谢谢大家！爸，一路走好！

小菲 · 发表于 2011-7-20 15:44:25

本帖最后由小菲于 2011-7-20 16:06 编辑

紧急求助，我爸今天去做了肿瘤指标检查， CYFRA21-1和CA125大幅度升高，比确诊的时候还要高。
因为特对心脏的副作用比较大，这一个月都是减量每天3/4服用的，是因为特耐药了，还是吃的药少，药物的浓度不够？
这一个月爸爸别的症状还好，就是觉得自己越来越没劲，心脏偶尔会不舒服。

下一步该怎么办呢，是特耐药了吗？还是足量每天一片吃一个月再看看？

已经准备了索拉？要不要上索拉呢？

万一索拉没效又一个月控制不住，肿瘤再长了可怎么办？

05.12日检测
中文名字                英文名字          结果          单位          参考值
血清骨胶素          CYFRA21-1      10.33          ng/ml          0-3.3
血清CA125          CYFRA21-1             107.30       U/ml          <35
癌胚抗原CEA       CEA                         1.14                                              0-5

06.09日检测
中文名字                英文名字          结果          单位          参考值
血清骨胶素          CYFRA21-1         5.6          ng/ml          0-3.3
血清CA125          CA125                      90.51       U/ml                   <35

07.20日检测
中文名字                英文名字          结果          单位          参考值
血清骨胶素          CYFRA21-1       17.09          ng/ml          0-3.3
血清CA125          CA125                         236.5       U/ml                      <35
癌胚抗原CEA       CEA                            1.67                                                    0-5

憨豆精神 · 发表于 2011-7-20 16:42:07

心脏不舒服就检查心脏，检查心酶5项、心电图、心脏彩色B超。
那些指标没意义，唯一的意义是能够把你吓唬。

小菲 · 发表于 2011-7-20 17:36:18

憨豆精神发表于 2011-7-20 16:42
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心脏不舒服就检查心脏，检查心酶5项、心电图、心脏彩色B超。2 `1 i' |9 l3 S' Q: O8 A! i
那些指标没意义，唯一的意义是能够把你吓唬。

憨叔你的意思是我爸的情况没有进展是吗？上月刚做过CT我爸知道肿瘤有多大，看指标涨了我没敢让他再做CT，怕他知道进展以后情绪受影响。
CYFRA211 还有CA125是参考其他家鳞癌的指标，很多CEA不明显的好像参考这个也有指导意义。
如果说指标没有用，那上个月肿瘤缩小、指标下降又如何解释呢？困惑中……

心脏不舒服心电图、超声心动都做过，还做过一个动态监控，就是24小时带个仪器的那个也做过。结果就是心房比较大，有少量的心房积液，别的没有什么大问题。
不过心酶5项没有做过，只做过血常规之类的检查，这两天我带他去做一下这个检查。

本来这个月我想上索拉的，指标上涨我怕万一不好使后果会比较可怕。
所以现在我想的是足量一天一片吃特罗凯，再吃一个月看一下效果。
如果有机会能找到认识的人，做个假的CT骗过我爸，我再带他做个CT看看到底进展没有。

总之但愿千万一定不要耐药了！

以您的经验觉得不会这么快耐药了对吧？

阿惠 · 发表于 2011-7-23 07:37:14

小菲，一直关注你爸爸的治疗，祝福你们一家人！

阿惠 · 发表于 2011-7-23 07:37:35

小菲，一直关注你爸爸的治疗，祝福你们一家人！

阿惠 · 发表于 2011-7-23 07:38:05

小菲，一直关注你爸爸的治疗，祝福你们一家人！

小菲 · 发表于 2011-7-25 17:45:02

阿惠发表于 2011-7-23 07:38
4 v, D" ?6 l0 L4 T5 T/ E; F

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9 ~: _0 s9 K" p4 S6 L9 X0 Y
小菲，一直关注你爸爸的治疗，祝福你们一家人！

谢谢阿惠，祝福我们的家人，一起努力！

小菲 · 发表于 2011-8-5 09:41:45

今天的天依然阴沉沉的七月是黑色的接下来的八月呢？会有光明吗？
有空的时候就会上来看看大家的情况，希望我们和我们的家属都平安，却没有心情留下只言片语。

我们家特罗凯的确是耐药了，爸爸到底会有多不幸呢。这种万分之一的概率都让我们赶上了，仅仅吃了一个月，短暂的蜜月期，一直过的诚惶诚恐，结果也给了我们重大的打击。

07.20日

每天足量吃特罗凯，每天一片。

07.20~07.27日

心脏房颤、心慌，心率大部分时间在100多，一度脚软走不了路，四肢无力。去县里的医院看说是胸水太多需要抽一下。

07.28~07.29日

住进市医院的胸外科，CT检查肿瘤大小变为6.7cm*4.3cm，几乎又涨到了刚确诊时的大小。基本可以确定特罗凯耐药，但是未停，仍在足量服用。
胸外科说胸水不到抽得量，不需要抽，心脏问题需要转入心内科解决。

07.30日~08.04日

针对爸爸的心脏问题，心内科给出的答案是病人本身的心脏问题+肿瘤的侵入+药物的反应引起的房颤，总之原因很复杂，不好说清楚。
虽说在心内科的这段时间心率大部分的时间也都在100多，但是通过一天5袋的点滴和一些口服的药物，爸爸的心脏倒没有那么难受了。

找过医院熟识的医生，说我爸这种情况化疗也会非常危险了，整个身体很虚弱，心脏也比较危险。所以我们原来的打算是趁着心脏的问题解决了，爸爸心情还挺好的，我们就打算回家了。已经准备了索拉，抓紧让我爸试一下看看是否有效。

MD狗血的剧情出现了，一个无良的医生彻底打乱了我们的计划。

3号那天，弟弟因为晚上陪床没怎么睡觉，爸爸说让他睡会，妈妈下楼去交费了。结果这时候上来一个呼吸科的医生会诊。因为我爸对自己的病情不是太清楚，一直跟他说肿瘤用药物控制住了，一时半会儿不会长大，虽然他偶尔难受的时候会稍稍有所怀疑，但是大部分的时间是相信，信心挺大的。

结果这个医生上来就问我爸再吃什么药，后来又说你吃这个药根本不管用，那个是对不吸烟的亚洲女性才有效的。我爸说吃一个月后做CT减小了一半呢，医生说那都是假象，你做过基因监测吗？5000多做一次的？我爸说没有，闺女说北京的医生说的可以直接先吃药。

然后这个无良的医生就一直巴拉巴拉的说，我爸的病情其实一直没有被控制住，肿瘤一直在进展，所以才会经常这么难受。等到弟弟被吵醒的时候他已经说的差不多了，然后就走人了，剩下爸爸在那儿目瞪口呆的坐着。

小菲 · 发表于 2011-8-5 10:38:47

本帖最后由小菲于 2011-8-5 10:41 编辑

从这一刻起老爸的心情差到了极点，信心也被彻底打垮了。原来每次他对自己的身体状况产生怀疑的时候，我都会骗他说北京的专家说怎样怎样，首先是可以吃靶向药，还有化疗。这个病不能痊愈，但是三五年内不会马上走人的。

这次我又想了一堆理由，让妈妈解释给他，可是他已经不相信了。没过20天会做一次的肿瘤指标检查爸爸知道可以看出一些状况，他也自己记下了7月20的抽血结果，所以他跟医生要求做抽血检查。

08.04日检测
中文名字                英文名字          结果          单位          参考值
血清骨胶素          CYFRA21-1       24.9       ng/ml          0-3.3
血清CA125          CA125                          319.8    U/ml                      <35
癌胚抗原CEA       CEA                            1.96                                                    0-5

虽说CEA不敏感，别的指标可能没有什么参考的价值。但是从我爸反复几次的检查结果来看，CYFRA21-1和CA125 的上升和下降跟肿瘤是有联系的。

其实这样的结果我是知道的，以为前几天的CT结果已经看出肿瘤长大了，但是我骗老爸说肿瘤几乎没有长，跟上个月差不多。结果他看到这次的抽血结果之后，就知道肿瘤控制不住了，彻底相信了那个无良医生的话。

老爸的情绪变得特别差，原来的时候只是偶尔身体难受的时候会哭一下，现在是不定时的想起来就哭。爸爸说要出院，不想化疗，因为化疗也没有什么意义了。他说之前听别人说济南有个中医把我们附近的一个肝癌的病人看好了，所以想去看看。

其实本来我是想把中医放在靶向药之后的，因为还是不相信中医治疗癌症的效果，但是又不想打击爸爸。原来爸爸不知道病情的时候或许我可以替他做主，现在他知道了可以为自己的生命选择方向或者对他是公平的，最关键的是爸爸现在也已经对我的靶向药理论不再抱有信心了。

小菲 · 发表于 2011-8-5 11:01:02

本帖最后由小菲于 2011-8-5 11:52 编辑

老妈打电话说爸爸去给爷爷扫墓了，在爷爷坟前哭得几近虚脱。一想到心中像山一样的爸爸被这种病折磨得这样我就心痛无比。所以每当妈妈跟我说爸爸又哭了怎样怎样的，我都会跟妈妈生气的说不要跟我说这些的啦。

其实我是怕自己不够坚强，一听到这些爸爸哭，我就有垮掉的感觉。曾经一直都是生活在爸爸妈妈庇护下像个无忧无虑的孩子，而今全都被毁了。

08.04日

因为济南的中医暂时还没有预约到号，家里有我带回去的索拉。所以老爸同意先吃索拉试一下。

08.04日开始停用特罗凯，晚饭后两个小时开始服用第一粒索拉（YL药，400mg/粒）。足量应该是每次两粒800mg，因为这个药的副作用比较大，所以前三天打算减半服用。

我把大部分的副作用都整理到了一起，给妈妈写在了纸上。所以从昨天服药开始，老妈就买了维生素B6跟尿素软膏给爸爸涂抹，但愿到时候手足反应不要那么严重。还有高血压药，到时候血压要是一直居高不下，服用洛汀新或者洛活喜对吧。

其实这些最辛苦的就是妈妈了，我们都在外地上班，这些天都是妈妈一个人在忙，我们只能偶尔回去。这么多天妈妈几乎就没有睡过一个安稳觉，爸爸脾气还不好，前段时间经常对妈妈发脾气。这段时间就一直哭，妈妈每次也会陪着哭。我们都跟妈妈说一定要注意身体，不能把自己累垮了，爸爸发脾气也不要生他的气。妈妈说我知道他身体好的时候跟我发脾气我还不跟他一样呢，现在生病了发脾气我更不能计较了。

其实老妈受了多少委屈多少辛苦只有我们知道。

但愿索拉能有效，再多给爸爸一点时间吧，我们都是善良的好人，应该会有好报的对吧。

有人说幸福其实很简单，就是把你原来拥有的夺走再重新还给你。只有经历过的人才知道是这样的。