作者：老邹妻子
要分享的故事是我的老伴：老邹。我们家的抗癌之路既幸运，也不幸。当然得了这个病似乎怎么都不会是幸运的，但是从2008年第一次检查出癌症，到现在已经12年了。这其中发生的点点滴滴，却让我们对生活和人生有了很多新的认识，从这方面来说，我们也是幸运的。
老邹是乙肝携带者，1997年乙肝发病曾经在死亡线上走过一遭。在2008年检查第一次发现了肝癌，经过2个阶段的射频消融手术，基本控制了病情。此后身体状态基本平稳。
在2018年12月刚刚退休准备憧憬一家来一次幸福的旅行时候，体检却发现了肝癌复发，AFP显示>1210，并且影像显示肺转移。我们之前做射频的医院告诉我他们治疗不了，建议转院的时候，我感觉撑不住了，好像悬在头顶的天要塌下来了，几天都睡不着，最终还是决定把情况告诉了在北京的孩子。他比我们想象的要冷静，在孩子的建议下，我们马上来到了北京301医院，并安排住院做了介入手术，同时开始使用靶向药：索拉非尼。
作为家属，住院后心情稍稍平稳一些，之所以平稳，因为这期间儿子儿媳做了大量调研，包括找专家，寻医问药，不惜一切，在他们的努力下，全家分析了现状，制定了治疗计划。虽然开始有迷茫，有无助，也有害怕，但是渐渐地，关心和鼓励带来了安全感，坚定了战胜病痛的勇气和决心。
靶向药加手术的副作用还是很大，老邹回家后就出现手脚起泡，拿水杯痛，也走不了路。我想了很多办法，用过手足反应的中药药方，还在鞋底做挖空的鞋垫，把起的泡空起来，总之全家一条心就一个意念：积极面对。
在这段过程中，经历了前所未有的心理折磨和考验，指标降了又升，影像时好时坏。从治疗过程中渐渐认识到：癌症虽然目前还不能治愈，但是控制住病情就是最大的胜利。我们国家对于癌症的治疗，也进入了一个新的阶段，各种新研发药物不断发布，增加了我们的希望与信心。
儿子经常分享网络的文章和公众号给我们，“与癌共舞”的文章专业性强，有很多前沿的药物和治疗咨询，还有很多病友的经验分享互动，吸引了我们更多的关注，更是有幸参加了天津的线下公益讲座活动，深刻地感受到了群体的力量，更加坚定了治疗的信心，我们不是孤立的！
在2019年“十一”假期，全家来到老邹童年的第二家乡：山东省济宁市。这趟久违的旅程，重温了他小时候的“家属院”、“中学校园”、“大运河”和“甏肉”，还领略了济宁市新时代发展的新变化，全家一起观看了“新中国成立七十周年阅兵”的直播，留下了一段美好而难忘的回忆。
在2019年一年中，共做了7次介入手术。介入手术联合过载药微球技术，靶向药先后用过索拉非尼、阿帕替尼和瑞戈非尼。这一年的治疗在身体状态允许的情况下，对肿瘤细胞起到了有效的控制作用，AFP从最高的1万+，最低时降到了3000，虽然还是远远超出了正常指标，但是我们感觉到了好转的状态，充满了信心。
时间到了2020年，突然到来的新冠疫情，打乱了我们所有的治疗计划。北京的治疗无法继续，天津也排不上队住院，甚至靶向药也断了供应。终于在经历了一番波折后住进了天津肿瘤医院，但是检查结果却再次给我们一个晴天霹雳，甲胎蛋白不只是上涨，而是飙升到了4万多，影像结果较之上次，肝部和肺部均有不同程度的复发和扩散。
当时心理非常沮丧，也很慌乱，感觉我们都这么努力了还是无法逃脱命运束缚，甚至有些抱怨这个突发的疫情。想赶紧继续通过介入手术等手段进行干预，并考虑再调整靶向药，用上之前一直没舍得上的“仑伐替尼”。但是在连续两次介入手术后，老邹身体却忽然变得非常虚弱，经常会出现难以忍受的疼痛，食欲很差，体重下降非常严重。从住院前的140斤，降到了109斤。各种新的症状相继出现：疼痛、没力气、发烧、掉头发、吃不下东西。并且由于疫情，孩子回不来，我在那个时候非常无助。
是孩子发现了我的状态，又开始用视频开导我。并且远程和医生取得了联系，他跟主治医生探讨病情、前沿药物以及治疗方案。我又听到了一个新词：恶病质。于是我们开始调整治疗方案，不再执着于手术治疗，仑伐也进行了减量，反而把治疗方案转向“头疼医头，脚疼医脚”，缓解不舒服成了我们的主要治疗方向。我和老邹的心态也在转变，尤其是对止疼药，克服了担心上瘾的顾虑，以及后面会有更不好的一些发生的联想。原来按时平稳地服用止疼药，才是应对癌痛最正确的治疗方案。
这过程中的几个关键选择和决定，都是孩子引导我们一步步走过来的，尤其是他克服疫情影响，自费做了核酸检测从外地回来，出现在医院的那一刻，真的给了我很大的安全感。后来主治医生说他很少遇到这样的病人家属，对我们孩子赞赏有佳。其实我知道，他只是在用爱回馈他的父亲，自己也从中成长了很多。
老邹平时爱写诗，虽然我和儿子总是逗他并不押韵，但是丝毫没有影响他的兴致。现在，老邹还在抗癌的路上，前不久我们邀请公证处的老师，来医院为他完成了遗体捐献的认证。他很坚强，很勇敢，为我们这个家他考虑了很多。我也认识到，只要不放弃就有希望。现在我们还在努力，只要有爱，有信心，只要全家一起努力，就没有战胜不了的困难。
抗癌经验总结：
（1） 手术治疗：周围病友和医生普遍共识是第一选择是切除手术，如果不能切了，那么选择介入、消融还是放疗要因病灶情况而定。最好多看几家医院。
（2） 靶向药物：乙肝导致的癌症不用做基因检测。如果有扩散，比如老邹扩散到肺部，也是只治疗肝细胞癌，不用去看肺癌的药物。其中，仑伐替尼的疗效很明显，副作用也是最小的，但是正版确实价格很高。
（3） 免疫药物PD-1：我们的体力评估目前还是没有使用，但是一直关注，并期待国产药物的新突破。
（4） 中药和其他辅助治疗：槐耳颗粒是我们使用起来体感很好的一款药物，强烈推荐。提升免疫力类药物，可以适当考虑，除了本身功能，也有心理安慰效果。
（5） 化验：AFP（甲胎蛋白）指标如果显示>1210，在下次抽血前一定要提醒医生开验血单时要标注：“稀释”。不然指标只是一个“>1210”，这样一个范围，没有比较和提示变化的意义。
（6） 饮食：一定要去学习肿瘤患者的饮食方案。不能由着性子随便吃，尤其是糖类，更没必要轻信那些神仙补品。另外营养粉/剂的补充该上就上，别有顾虑。
（7） 家属的学习：一方面学习知识，癌症基本知识，药物基本副作用的知识，营养知识等等。另一方面，也是最重要的，要学习心态。学习调整自己的心态，学习理解患者的心态，如何应对恐惧感，如何应对回避感，如何发现并应对消极反应，如何发现并应对对抗反应。最后，学习并提升生命观，理解并尊重对于一个人，无论是患者还是家属，什么是有质量的活着。
最后，也想借着平台，向《与癌共舞》的朋友们再分享几句：只要有爱，所有的努力都会有回报，所有的付出都是值得的。在困难的时候，更需要要互相鼓励，彼此鼓励最重要，到什么时候都不要轻言放弃。全家要一起想办法，办法总比困难多。希望有越来越多的朋友可以在《与癌共舞》中互相汲取力量，总结经验，面对癌症，舞动起来，战胜自己，升华人生。
文末小彩蛋
老邹全家在301住院时所写的打油诗：
《11层观景》
老邹
早看旭日清天色，
中午下午丛林楼，
傍晚时分西山红，
夜看华府漫天星。
《全家努力赞》
妻子
你看冬日渐凉来，
我去京城把握在，
他的问题我来解，
我们齐心把路开。
《父子四季乐》
儿子
春晨阳台种花草，
夏夜花园捉知了，
秋天香山齐登高，
冬季满城雪橇飘。
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
