阿法替尼停药第四天，老爸觉得人累

大头鱼 发表于 2020-12-03 14:17
好的，谢谢！当时是血液和活体都有寄到上海做。就是不知道那家机构如何！上面有检测结果。

发全点，我看看其他突变检测什么了

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无果天晴 发表于 2020-12-03 15:14
机构没有问题啊，测出来的这个基因确实对应使用这些药，如果你对医院的检测不放心，可以直接自己找正规基因公司，比如 世和4006362325   吉因加4001666506  燃石4006897600

看懂了，应该被误诊了！这么低调丰度值怎么做靶向治疗呀！那个医生怎么回事呀，我们看不懂，他们还看不懂吗？

                               
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大头鱼 发表于 2020-12-03 19:56
看懂了，应该被误诊了！这么低调丰度值怎么做靶向治疗呀！那个医生怎么回事呀，我们看不懂，他们还看不懂吗？

有突变 免疫就不太好用.. 说不定医生也是搏一把呢.. 个人见解.. 做了几个靶点位呀 . 就这一个突变吗.

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往来之间 发表于 2020-12-03 20:00
有突变 免疫就不太好用.. 说不定医生也是搏一把呢.. 个人见解.. 做了几个靶点位呀 . 就这一个突变吗.

谢谢，应该就一个！等下我传检测内容上来！如果这个情况，应该和我们说明下情况呀！

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还得详细说一下，你们家的治疗经过。三个月把靶向药无效确实不正常，你们家的基因突变频率确实也比较低。可以尝试一下化疗开始。培美曲塞+卡铂+贝伐单抗，2-4次看看效果。

                               
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大头鱼 发表于 2020-12-03 20:48

报告里就这些检测内容吧

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地狱先生 发表于 2020-12-03 20:22
还得详细说一下，你们家的治疗经过。三个月把靶向药无效确实不正常，你们家的基因突变频率确实也比较低。可以尝试一下化疗开始。培美曲塞+卡铂+贝伐单抗，2-4次看看效果。

我们的治疗经过很简单，就是7月底在医院确诊后，就等基因检测结果，有靶点就吃靶向药，没有靶点就考虑化疗。结果就是那个丰度0.03%的突变（给了活体和血液，今天问过检测机构了，可能是血液做的），医生还是说可以尝试靶向药物，就开始吃阿法替尼，应该说前期还是有效的，吃药第二天痰中带血的现象就消失了。只是可能这个丰度值太低，很快就出耐药了。我们现在不好理解的是：专业的医生不会明白这个丰度值做靶向会很快效果不好吗？现在做化疗又怕身体抗不住，早期精力还不错，还可以下地种种菜，现在人有点瘦，人感觉累，想睡觉，就这几天的变化，是不是发展很快呀！请多指教！感谢！

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大头鱼 发表于 2020-12-03 21:04
我们的治疗经过很简单，就是7月底在医院确诊后，就等基因检测结果，有靶点就吃靶向药，没有靶点就考虑化疗。结果就是那个丰度0.03%的突变（给了活体和血液，今天问过检测机构了，可能是血液做的），医生还是说可以尝试靶向药物，就开始吃阿法替尼，应该说前期还是有效的，吃药第二天痰中带血的现象就消失了。只是可能这个丰度值太低，很快就出耐药了。我们现在不好理解的是：专业的医生不会明白这个丰度值做靶向会很快效果不好吗？现在做化疗又怕身体抗不住，早期精力还不错，还可以下地种种菜，现在人有点瘦，人感觉累，想睡觉，就这几天的变化，是不是发展很快呀！请多指教！感谢！

通过你的描述，感觉可能是病情进展了。为什么没有实体组织做基因检测？血液的基因检测确实会出现很多假阴性。对比肿瘤大小是否变化？肿瘤标志物最近的起伏情况多看看。

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地狱先生 发表于 2020-12-03 22:58
通过你的描述，感觉可能是病情进展了。为什么没有实体组织做基因检测？血液的基因检测确实会出现很多假阴性。对比肿瘤大小是否变化？肿瘤标志物最近的起伏情况多看看。

我们本来没有相关常识，都是信任医生，医生说可以做靶向药物治疗，结果那个值太低了。我们也是下午才知道这个值的具体意思，要是这个情况，我们也不会选择靶向治疗，主治医生也不知道怎么想的。那个机构自己说的，这么低的值估计是血液做出来的，那还送什么活体过去呀，这个也太没有责任心了。还说虽然低，但是确实有，还是要出报告。这么混蛋思维，我真想去抽死他们。
    前面我还考虑是不是药物副作用，现在我也认为可能是进展了，现在也不知道还能不能化疗！可能要检查一下！

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