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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51332 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
6 W/ v/ `4 ^. r; @
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 + e& q/ i6 P! \( w2 R

! a8 O# ]/ y2 I5 J根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
- [0 ~4 U" F; r' z+ D3 A& eKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。$ s- m! d. Z+ h$ w* C) h+ Q
) f: b# k6 \, ^; Z+ v5 u  f$ W$ {" O  I9 I
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。5 {9 a0 k2 O! v7 p0 P7 J2 @2 V) u! f
( a: Q4 @" o! Y
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
; N& J* W6 |7 `3 p+ k
7 o- m2 M7 D" k8 }9 i- r那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ' l, m' ?% g6 X% A6 J9 q- \6 ]" ^2 I
8 l, W7 A6 i1 ], n4 w5 G  D+ k
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
* p: s# l; ^9 }5 }. f
* s! e: w1 T; k0 w# ?, a+ P. R然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。, l, P7 o0 I, ^6 S
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。& e* ]% i  U% D$ \# G
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
+ s' a* {) l9 y% D  d考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
& e, f  l4 B1 c, Q% N5 N; A继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
( F: p2 m) j. m0 @大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
' X# l# Z/ b% e4 D/ e: ^- ^, l; J; g, i: q9 H/ g  V
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
8 E4 ]9 ]0 N. I( ^5 L目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,$ F$ |! m7 R4 |2 L
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。! r" D( A  i( R4 y$ }/ a6 Q
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
( U$ m' w! _8 r2 u9 M$ e' |4 B/ S
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?2 t* ?7 a3 l3 C, b1 z
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。7 k4 b* y+ z! @! v* M* J* Q
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
4 ~9 a3 W. T! a$ G# u; `9 I
, I6 N! L& I+ q2 h2 c针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。+ C, s- H9 M0 j( @" o
  X1 P2 l- h/ q3 v* F4 a
以EGFR位点突变的患者为例:8 c0 ?6 |, j2 ~+ j4 v
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
& b  M/ z$ J' u* n! Z! g6 ^* c. z
7 Z0 B- E8 C. p2 p3 h1 R以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。. U' h9 u- ]* b

2 u" W: t# I6 ~. w但是这个想法还有一些问题:8 a* G9 [  [* N( y. e9 A( X/ j
0 \& o4 a) t+ L, o
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
* L; X, B; t2 [8 u; O
$ W7 ^: c( X0 n  \; y# l$ U(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
* I8 s- i0 v* F. h6 c' H. }8 P
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。, O9 A% x( F% N. i5 _5 S
5 X  d2 b% c+ ^! k
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。! _* P: y" v3 y' o6 w( ]

4 v( J% m( V# j
9 z5 D2 B' H0 ~; ^! k8 I, \, e8 m
117
3 Y9 b- \" t# a6 I
2
. X- n! E8 \! I* c6 E
体重(公斤)
' V( g. F' t& y4 ]4 N) [+ i6 a/ ]- o5 d
75* _" O3 ~' x( a3 o$ Z+ w
3 q# e4 T. E$ R6 G6 Q
血压
( j9 _$ ?5 t7 @6 I) i
正常
7 N- l( l  f! N: G
- `6 @5 w, w  P7 f; g7 L6 r" d
心率2 O& d8 Z2 R3 `0 S  I
正常+ n3 Z' q, X; s7 V: {7 t% b
- V6 n+ j0 b* v+ D# p6 \/ ?/ |
胸部9 s9 y. \# Q2 e6 \
无胸闷,无胸痛  x% l1 j+ k5 k7 T1 L2 y  J
& P# M. ?6 N7 C" B, |
呼吸系统
. \; {# H/ z. O, ^8 J4 [
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰) t  l$ p8 G( f# A

: X  s/ [5 F9 N/ E2 E; b, G
疼痛感5 a$ E0 j! v3 `0 g, A0 z9 v
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感5 u+ _' p4 N( Y  S" {
( k9 U# I. a7 ^* x! D; l; e
排便
( Y. t, ]) p  s
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形( `: s* t/ N% Z# e3 y  }
9 L9 f! Z" S/ H3 h: q" v
排尿
% O% f5 D. ^) n
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感  g: k, y: B; m$ t$ s2 _
+ q# A/ r, P  W* R
睡眠
) u; T6 X. q- `  n8 _
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
' @* [2 l5 ~0 Z& W$ c
2 h. W* [( B( k- F2 Y, ]6 }
饮食
2 x  @8 j( a! K; r1 q: ?" F5 S
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感# u3 S& d7 m/ M2 C$ @8 b( k
( \% M# ]8 j/ }9 A2 S' D1 {
心脏9 O- ^! s- C$ n8 g8 M2 p4 P
无憋闷- Z8 a/ u( G# m

: b+ e6 P; u5 }1 e3 d$ T
* [8 F8 c+ n/ K
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀3 o( ~3 c- n  [! r

/ e- P. d4 ~& C$ G: @, t. G* f
肌肉* X. G; V$ ?0 J2 A+ a, x9 b1 L, H
无肌肉酸痛,无抽筋症状$ V# B  x) R* `0 h/ _
3 b4 z; s$ r( `1 x4 u) Q
头部
  @5 l7 v; z& s; f8 [3 |
无头晕,无晕眩,无疼痛
, d' W) k" n/ C; d

) F: q9 Q6 ]+ |: e4 C% S
头发7 K; X- o( f$ J: r+ L. Z
无掉发: Y3 u5 [: M( \
: A3 B7 A& X  y: L# z6 B. Q
皮肤
$ m, J- `& M! }  Q+ E& c7 ~  i( ]
面部皮疹较上月好转
7 l; @: s9 \1 Y5 i

6 R! a  L, [+ e: r
口腔7 ?5 h8 r: n5 F& ]; [2 o
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感* S  W/ V! t, t

, {; G! t+ F8 j( e
声音
7 {8 y* H& w5 S) P( o0 J/ L5 [2 K
略嘶哑9 w! P; Y$ L6 b

9 _0 b. ?% p6 Z2 K: \
1 |, b$ K9 {* f1 p
清水鼻涕' J$ p) {3 k; ^& q" j" E, _/ R
: m0 D% z* v1 R1 I
耳朵
; ]7 e& e, k7 b) C+ [
无耳鸣- C2 i" x* ~' y5 H3 o( m

( f2 y  E. W/ |4 L( J  ?1 q
眼睛$ ?$ _( _! _  V- W( ]( X
视力正常,无重影,无飞蚊状& N. ]9 g9 j. T  K) r8 a3 k9 J* L
' K8 x# K0 V8 X9 f! }

5 a6 R$ P' n/ F$ `. h7 V
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
$ }, S( N% }2 o1 r* ?- w6 Y

4 P2 E1 Y  L" I0 P; k
4 G/ a$ M# V+ }4 A. j" g( J
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感9 s& U4 U  T) y
; ^6 m  E" ~4 K; m# ^; {
/ V" ]5 g3 S  I( f( s2 ?
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
9 U- m+ y) Y/ G- }6 {' G

* o: j4 G. f* G
其余不适感
: L! _4 Y6 J1 N9 `8 p9 i0 K
其余部位无疼痛或不适感
# U* K3 |$ J1 E3 Z2 J& I
4 q% A& Y. F; g& d0 E

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