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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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42448 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
) Z8 D- v) O# G% k
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 $ b! N0 `3 ~4 \* ?+ _( J& N
% D  m( t  N) j
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
6 j7 f8 h0 U1 U+ T* n. ?KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
0 ^7 z% q4 ]+ M; G( J: Q1 Y' H1 t1 z  }) [7 O  w% o7 |
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
" [. |. {2 V) ^, T! r$ k/ }2 H) M  I* J: E* a* B, N$ K
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。  B4 i; E5 s2 G% N! w

6 z5 f- a& c) K  b那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
0 g: Z5 M2 V* T: M5 h5 O9 l! Z/ t5 Z3 Q$ J7 |3 \2 ?0 E) V
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?' c  h# C. G2 n0 f6 n& l8 s
: R$ Z+ a7 c6 N9 o+ Q
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。9 b. x  k$ x' c2 j1 j
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。; j9 c6 Q% r& o$ Y! {
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
2 N$ Q5 k; Z9 w, w. a7 L; D考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:0 l: [6 Y" r, t4 P+ X4 h
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙8 v; ]8 S3 S5 g, M1 h% ]
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊$ g' x- T5 D2 V- ^# k* Q
- |# d# \9 [7 n- R' m7 q9 m
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
; ]% f3 P  R. n  |1 y9 q目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,( d3 k6 m7 M) N$ N# b$ H$ c* m! |
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
6 P' s* C2 \$ ~9 d0 y1 _) f* w4 W2 ^从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
, n' r; O& \5 C0 s, o" K! J- {+ V1 `% w# @  ]: f
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?) M9 T. F) p3 {+ J8 b+ R
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。' h3 K8 ^7 C) z! m7 B
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。8 \6 J7 q6 z6 X7 Y2 ^* z

: O% p, A, e" f9 f8 u" l# `. l针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。/ d/ n8 C- [3 ]: H* b

# l5 ]6 f  n5 \" {: e$ e以EGFR位点突变的患者为例:
8 C4 F; E5 A) G$ J  k7 W可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
/ Z, r( e2 o; S+ {6 f. m4 K/ L/ Z. X: r( ~8 i8 D% E! o) ^& o
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
9 V7 {- P# j0 B
% T7 F0 c7 {! a. h% S但是这个想法还有一些问题:: G9 K3 v6 u! x5 e/ q! w

. d5 b- z1 z* {, {: P3 i3 \) h5 \( I(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。& O. [+ D+ i& c- S2 c" X

5 E! F" H9 v3 [2 N8 _( Q(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
) j9 W# x& w! a. }9 Z
8 W8 X: B4 }( [" |7 N7 M+ q5 c1 L一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
; L- X4 H) e: W0 _  `
. ]) }/ f7 b$ \; T7 m5 C祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
1 r2 @3 C( n6 A; n8 B6 d/ a, H2 R3 p3 m( O  r1 f1 i2 D: E& X; C

3 Z) O& Z0 P1 H! x
117
2 W) f3 V. H  V' b
2% D( I2 }5 g$ z
体重(公斤)
' ]9 U9 W0 ^/ ?9 ?7 A. H  Q% f
75
* K0 F! Z0 o4 e3 g/ t
& ]8 J4 `8 X. A% E  d& P
血压
6 C8 h0 ~  ?8 N
正常' i- q6 k0 B  o

' F+ Y' a0 H/ T! I" r: z# o2 j
心率# n* h1 [; @# G1 _1 c
正常
5 a- a: Z4 y7 s  H
+ F! ]* {% I' ]9 j- T; S0 H
胸部
. y. P* X+ ^0 r
无胸闷,无胸痛
2 ?7 @7 U1 I( e% M' S) Y

; q  g: P. L& |) Z0 p8 q9 ]
呼吸系统
2 z6 S/ f! N/ M$ @2 a; l! S
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰! e8 `- H) O  z

; l) z) e. c# q1 w0 ~
疼痛感
6 Q$ u1 y1 p5 R
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
6 L7 ?. p0 f9 W0 m  H* P

! ?5 a3 b, a+ C3 A! s+ u
排便% k) U4 [: _2 s3 @% c
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形8 I/ x" L$ g2 J, `& x. D9 _

5 `* H+ f' h4 {& d, z+ I1 j8 |' I
排尿' }, @5 D2 S2 L( m  Z& K& T  Z
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
2 S  t2 N' I, S1 s% s" ]

( D1 W. }9 a6 s# y& J( Q
睡眠
+ |8 X. _( R  c) G: B9 R. f/ ]
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜9 {4 t4 b" h2 v9 r: P

$ S7 _' _( ^7 M2 q, [, M: b% L
饮食: k/ {+ G" r' s, e* m; I
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
  K/ e7 d0 i  |. q

# ~( L7 H* b2 Z1 `
心脏
3 H0 [( z/ d: @
无憋闷
+ b3 J( z* s9 X9 v: k4 A2 y# \" s/ _

6 d: M: `+ z" K' y8 q
% D! x3 u7 s* _1 j2 g4 Y
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀+ L/ s, _/ S6 N2 y. ~. h+ q: P6 y

2 w; V5 w3 }5 Y, v( F4 b/ w
肌肉# o' @3 u4 H4 x
无肌肉酸痛,无抽筋症状, ^7 k( @- A( [* t5 I
4 `% ~  C+ l( O4 a; ~
头部* C) J3 R  Y# H8 S
无头晕,无晕眩,无疼痛! Q5 C" h2 S# h8 d

0 R: @: x) Q0 [% a- t7 m( \9 A* x
头发0 t7 A) G5 s8 z4 U% ]. t' l
无掉发% Y! n0 j! A4 h' l: \: L
  o" `4 c; S1 M. O" }5 G. ^$ H
皮肤
2 u6 N) x/ I" j+ Y( O+ I$ ?9 t8 q* ?! a; Z9 I
面部皮疹较上月好转
" [( S1 c; O  W3 c) |" W* I2 ~
% B- f6 ]7 l0 G, Q0 Q
口腔: ?" \7 c* D2 @: [5 a/ j8 t
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感. _( Z8 H$ }7 `

$ N  W/ R: M3 z- Z
声音: [0 C" G. }' u' t" Y5 ~
略嘶哑
' I+ ]& I2 ]* y2 K& U
& i6 `& A. ]& N9 m2 i; Z
( M( I% j+ C: W* {9 H% j
清水鼻涕
' c6 [3 ~0 [& g8 M

- q) h7 q3 u4 ^" P# p4 B
耳朵
. h0 y3 u4 u- h3 ?7 c1 {: b
无耳鸣8 N5 U: n3 r- ^5 |2 `2 O

" `2 q8 `$ j; ^
眼睛* D3 T1 Y% @/ k# x- ]0 q
视力正常,无重影,无飞蚊状2 F- E2 P5 K7 S1 B( n7 P$ T! ^4 M% j
% {2 j* o/ Z$ h9 O, |$ A, U

, t3 o8 m) R' o) o* q* w
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
7 u8 o$ T7 e1 g7 [

; j$ L$ `/ t8 j) i, w9 s( O- ~

1 O0 v3 i* Q4 V( M
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感0 S( ]$ `4 Q: ~& N
" A' u1 ~2 R  G+ V

( \2 d9 e' `! i: [  {
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
( }. l$ U  T) [+ O6 t( |( y

3 Z" b& E+ i/ n
其余不适感: }5 J+ l' V8 {, Z& |& P' o# N' p
其余部位无疼痛或不适感
1 |3 G% P* _7 D% U! r
, P% h2 \  P: l$ j$ z+ z6 F4 v4 I; L

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