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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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59994 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
6 I: S$ G( x0 T% J
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 . i. r0 q6 S: r' F  \
5 G$ K8 ~2 T0 y' G; M5 b* ^
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
6 y2 H3 p, S1 r' @KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
% P# G  z3 \+ s; \" c6 r: R6 G; x: _: B  `) d1 ?3 K
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。1 _+ `4 w+ g- a7 J6 v$ }7 I# R% n+ D
6 ^! x  _1 S, c' w& `. u  z
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
, _: E  S9 S  E0 S% L  J$ V; @  M  T
/ E; W4 K. f3 Z: @0 i( M6 j* _' f那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
# s8 g8 L4 T# _* a8 Q, E( Q* k$ N0 i& U2 R
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
( {1 ^& n: f2 r$ ~2 k8 _( \5 i: H2 B& A7 W3 u* h0 E
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。' Y5 o) D. _3 k  f
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
6 C1 t, Q4 L! d6 w3 H# M* h
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。: L: h( X- C. u& q8 C; @+ ]* g1 V6 T
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:+ P% p/ [8 ?8 |# @
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙4 w! j' M& c) W
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊2 i/ S6 _3 N% G* i) d- l* {& n
4 e1 ^; p3 ]# F
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。4 m9 J# w. Y0 @. ^; F0 s3 X. R
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,) O0 \& S7 ?4 M: y* M( T
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
* f( ~- L, z7 j& ~5 u: X3 Y从效果控制上看,以第一类更为从容有效。' x& j/ n1 I0 a0 K
( W3 b3 L# J) G; e  Y
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?' [2 j' S6 w% h% f# y, h
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。) Z5 m6 M+ D% B  R
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。& n  v! C2 c7 y
; |8 m) w, y9 B
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
; c% Z! {1 P4 w$ o5 d5 X* P  Q0 Q9 A# `$ g6 S
以EGFR位点突变的患者为例:
' ]1 w" y& l- `( _/ t( w可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换# S0 c$ U& ~) k' d, p
" _0 D7 {0 C- G+ `$ d
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。# {& p* U3 u2 g! ?: Z8 `8 a/ N
0 s4 x8 M" b! k8 m) U- v) I
但是这个想法还有一些问题:* R2 R- l3 ?/ O4 F* F- H1 R

1 ?! ]! x& f6 E3 ]9 {(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。9 b! f# f: X' @0 }6 U; z
8 e% s: d) R/ g4 `5 p3 @' ^: J' [
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。' _( [+ Z& Y8 _& x' j7 x' Y3 p8 w; n

. X% M1 q" F# B$ s' |4 v一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
+ E) D6 z, u0 {/ `. ?" R, K( J0 k0 n' F9 E2 D& A1 V
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。7 H) w# d" `( E$ d' I) v
7 A! c1 C# K! @5 ~5 m
: w% S* Y! l! Q1 U: [7 W! F
117
+ j! Y3 F& T2 }5 M8 k7 K: }2 y, w
2
9 i- Z' b) r$ S3 |$ t  n
体重(公斤). s8 ]+ v, B) {
75
* D4 a* U) F) [& T6 V, I
; k  }" r8 [0 k
血压7 U$ }$ O) g- S+ E7 U1 x
正常
3 i- O5 L8 q. X* J
, I+ R$ V9 g. @3 G
心率
5 y, l1 q6 t7 g3 V! M3 x) [  Q
正常
: S: k/ }  o* L8 ^1 g7 A* j

. s# O0 h- s* l$ A
胸部
7 q! `) g; ?1 J5 U
无胸闷,无胸痛3 s* P; I& T% E& a* r
- Z' O. C4 b! j4 c
呼吸系统
  R7 y0 i9 Y1 C8 e  S. F
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
7 p% o6 l& r- m4 Y/ N, ]/ ~

4 E1 T' d. u4 m& K+ U
疼痛感8 M) {0 R3 f7 q
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
* ]3 A; Z" c( x) V2 R

" ^2 {5 }9 o- F* G7 _: ]1 `
排便
5 i2 w9 Y2 t8 E5 w9 \
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
# P5 J+ i2 v5 R5 S

$ {) l1 N+ x+ Y1 s# ~
排尿" i' \% R# e( U. c, ~
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
* Y& }1 T! D" P% b/ C- g

: Q! f/ K- [: f" j
睡眠
) l5 @" x, b0 S0 c; g
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜6 f, Z' H; v# g( G$ U- K2 J
4 V. F  _+ `+ X$ X. U# m
饮食
/ F$ {! T& _% d0 e. A
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感' {# `* ?7 j% s+ x

9 |- J/ D# q+ A* ]
心脏
! p' F* O" D! T. ]' g4 \/ _0 ^  A
无憋闷
1 _7 }8 ~  H) {( E. n  M; A

4 W3 m6 I7 \7 d2 T
7 b4 ?( l0 V$ b7 o" x
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
9 ^# m7 R$ P1 y1 r8 D' Q$ [
* ^& y, e; r) v. r3 D7 E5 j
肌肉
; k' O- N" ?" r4 r5 X  f5 e# f
无肌肉酸痛,无抽筋症状- j3 O) {4 p! C% `' o3 \" u

4 X8 b# E0 i' E* N* j& K1 d, A) R
头部. F: o2 Z, K0 L( i
无头晕,无晕眩,无疼痛
4 r  p$ k" b. R6 n/ q. v
1 S, V) l3 \7 |! i
头发, n* C! ~7 F# G9 t
无掉发9 \& m1 R. y+ Y- D& J

; P  O" A: U* e/ [/ ~. O
皮肤
) J% U& @" k8 h
面部皮疹较上月好转& \+ O& x# G0 x- ^! o& m

3 X' u; D" D1 [! U3 M5 s& N
口腔
+ M! |0 J) A) O3 {3 o2 G
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感: {9 O' b& g/ {! S# H5 U# ~
6 h$ k6 a) M1 J$ |/ L
声音9 T  v- |9 B. ~6 s- O
略嘶哑
4 p: j: i6 U+ A; g

3 M& c6 K# D* C1 o8 g: w2 |

/ U" Q* i5 h0 t; ^5 R
清水鼻涕- E) M3 \' x" J6 |. e( ]& {
8 P& c$ f* K% \: m
耳朵" p  Q4 t" q! k& x/ U: X, M
无耳鸣( y: n. x9 R9 l8 i
6 F( m' P, J4 _7 I2 e8 \) q
眼睛$ D$ ^; w. o  b+ U5 z
视力正常,无重影,无飞蚊状9 [$ P8 w# g$ {" o8 Q( F6 x( `  n
6 U/ }7 n4 n3 O: C
9 U. P$ o% P* |  y. k1 |7 m
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状6 s  W9 M+ J/ R2 }: B* ]+ p, ~

0 R0 U; ~8 w8 C6 M: X

/ k8 ]# q% h' A1 f: p- ^5 A
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
( O1 d: q& s3 |8 z

. M" l8 f6 Y4 F3 _, B

& x, s/ m+ P9 n/ S
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
. Q4 ]3 c, b% t; p4 N. F$ k/ a  ~2 B

! e% p/ g; t7 M
其余不适感
9 |6 f; n* G% Q" ~' ~
其余部位无疼痛或不适感, ]. W. D8 y$ d/ ^! \1 I
3 p, o+ h. S5 [) i* G2 r2 ^

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