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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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47330 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
, x; O- k& s2 E+ J2 k
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
. y# h, {" @( w4 y9 k6 W
& U1 f3 c) j8 Z7 n, Q+ C6 H( N+ J根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
+ E! D! p# l$ w' j  `KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
7 @, h/ }) E% N9 i1 b9 r6 D; D. }3 z; c7 }/ s3 Z
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
0 v9 N6 d2 q! [% h8 h$ [  D& D7 M+ Z1 E& \* ~
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
. _3 \- T& s, [/ O8 U1 ]
& x2 v6 g2 j1 T3 P" w3 l那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 , t. R% t4 V. l1 I

' a& w1 a% a5 C% U% ~5 _9 C9 U9 }# ^今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
0 |3 ?2 [2 p& I" y" ?# _$ b$ }9 F3 U% |5 Q+ y
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
3 A. D+ h; q+ N8 @明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
+ s- p% l$ O+ s, L
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
( k1 {: @, B: {* ^- U3 V% p1 v考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
' @8 i2 \( v2 ?, B6 k继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
/ P' J6 f0 {& u* X- r: [, p! u. ]大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊: N4 j4 j. ?! z
/ V/ x6 M4 W: l" Z! J* c$ C4 J
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。2 q, V% W+ H$ N& b
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
; r6 y; q4 N5 O  k; S" x7 h4 I第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
! u: J. D# I2 b% {9 y; s从效果控制上看,以第一类更为从容有效。4 Y) L9 ~# l9 N1 {$ P) @% P
) B8 I1 s: |- F* ^
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
( `2 g0 u# Z% B3 t8 c我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。3 P# H" ^+ \$ ^: O# P' ?
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。$ `# m5 _0 f: v. M0 o  V) L- w
8 z. I9 ?' D. `
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。% F3 ^1 B' g) a4 q$ h8 A
8 V8 h3 ^  }$ t7 j& `9 ~
以EGFR位点突变的患者为例:' r& T  U7 A. {# v8 h6 n7 N& K
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换4 K( p! ^5 H1 ?+ d  W$ \) y, ^0 J
9 V: O" w& e5 @- V( U# g
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。# g5 c5 D& W4 S- o
1 G" H0 T) _' L: X7 W) r
但是这个想法还有一些问题:
! V8 {# ?. U. r( G6 `
; Y, E8 w. A# v(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
- m/ C7 N& w' E: o9 z. c  R( f1 K# v  x) s
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
; U) b+ e3 w) m8 L( P1 h; T8 X: ]. C% S0 s6 g
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
7 h: k7 o4 b% Z+ a& t9 v7 O7 W* J' n, r8 l9 Q: Q3 h& v1 C
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。$ T8 E7 K3 m6 y7 x& G
3 B2 L# B% u3 X4 X: A+ A
0 X) M7 C- Z' X: P2 l
117
: B  S4 r+ }3 k3 d5 _6 r- d! \1 _
2
% M+ H' ]  w4 K2 J7 y
体重(公斤)( J) O: ?/ n! `0 S5 D& L2 G! G
75
# i2 L  W9 {5 d8 E3 [4 `8 i
3 `+ J! G1 j. N$ ~- R
血压. {5 U# P. Q5 ?4 n: J
正常6 ^& Z$ c: s: s( k6 r4 q9 L7 g

. l; s2 e$ K* W, }
心率
- q' ^* c+ j9 C
正常
6 m; l0 _6 u8 ~7 I- @" M: q9 Q

0 g. H/ v; l( N3 c! ]% f
胸部
* x. Y4 Y8 O& b0 D  e9 H1 [& ]
无胸闷,无胸痛
' E0 p% |6 W- W

, R, |  k- D( ?9 Y
呼吸系统1 o3 W2 C, c. h/ N" A% v
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
7 n) b8 i# ^% ^& q+ z7 x8 F. Q( K, j

9 @4 |4 y1 L  g8 J: |
疼痛感
; ]0 J. h" b- |. `5 [7 L
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
, d' z6 T, H* u7 r
, Q: @8 b* L. X
排便
2 R2 R) G; V1 ~+ M# h. ^1 d
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
( y3 p( R2 Q- Y5 g8 p

9 r9 x5 J9 v: W* F3 N
排尿
' u/ c; d. `$ A7 G
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
% _0 D5 V; G" W4 `! F

( I1 _% n& C7 `1 G! \$ S
睡眠
1 y% }$ `8 J; J5 {$ P/ x- E+ E
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜, G, u. e8 y- Z$ A
& V& w5 v8 x% F, y2 Q* I
饮食
$ I) R4 c% M$ {9 r) E  ~0 u# j
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
- u4 a! ]8 e/ V6 q( ?# n! W2 E

5 ^) i) Y  F6 @% t8 s4 B
心脏2 q- y9 N6 T$ ^
无憋闷
8 w' D! c  g9 G+ P4 |
7 A* i4 a6 U4 A$ S9 h6 J% g
; c; I# F/ C% E  b  O& y7 N! T
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
: S. W  Z8 J5 J
* v/ u5 N* w% g& U
肌肉
7 o0 E3 ]( l! k, H0 w( d7 c
无肌肉酸痛,无抽筋症状
, J* {; c2 }$ Q8 h0 D. C
( l/ S, o- s8 `" S$ Y5 z8 U
头部
0 g8 T$ B2 c3 b4 m, W" Z4 ^, h1 D0 z
无头晕,无晕眩,无疼痛
4 c' ?* J9 L) g
6 A- d: r. e3 `3 B* A
头发: D& p5 @& Z  x- s1 W$ k( [8 P! j
无掉发
4 ?1 p9 P  u9 m& g( a

- p( Q4 F1 b0 Y/ }0 w" i
皮肤" J# d( I- N+ p% b/ l0 N
面部皮疹较上月好转2 z1 S9 A! t% u$ Z; l* G% l, R# k
6 d0 D# J1 f0 f+ W8 f: V& m/ m1 Y
口腔4 [$ R* i3 Y' o+ E) w1 f
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感2 N3 f4 c- p  n& `( `0 t, \
- Z! p3 G1 `$ L% }
声音- v6 c  G) w- S4 `) y7 v
略嘶哑( W' ?. M# ~! i5 s2 i7 U8 T
; Z, |, a6 N! {' k

- j$ v3 n5 W& r0 y3 X
清水鼻涕
) w5 ^7 r9 ?) c, m$ d$ F
, L1 p8 I: k8 Y  O( h. p1 ]' c
耳朵
. s" c  d" ~& `8 U: e+ P" b
无耳鸣
3 ^/ l) V3 b0 G* o9 t; ]

9 ]$ E: \) e3 a9 B& g
眼睛% A4 X/ N+ c& @' ]& E: J1 U( q! V
视力正常,无重影,无飞蚊状) _. O9 H& z- f1 W9 L* ~
6 L- f+ D9 i) _) @1 E# c% U
2 \1 L4 L# O: f' F* H
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状3 N' }6 E5 V! Z" k% G0 e7 X

4 i' ?" Q; ?2 J& ^

8 n7 @+ E, U) T$ v0 h, P1 ?
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
. g: q& X- X& X$ Z' ?2 c

$ y1 \* I7 T7 [# @

( C1 j! y) }. _  U
无红肿,无开裂,走路无疼痛感1 g8 E1 l- M& q" ~6 N; d$ S

, {. z) Q, c( N6 p$ Y/ f
其余不适感
. B# _6 L+ ]9 w8 Y1 W. {) N) g1 ~- v
其余部位无疼痛或不适感2 U8 B$ k! H& l( c# u9 W! e5 O: [* t5 j
+ {: Z7 Z" O* l0 q; `3 s4 r6 {5 h

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