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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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59996 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
# u, k" ~. A  m  H( F+ X- l
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
0 P8 R/ ]" _1 A' a, u6 {* E$ W0 ~. u) `6 S! Z
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
! ?* l, Y3 I7 EKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
9 N$ {# z# ]' s' I! y
/ k- h! E" j* E1 U  U; C根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。5 y! a8 i  o4 m; v  b  G' Y6 E4 z
$ G' H+ _/ G/ A. @1 w
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。1 U/ Z2 R. z4 o2 ^
2 e: F- c4 ?$ Y
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
2 J' l; D/ [- b! u8 {, h7 I3 s  b! d
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?1 E4 z4 \, y. ]

# t- p; S& b2 h) }* @/ u% `然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。% ~" T  L3 \& h/ l( x. N# D; q5 a  }
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
5 \- _, h% \% g
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。5 }# H# A7 ~( K/ u! G; X# B* {; L
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:( S1 V) o6 o2 j8 N" c
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙, P$ v) l$ f; u7 K' k7 k3 S
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊6 q5 W& ^# W/ K- I  @/ O
" h8 U# f9 R# C1 H( s
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。6 B' u. R1 ?6 x7 ?  p4 s
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
  c4 Z0 [7 x: o& \5 f第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。7 ^% r+ Q  t( U+ w* v) X; t
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。2 r- I/ P. x. R2 ]# V. e% z/ h

8 |$ f6 ?1 ^* G* `0 |5 r既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?+ v' x5 r6 I. w+ E. X
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
! n, X& {- e* |6 n& A. N3 q此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
3 {! N4 j4 d/ Q$ [2 ?8 f* V7 e9 N# ~6 d
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。2 X$ B" {4 q) M9 p/ k( Z) m
5 m. w& n5 N5 L/ J% g: ?  ]1 a
以EGFR位点突变的患者为例:, U3 d' d/ j4 l7 k& U  t
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换, `6 L% Y: y* m9 {" ^6 R& D9 ?5 U

" a+ i, `& G# d% z5 R# L: _- k以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
. \" g8 A6 D: q5 g* z+ L
6 d( i: i% j" r7 A1 J但是这个想法还有一些问题:
9 V, T% v% p! N: b- S# S
3 w) }" H' q' L4 p4 s(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。9 _8 [7 o9 Z/ _7 d+ _
: a, b( M+ p  f0 H' t
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。: G* f- x# m. o
) I6 b8 E7 n4 Y; z
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
7 {. `5 ~) V( {! B* L& E3 @: d( d3 p% @$ w- g
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
  X- r2 x" Q( b) o9 D7 S# x) T1 U0 j; n0 d  g
$ _) s; d- H: h$ h8 L  H0 x: d% N
1170 M4 @% j+ P& J) h( S1 i: C
2# e0 Z; }% F& g  T
体重(公斤)- m" g( t* M% k$ ~& z1 I
75
0 O5 y# n/ n( B. |, Y0 m9 E6 T
1 M8 B- L+ _  m0 p# d0 b' \3 o
血压
+ r, W4 N" E0 z' A
正常
4 o) j# O" H0 ], F; q% o, C
+ n& ]' p- G; v/ |1 W9 g2 Y  I
心率/ a- C& t- H$ Z- [/ Z7 h/ F) S
正常  Y4 P6 n! u: Y5 U  X! |
3 T( C! z1 ^) z/ y, h* j8 q& O
胸部
- F% n) U3 ~. w
无胸闷,无胸痛+ N5 _9 J3 I1 d
7 w4 N+ s% B6 k3 l. _* P& h
呼吸系统
+ k! p0 Z+ Z  c' K+ R2 A
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
2 X1 L& W  v7 J2 [
7 p) b& y- W8 ~( m4 [7 ?4 n
疼痛感! R- E9 K4 k5 x% y2 t
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感+ O# P9 v: D% E4 s- ]
" i( f4 K' T% v0 h6 W
排便9 ?2 b3 |/ L" Y# E2 d' t# V7 Y& @
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形( H  y4 [2 n# B) R# w

' }; S0 M3 g7 V+ o
排尿
6 x( I6 A. C# v2 K
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感6 B$ r& n5 e5 v6 D/ b
: \) L( ]. ?3 c+ p6 I* D
睡眠, U$ r% J! ~( r; Y, y* m; d8 d
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
" w, g) f: L" [4 s5 |; g

/ r2 H0 @( Y' t5 {6 Z" n% @- E
饮食% ?; b2 L8 v& L" `; f& j
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
; R& `9 E$ g7 T" a; ?  {8 z

4 `: n( l- |" Z1 K% E" O- D( U( u
心脏/ b1 o, z; I. U0 h# T9 Q  S) r
无憋闷, T: ?) L3 u, c# f0 S
$ a$ t$ }, I$ K5 U# [0 }$ X2 I

4 T3 B# y9 Q+ v9 n  s7 s5 R- v( p
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
/ R0 C# t& s  a* \

6 a" i$ R5 D7 y# E
肌肉# |$ l* u; y  w
无肌肉酸痛,无抽筋症状. z# z/ L, @# ?' h
, v) b+ |9 S1 K" W) S( g. G
头部
. h7 R8 R: |9 }" M- l
无头晕,无晕眩,无疼痛
: Y2 s" z- y# a( b+ {# C
' O) D: J& M  t: Y$ H: Q4 ?. Z. T
头发0 V* L# @$ G6 j9 C. @5 C7 A' N4 M
无掉发* q+ F& P1 M8 Y/ |

5 D5 g# d+ B3 J+ h3 C
皮肤
. B9 r% D! B, q
面部皮疹较上月好转
; D" S1 S4 W# U8 _* v0 o! ~6 W3 H; Z1 d
+ @  y. V9 {. I- c. z
口腔
5 x$ O. ^( ]5 f# M" i
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感+ a7 F% _9 n) F* z2 o( y
% @' N5 Z. P! o) v2 b8 \
声音
  x, h8 }+ Q) T) X0 D! T
略嘶哑
' R. Y& I- |% z3 |" s- ?
: y# z! l7 G" M2 C9 ]  c; j

; a2 g/ f! S9 b, H: W9 ^
清水鼻涕
; s' x2 F& i0 E% V3 \- d

. }$ o3 ]9 v1 D0 f. L( Y, b
耳朵! A9 \% A' ]" H+ X9 L2 x$ @
无耳鸣
+ V9 ^3 l' r7 H6 v5 Z. n) d
# |& S5 y4 p: c+ x
眼睛1 W% m3 i$ k6 x8 B- s6 q# e8 ?
视力正常,无重影,无飞蚊状
5 W3 J( w1 |8 A/ _, T
  k- M' H* v, |( p9 x
; [1 F! U' [: |6 ^# a
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
* C% ^9 x3 Q' O8 h* H6 K) _
- a- r/ L3 {- u  y  x' S) C" X5 Q: C9 a+ W. \

% x3 B' G' z& D
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
* U' o( N9 }; [* T
" H( m. e& ?+ M! _% n

! \( }( J, E  Y
无红肿,无开裂,走路无疼痛感0 `8 D: f1 I" l- R) F
& e3 ^9 v2 H/ L
其余不适感
' @0 a" Q0 D; h) `/ k
其余部位无疼痛或不适感& f& z  H  G: c5 R2 B, ?

% b" A) j( Q3 L5 I- O1 P

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