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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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49028 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
/ R8 E, v' H! T' J' C
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
0 r; K' Y3 x2 \3 M2 l0 R$ \1 e  ]2 ]3 F2 u, Y$ O3 N, {
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。3 b3 e! b# o3 @5 v6 A
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。# F' C' o- ^4 i9 f

7 W8 Q2 B2 [) j5 O根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
  b  U4 z$ y4 w
, O% K% ?+ q+ Q& Z0 {% Y另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
# Q( Q. u' h- {( C: X- R$ O6 q( b, |
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
9 y* p8 p2 N+ u$ h9 p' i
9 k3 h4 u& P/ H1 e$ h今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?, f& h4 t7 F. l: e

, H9 D; D1 u! ~+ W然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。! b. c9 F4 \3 X0 J
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
7 _, |+ n! e9 D4 q+ C9 C- J( I
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
3 Z/ X; J& e6 e9 |: |  u考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
4 g( Y7 z5 R/ P8 h, ^% s6 D继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
% ~0 c5 R- N! N' q8 h& ?大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊# y( q1 E! d; Q4 Y
( t3 K& C( v+ p6 u6 ~7 Z+ J
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。! v# b7 u0 P0 q( G* q. {1 _) O9 s
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,7 ^2 H% u+ {; ]! D
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。' P5 S) a7 Y. c' u. j. P& ~
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
( Z" f; U$ u3 M% V# l  W2 {4 F; q/ E$ y1 j/ Q3 `) ~: D
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?# X. R( N. Y; q8 f& H7 F
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
% }9 J& M- J. w; o此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。! ]  w; v" D; C, a' m# R
* v. z" l1 M& ]( h( ~- l
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
& A2 i3 R' R, }) L: h* ~! m9 L* f$ ?* G
以EGFR位点突变的患者为例:1 w8 R. {7 `- g9 L- {. X) j
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换0 ~+ }- D1 b- c5 V( [
: }, ~6 e  y. |
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。; H4 }- w7 |) `; \8 H

. w7 O! v. t9 u3 R但是这个想法还有一些问题:: f9 s* ]1 Y+ v8 Z3 }
4 p) B! q& l& ?) D8 d2 K
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。  `4 |0 _1 T! _! t4 S  e8 ~0 s& O

1 M, Z' I! b: b' M  E; b(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。" y3 Z' D. Q: ~6 z# O: d4 V7 m% S
7 y) e9 F7 b  e
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
/ `/ C5 l- C" L, Z- S
+ @3 F+ L9 W  N祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
* y. B3 N; E  \4 ~7 Q! D: i# d
4 N; `( Z9 b  t) z6 Y! V! {

; S+ }3 |; _2 V- R- t
117$ ]' F) S) C! d; ?) {
27 f8 {" ]: E8 e
体重(公斤)
/ n( y. Q2 S% c) H0 b: D
755 i4 m, f7 `  d# b3 P4 h% F( m, w
  ?0 E' J7 I" U! e. l
血压" a% e! [9 H' T5 g7 Q
正常
' t/ q' }# S, a$ Y" u" H  t2 A3 g
  c& J1 K; Z' M4 u, I3 G" d( A
心率1 h) ^8 s: T- [3 q- K* [( J+ o
正常
3 h2 c/ u" `  n* F

' f6 p/ Z! _2 O( g& `4 a
胸部( L& S$ o1 y3 K8 I6 K
无胸闷,无胸痛" k& Q8 U$ P+ g3 K

$ W( ]* n" `; K# @3 ^8 r0 s
呼吸系统
! S; i+ q* }. O6 G
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
. M: ]9 h7 \# |- r$ ~( ~8 l: t

' P0 f; f( g0 {$ ^0 I; B7 E! M
疼痛感# u/ z* l: B+ W. s1 {
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
* h, a. @2 ^# Z# q1 ^4 P
2 l, r+ v/ \: x3 f! Y0 M
排便8 f* M9 v0 f  T: b9 L
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形* H+ T! U. w3 o5 V7 h) V

5 @( }! _- t$ `, L+ e# e. P
排尿
4 A2 E; l( C. T# o$ F6 [
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
/ b* E8 k- k5 x

8 u7 T) h  D% D1 l- g
睡眠
" _! l3 f; i% n
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
4 T9 u2 s) l+ v! `5 F* ]( ^
- d/ L, w+ R' b1 J0 O
饮食6 N5 x( F+ A6 D/ W5 o$ I
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感5 H5 Z( T8 t4 I7 z3 w
, U' q5 S# |2 Y* n
心脏
5 H: Y8 @# h: L9 [
无憋闷
: G& m, y0 A/ V0 T: Z: E! `( a* H. d

2 F( o  M6 B9 L- R9 u
7 ?3 {  G2 F& E' U% o
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
  f* A3 f* s  ?. Y  X) ^  @

3 f- w/ _% V6 B* D7 p/ B
肌肉  ~- z. U, v. z
无肌肉酸痛,无抽筋症状
5 y2 p0 ?4 u" `5 |9 n5 e$ ^4 R4 o
9 Z2 Y  U0 S  _6 k1 S1 o* l
头部: X0 A- i6 x- A& W  U
无头晕,无晕眩,无疼痛! u' U9 B. J  W

7 b7 [. s+ q9 K3 m; B' e& U
头发
& f" ~2 I+ \% U# l/ A2 s. m
无掉发
2 J. E' d* V4 [2 _4 A" |

. V. k2 o8 ~% D+ X9 s% `
皮肤! P1 h) I4 `2 ?4 B% Q6 B
面部皮疹较上月好转6 P6 M  q* B9 K/ X8 e9 u: [

+ I* P' t7 Z+ X# M9 I1 }% q) {
口腔2 |3 h9 h: d& x
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
4 w" d" k$ T5 H# p3 I4 ^
  A7 u) u3 r8 G# _. R
声音
/ V. [* S2 [+ H0 L1 X
略嘶哑
/ L$ ?  R* T: P7 K* b/ m

( U( z4 `" {4 b4 [& {$ Z
5 \' m6 i, @, L" C& [
清水鼻涕, [6 S/ o& P1 N- l4 Y# h

& j/ Q& a0 o0 d4 G8 h# U
耳朵
3 o2 W9 S! m# b* E  l: n2 y2 s
无耳鸣
: j0 N* z2 z/ d: w( f

8 a9 q+ R0 T5 l6 S. {
眼睛
6 J8 D; T, [3 H( a/ B& t: H1 {
视力正常,无重影,无飞蚊状
, J! ]' j. G' ~. I

# f# w" Z) n0 u
8 S9 o5 j8 |6 y6 U. E0 _+ R
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
7 v. Y+ M# N: a+ G$ K* ?+ k

! L. ^$ f7 f& j, V. N
2 D. e8 i; W4 g- |, [* Y# i
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感5 m, G9 W% e# Q8 Z
" ~+ M6 j& k( i7 i, a

2 B  ?& _- b; G$ y
无红肿,无开裂,走路无疼痛感7 Y' o6 |8 J1 L
" H3 l6 q8 E! h5 X4 N9 d: u
其余不适感
  `( j! U3 I8 N0 Y
其余部位无疼痛或不适感, \  c  X0 g: R. Q4 G

1 H0 G1 s1 ^+ t/ q7 a/ K; h

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