给妈妈说才做完伽马刀一个月，三个病灶变化不大，没有增大也没有缩小，因为如果给妈妈说缩小了，妈妈这么敏感，一定会问缩小了多少。擦干眼泪，换上笑容，出了医生办公室，把想好的话给妈妈说了一下，妈妈表情变化不大，不过听到没有缩小，还是露出了一点点失望的神情，妈妈是多么盼望听到缩小呀。妈妈说：“我也觉得才做完伽马刀，肯定不会有太大变化，等半年后再复查吧”听到这话，我心里真是五味杂陈，半年，是多么长啊，半年，又是多么短呀！
出了医院门，妈妈给哥打电话让他开车来接，问“你忙不忙”哥说他在忙，让稍微等一会。结果我和妈妈在树荫下等了将近半个小时,结果还没等来，就打电话问，结果哥还没有从单位出发！每次出现这种情况，我都恨不得把自己变成超人，瞬间学会开车，瞬间买上属于自己的车，带妈妈去她想去的地方。总是觉得如果是妈妈给我打电话，无论我手上有什么事情，都会立刻放下，以妈妈的事为首要，不知道哥姐们他们是怎么想的，反正不是这样做的。也许有各自的难处吧，真是无奈。我给妈妈说我们坐出租吧，妈妈舍不得钱，我也不能硬来，就和妈妈一起坐公交回到家，妈妈就从昨晚一直饿到中午一点多。唉......

5.8要回北京赶上周六日的家教，所以5.7就给妈妈提前过了生日，哥姐们没有一个人记得妈妈生日，妈妈也不让提醒他们，说他们忙，就我和爸爸给妈妈过了63周岁生日，爸爸做了一桌好菜，我用轻松愉快的语气给妈妈送上祝福“老妈生日快乐，身体健康！”妈妈很开心，说她的生日愿望就是我早日找到好男朋友，我心里酸酸的。

5.11周一，去天坛医院问诊，到伽马刀中心给妈妈当时做伽马刀的主治发了个短信，请他帮忙看片子，结果没回短信，我就坐走廊里等，过了一会他出来了，我赶紧迎上去，他说：“看复查结果？我没空。你直接挂个号，随便让我们哪个医生看都行。”我赶忙说：“我挂您的号。”“挂我的号也没空！”“我可以等您，等您有空时再看”“等我我也没空”一下子觉得这个世界好冰冷呀！医生为何如此淡漠。小年轻人或多或少都爱面子，我觉得自己已经厚着脸皮近乎哀求了，结果却得到冷冰冰的答复。顾不得那么多了，想到下午有孙主任的专家号，又担心挂不上号，就想试着找到孙主任，这时刚好看到一个医生，面孔陌生，在给病人解答问题，特别有耐心，直觉告诉我，他，就是孙主任了。问了一个病友，确定就是他，就走过去给他说明情况，他说让我直接去挂号，下午看他门诊。顺利挂上号，坐在过道里整理下午要问的问题，这时卢刚哥打来电话，我抱怨了一番主治拒绝我，结果哥就在电话那头骂了起来，替我抱不平，听到这，我从知道妈妈伽马刀效果不好到现在一周所有的委屈，恐惧，不安，一下子就爆发了，在电话里就哭了起来。卢刚哥边安慰边给建议，每每这时都觉得病友之间的心是如此的近。等到看上孙主任，孙主任看了片子，说病灶确实有一个明确增大，当然也有可能是放疗后肿瘤坏死引起的反应，一个月时间有点短不好确定效果，不过好像头部有新增病灶，为了确定是不是新增，孙主任让我到伽马刀中心等他，一会他看完门诊，专门给我调出来妈妈在天坛做伽马刀前的增强核磁，对比一下再下结论。啊，好感动，给妈妈求医一路走来，只要遇到一个好医生，我就在心里谢天谢地。等了很久，孙主任看完门诊，调出之前片子，确定头部有两个新增病灶，而且一个位于脑膜上，听到这，刚得知妈妈生病时的那种感觉又来了。孙主任提出两个建议：一是再次伽马刀，二是贝伐单抗。不建议伽马刀，因为仅仅一个月时间又出现新增病灶，再次伽马刀后效果很大可能会不好， 主要还是易瑞沙耐药，考虑更换全身治疗的方法是上策。另外妈妈脑部水肿比较严重，腿部无力的症状除了放疗后身体机能紊乱造成还有就是水肿造成，需要立刻甘露醇消水肿。
甘露醇加地塞米松输了两天后，妈妈就感觉腿有力了，后来又输了三天，到第五天时，妈妈出现严重的腹泻、呕吐、发烧、躺在床上不吃不喝，无力，说话都有些困难，自已一下子慌了神，各种胡思乱想：甘露醇脱水引起脑部病灶出血？甘露醇过量引起电解质紊乱？单纯的肠胃炎？赶紧给二姐说做好准备，随时往医院送，另一边群里各种求助，最后还是书香大哥沉着冷静，经验丰富，提出应该是急性肠胃炎，如果是前两个原因应该不会发烧，立马感觉紧绷的神经轻松了些，就让妈妈按照急性肠胃炎的方法吃药，当天依然呕吐，腹泻，但第二天就停止了呕吐腹泻，虚惊一场。真是感谢书香大哥，在自己无助慌乱之时及时给予准确悉心的指导和帮助，同时在靶向药的更换上也提了很多建议，在照顾嫂子，兼顾工作的同时还能给病友个体化的治疗建议，不论如何，能做到这点，真的是很伟大！