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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50385 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

( ^" P% r; Y' b( H问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 $ C) ?; m. b8 \% {
& A  O4 H3 N7 z4 O
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
' x, h9 F, c* M. Q. {KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。: `% Z/ r* k& \7 b. B2 s

+ S4 M) _) Y$ f& E根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。0 m4 A7 M1 R: _( `; n  T

# @  i9 |0 `+ ]8 s3 b# Z  @0 G/ A# Z另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。3 Q% |$ l) F4 {( u3 X

. X7 H" B) ~/ p那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 7 U+ v# \: w9 w& ]8 S) v

+ c5 G. r% Y  @+ x3 M; E) v今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?/ K, Q; Z. q! N! x6 T
& s/ R+ q4 F+ ^9 |% H* u: B
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。; Z3 P) U! P: Q! V* U( a  W
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
' g: m7 p" [# M1 d3 b  g+ d: D
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
$ [; Q# }; w$ o* f  B5 _考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:8 y7 l; [2 k5 c
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
4 v$ n' H" ~  {% m& I/ n; [大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
: {$ F, [% p- B4 Z! C/ q* C% S5 _
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。9 [5 d2 i3 t' k. u& n, y% H
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
' e2 D* p3 d& ?. m& B: e8 g1 ^+ \第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。# t& `( ^9 ]+ z/ R4 c
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
' c& r+ L' t; ~+ P4 J8 I0 n
0 E9 n! j7 a6 H: b9 E$ J: l既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?/ m7 T, ~8 I8 x! G2 ?8 F
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
0 j; d1 n/ g. Q6 N( W2 t1 u此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
) ?8 ]9 r, B" V  ?( v- i- M# x  _9 I% w- c( L
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。+ T! O3 R9 h1 `# o2 Z; Z
! I2 D' C& ]0 z! \0 N* ?
以EGFR位点突变的患者为例:
$ [. O. d0 ?. O. r. O7 u7 P可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换! _6 g. x2 R( w3 ~# l: h: y' n

. y+ i' Q6 K  R以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。* y. e, E0 z: T" ~8 l! O) a
6 w+ f; s# m! Z
但是这个想法还有一些问题:
% k1 J' n2 w+ i: c( f; t) O3 Y/ C, k; b4 T, ^
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。' P" L1 ~: d, i' p8 ~) s% s7 J4 `( l

1 B' g2 A# t2 M2 [2 p(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
1 ^( @+ a* C+ I4 b: |* F& Y4 Z, B- U* A! w5 f. \7 b
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。, E6 [7 P& M  B* T1 a

0 {  `5 \8 c/ y: `' a祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。: j" N2 q2 T3 i& W! P
' R* Q$ d' g3 a! Z# ^: l% q
2 m8 D% r; k" k# v$ K( v
1173 m  E7 t1 i; ^# G1 b/ U/ R
2
' e& x! f- M/ g# I
体重(公斤)
6 B; i+ o+ x4 \/ z; t# Q2 a, W) |
751 W; V( i; W1 U
. k# s; t9 K! x- i3 b
血压8 v2 c! ]3 v7 K( ~7 L% F
正常* Q0 }1 w6 _4 \7 \
; |( x# W, s6 i9 B" \; u/ y
心率
: Z% M9 m. u2 N; z: T
正常
8 c3 A2 q6 a  Z1 U, |3 {' L% H

; l- ^, y! W  F! }3 z# K
胸部
# `  F, ~, z  l! Y
无胸闷,无胸痛4 ]: N# [0 ]2 g: S' U" k

/ e# T& Y$ ?% P" Z' _
呼吸系统
  H2 |% G! c* [! R$ R* z/ C
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
/ O  H/ G+ E3 [& c# B

+ S, a; a+ w, F7 L- w. {" ^
疼痛感
. k; E8 W- I' k; s" `/ _
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感6 D6 b# i$ S$ X
7 o! A. d1 D" Q1 f7 E. o
排便
0 {0 |) n. y" O3 x
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形; i9 l7 Y$ m7 X0 a+ }

4 P% Y' |/ x  z% c9 X3 h
排尿
. V$ v2 N% L7 F' x# ~1 a
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
" t3 \. o% u. Y1 b9 N" I1 T. W+ o
' d% u% L& z% v1 i4 j' i
睡眠
4 J$ D. [, n0 O) }& T" l  {$ A
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
" y( }7 X5 n; M' j# |6 E3 k0 `

$ H! C  e0 {! X* Z6 O7 l6 h
饮食
0 x6 J8 R, G" r. z+ Q
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
0 w/ \% {. d7 Q
; L; b+ e+ [/ N/ X0 ?& L6 f
心脏& [% Y6 R6 V* C
无憋闷
; D, ?6 k% d: N
9 i* X9 P1 _7 I5 Y4 Y
5 `+ L0 k/ ^/ c' [3 \. F9 }0 }; s% z* Z
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀: g) K3 |' J1 g* u9 _
6 c* T" W- p! o: v" Y
肌肉/ V9 c5 Y9 q/ R1 B% x% `) V$ x: S
无肌肉酸痛,无抽筋症状
0 N5 t2 l  o- C6 o1 v
! r/ f2 x' m, W' ^6 U
头部
1 k+ J( B3 X! o" _$ x: C) H
无头晕,无晕眩,无疼痛
% r$ D4 ?$ j+ q- m7 x- [4 M

" [9 v- l& s; G+ M5 W/ D
头发! K8 u$ {( }, t
无掉发
, y1 q6 C" ?$ Y

5 o* o; |5 M2 Q, V- ]9 n
皮肤
7 ?( L5 Y! X0 V- V% I: C3 C- k' m: N
面部皮疹较上月好转9 p5 A* \' e8 T% b7 y& J  ?& ~
: J' p; e& }- O6 Y0 ?5 ]4 I
口腔
) O) J) q+ l7 w) N
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
! j6 j9 X$ x6 W! G+ E

# {/ E: j# }( d2 |
声音9 v8 _2 L0 y! M! f0 k
略嘶哑
/ `9 @9 l: T  E/ q- G  C
9 s% \2 o0 q, R) P- x
) U  t! F1 c3 O$ P* a. Q$ Z$ J4 s
清水鼻涕5 @% ~, Y4 J0 i

0 X9 J, F" h' u: X* S, A
耳朵
1 R% w9 s: V- M6 k  c* g4 Z9 C
无耳鸣
+ f1 V. _; x4 i/ W! g  L# B3 h0 E

! Z, O3 n3 G% x& `1 c
眼睛
: z; d2 L5 d8 ?
视力正常,无重影,无飞蚊状
; G, P5 }) V# m2 f/ a

  Y/ @4 Z, b1 R( b2 s# ~8 h# a
- s$ {. |+ s. H& w" U9 e& G/ b
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
5 F2 Z) Y: m6 V% c# F( G
! v5 I; V$ C6 m( P8 F' y9 T
( f+ y( d1 w0 f8 d5 b2 t/ \
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
$ A1 y) M/ x$ v0 v

" m& H+ t3 h: e3 F; t' W
4 P" f9 B5 t8 L% U: _
无红肿,无开裂,走路无疼痛感) A7 i' |$ m7 k5 }3 d$ c) c* U

$ r# A/ M1 M, M9 O; r6 W% D- \
其余不适感; I' f. L- O2 c3 H8 {- z7 s2 J9 o1 J
其余部位无疼痛或不适感
2 w5 s. U2 c1 q
- [3 Y' g3 q5 e) M

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