你伴我成长，我陪你坚强——三年靶向之路（三）

      写于2019年4月

    这几天，时不时地总会在内心深处涌动着感慨，又到了四月中旬，回想起来三年前的那一天，一切都还历历在目，随时都可以滴下泪水。但此时的我们，增添了更多的坚毅与坚强。是的，我的父亲抗癌满三年了，我的父亲有质量地生活了三年，尽管他面对的是一个全世界死亡率第一的癌症类型——肺癌。我感恩我们全家的齐心协力，我更加感激父亲的坚强。

   

    9291+克唑替尼——9291+多吉美——9291+乐伐

    之前的治疗经历，有兴趣的可以参考之前的文章。虽然父亲是基因突变患者，但由于免疫组化结果是“低分化”，意味着恶性程度极高，也就是癌细胞很“聪明”的类型。别人吃靶向药可以吃很久，但无论是一代靶向药单药还是三代靶向药9291单药，在父亲身上有效的时间都不超过4个月，实属无奈，唯有面对。基本上都是采用联药的尝试。

    在9291单药使用了4个月之后，按照使用一代靶向药的经验，我第一反应是Cmet扩增导致的耐药，因此选择了9291联合克唑替尼的方案，但一个月之后证明我的判断是错误的。接着，调整成9291+多吉美的方案，以及尝试过9291+易瑞沙的方案，来测试是否是Ras突变或者是C797S反式突变，有效期全都不超过2个月。由于父亲所处的这个阶段，身体内并无明显病灶，如果要做基因检测，只能用血液检测，而血液检测的精度并不高。鉴于父亲身体状态较为良好，在这几种方案尝试后，结合父亲的CT表现，我们尝试了9291+乐伐（主要考虑控制肝部）的治疗方案，而这个方案目前坚持了6个月了，半年时间对于我们的意义自不用说，因为是在跟生命赛跑。

    到目前为止，父亲能够跟常人一样生活，每个月到医院复查，身体没有太多感觉，除了最近药物的副作用导致拉肚子的情况。这也就是我们一直还没有选择化疗的原因，生活的质量很重要。

    对于药物的选择，一定要定期复查，根据复查的情况调整用药方案，不要讳疾忌医。对于单药耐药的情况，患者真的可以试验一下联药的方式，当然不同的人联药的情况都要个性化分析，但这的确是一条路。


    心大于药，一切皆有益于我

    谁都会说，病人一定要保持良好的心态，而当这个当事者是自己的时候，想做到心静如水，基本上是不可能的。但是，还是需要尽量调整心态，尤其是每个月都要面对复查的“审判”。

    正视疾病，像正常人一样生活。一开始患病的时候，父亲心中会有怨气会有不甘，都避免提“癌症”这个字眼；而现在我们可以做到讨论这个疾病，我也给他买了一些书，其中有两本他非常喜欢（这两本我也全部读过），一本叫《癌症真相：医生也在读》，另一本叫《每个人的战争：抵御癌症的有效生活方式》。日常生活中，他基本上读书、散步、打牌、辅导孙子学习，生活也算是很充实。忙碌起来，自然而然也就没时间去胡思乱想。

    有自己的圈子，尤其是能够有病友，最好是心态比较好的病友。父亲患病之后，很不喜欢对外交流，在一个很偶然的机会，了解到他的高中同学也患病，两个人还见了面。时不时的，两个人会打电话交流下情况，也会彼此给一些用药建议，尤其是那个叔叔经常挂在嘴边的话是“方法总比困难多”，自然而然地也能提升下父亲的信心。

    一切皆有益于我。在生活中，抓紧一切机会给父亲正面的提示。每次CT复查之前，我都会跟他说“爸你别担心，情况不太好的话我马上回青岛跟医生交流安排”给他吃个定心丸；还有，不断地学习，要自己懂的知识更多，可以回应他的问题，也可以更加辩证的去解释问题。

    讲实话，道理谁都懂，但谁都有脆弱的时候。记得有次父亲复查指标接连不好，跟他打电话的时候，我就忍不住哇哇直哭，不知道为什么，就是忍不住。但是，还是要尽量避免这种情况的发生，尤其是当你是这个事件最主要的支柱。我们长大了，这是我们必须承担的责任。

   

    爱与感动，一定会让我们走更远

    疾病是很无情的，唯一能与之对抗的，应该就是爱了。我们不要把有限的时间浪费在对这个病的纠结上，要用爱与拥抱珍惜这段时间。

    在治疗之路上，感谢家人所有的付出。父亲的病友介绍了一个有名的中医，但他的号异常难挂，首次就诊通过微信平台预约，每周一早上六点放5个号，只有抢到这五个号之一才能就诊。我跟弟弟一大早就守在各自的手机前，真的也是幸运，我抢到了第一个号（不知道是手机好还是真的是纯属幸运，据说医生听说我们是第一次就抢到号都很惊讶），抢到后给弟弟打电话，马上弟弟带上父亲去医院就诊，就跟打仗似的。而这个仅仅是第一步，之后的复诊，全部都要去现场排队，整个冬天，弟弟跟父亲每次都是凌晨三点就出发，到医院现场排队，才可以保证上午能排的到就诊。而弟弟送完父亲到医院排队后，得在八点再赶回公司去上班。但我们觉得不辛苦，因为只要有希望就要去尝试。

    我在心里一直有个梦想，就是一定要带父母去趟天安门广场。因为，当年送我读大学的父亲，把我送到北京后当天就回了青岛，之后再也没来过北京，尽管我在北京读了六年书。后来的十年，我在广州，每次我说全家人一起出去玩吧，父亲都是拒绝，因为他不想给子女添麻烦。而等我回到天津，我就想一定要带爸妈去北京。但刚回到天津的我们，租房子住，父亲一直拒绝来，终于我们搬新房子了，终于在我的再三劝说之下，18年的国庆节，父亲同意来天津。谁都知道，国庆节的北京，人山人海。但是，我一定要去，因为我要带我爸妈去。记得那天，天安门广场限流，地铁都不停天安门西跟天安门东两站，我们从西单一路排队走到天安门广场，又走回到西单地铁站，坐地铁回酒店的时候，我们每个人的步数都超过了一万六千；爸爸跟我说，“我真的没有想到，我可以走这么远”；听到这句话，泪奔但又十分开心。利用了假期的两天时间，我们去了天安门广场，去了我的母校北京大学，去了颐和园，也去了鸟巢和水立方。尽管很短，尽管不充分，但在我心中的价值，无法用言语表达。回来之后，我给父亲专门做了一本去北京的相册，印刷出来留作纪念。

想说的感谢太多，数都数不清。姑姑知道爸爸要多吃粗粮，不知道亲手做了多少粗粮馒头，摘了多少荠菜，等等，时不时的往家送。父亲在广州的主治医生，其实两年前我们转回青岛治疗就没再见过面了，但是一旦我在微信上咨询，一定会非常细心的给予指导和建议。父亲刚开始工作时候一起共事的老师，介绍了一个不错的医生，开车带着父亲去咨询。


    走到了今天，我清醒的知道，当前能看到的道路能做的选择会越来越少。好在，医学仍然在快速的进步着，我们看到了PD-1免疫治疗的成果，我们看到了越来越多国外的药加快在国内的上市，我们也看到了“疟原虫”的大胆猜想。大家都在努力着，希望可以开辟出越来越多的路，希望我们在这条路快走完的时候出现新的通路。

    三年，经历了太多酸甜苦辣的三年；但如果可以，我们希望可以有无数多个三年。前行，唯有前行，一定要前行。

来自安卓APP客户端