我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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回复土豆真是好东西的帖子$ K$ w" \' O3 Y o' q
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

. \|. b7 \9 m8 E2 ~1 q. A, `6 g# X! e6 K	* {) J) \# V. u$ C2 }0 T	" n8 m* w v- L	8 O q/ L3 X- g/ ]" }	9 K- e0 H9 B6 a1 e9 A; x; j	& k0 n4 T# Z5 n" }; _	0 C) P4 Q& \) H, O( n& h	. v g2 X1 Y: q$ U- v7 A	* h/ W B% u# }	; g) \|7 I4 Z" w	用药情况 . t% o* ^, f6 Z - v6 G6 e; {% u! w9 d
日期 5 R7 ~4 C1 M0 ? $ J. t3 Z, ?. w. V	2010-5-12 ; Z v4 n& a1 F0 v ! C, {: a" I1 b( ^	2010-6-25 J% ^7 \|6 `9 \|: V" R" x 5 K. N+ a) L3 v7 ^* \; j0 I% J	2010-8-31 $ ^* g5 f0 [4 C, ? p 5 G% b/ i3 n+ J0 e8 P' h	! ~' ~! Z) z" [" L$ {9 q$ X 0 F$ V2 ^1 [/ y+ t	" { V7 v! O# Z/ s1 R, B/ r! O. u+ ?# B$ N0 Z	T* z! j" z6 b/ ~ & ~" Q" Q- h+ X7 g+ f- Y- Z	" n6 H" _6 d1 C6 T& Z" Y1 [0 I 2 K( G& y2 I" ^4 i( n+ S# C5 n2 H	. [ O. ]& n/ O- }0 J" W& d1 ^% x! T8 \|" d- N$ b+ n: x1 U' C- {9 U	9 z, ~0 a+ t* k& Y; G% F; X : `- b# n/ [, N6 ]9 v6 O	第一次易瑞沙& G- c8 g! \+ {9 K. F& G6 z 共4个月 9 G# B4 \|3 _& c7 S6 h- v4 p ! {3 o3 [- `0 q& k4 s$ f% p
CEA值 : w7 I" L p% a+ d" t5 c9 ~% t q/ M# W- a* i- O2 l8 b& e	57 & ~) j+ \|- z* K1 l7 c; a8 G7 q- @( d8 G( A- w8 Q1 J; C	15.7 & f7 D5 Z) ^8 u5 J3 p y; Q1 q( ]0 K4 L" i	4.67 : J9 `2 J. _8 @+ G4 C( n8 G6 Q* ^3 h8 [5 z( ^; E$ _	* g" A# R' i7 C5 \|9 n # ?4 D. {2 I5 j0 p	" K: Q" T+ x; Q' H# q + t' }+ K4 y7 p3 \|: q! V	7 h% Z- F. e9 N7 }4 N5 I! a* T( g$ U # h3 M# I; s2 _3 X$ T	! _" W+ O+ y6 I% Q . [. c: L' k% U) X' O, M8 f( j- Y	; Y* ?% B' J( I- l9 z + ~5 y6 k' a4 k! F; E. `5 C2 h3 i	) ~- {6 g# Y) W& f7 r4 z3 V9 Z4 S( v- H3 {8 ?# ~0 Z' Y
CT报告 # J1 _* l8 \: s5 F" \| $ d( E/ w# O' H: i: P; \	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。6 Y7 B# z" q p K" n 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 5 b0 H$ _- P7 t. l/ f " j" y- Z0 d$ e& e

日期 # p5 i. J- B4 O . v3 Z) W: S2 n0 U: h! @	2010-8-31 1 f) y" s/ [/ t& I: ]5 T9 ~. c @$ A5 `6 V% d. }9 K% e	2010-9-15 : i, i/ E! }2 B0 D# o- x/ k, c/ i/ m; ^. z( j2 ~: q: F	2010-9-28 : k a5 \) ]1 d: Z& c7 U V+ {7 z1 \|6 j4 g2 K1 s8 q8 h; n	2010-10-14 * B$ }& s1 e, z4 I 4 I( \|1 A! [, i6 }	2010-11-1 # b1 _1 {$ m. r2 x6 p4 g7 A % f% A. R' U8 @	2010-11-16 3 Q, k+ r3 H' o! I } d& N$ j, F7 [$ p' V" `7 D8 R	2010-11-25 + \|( g2 w; c g 7 s4 ?; y- h) J: ]6 F4 E- s2 V	' l0 e1 _- d4 I# B/ x : q! f" w9 Z4 [	# b; c; i7 c7 N4 X 0 ?2 n1 s. N- V+ ?9 ^3 [	停易,DCA+索坦9天 . }- a9 q& e0 l# [0 o6 i9 R# ] Y共2.5个月 9 k. v: o2 Q4 V" b' D$ _9 F: s
CEA值 ) U, w% \' J% d" P8 a# n ( Z* N$ M1 N, m	4.67 1 h% D3 V$ }% a+ \4 r ' N- e4 h* r+ R) E6 t/ _# b	4.61 . I, `+ n: h2 ?6 t / s* ]# g& j1 h6 h0 [	5.95 % \4 b+ b4 N/ \|8 r1 q , Z) o& B1 f3 O# c4 F3 C	7.14 # j2 y) ~# Y$ [% r$ f+ @8 H# l ; f9 C, E& N/ g( l2 M; }	7.76 / }! ^' e7 X J3 b4 L : t5 l E. t! I5 f" w	10.56 X& @1 U* A/ w# h, U: \ 4 o8 B* u) b" \1 k) A+ ~; B+ V* L	10.49 1 p' `5 I R- Q5 Z! {' y# y 1 I# l$ K$ s- ^% s; D! S# j, ]	' u& y( ~' _! u; [ 6 L; y$ X7 T0 t7 X! i	7 c: z. \, v6 m" j6 e ; i5 v# @" Q+ f$ h( d
CT报告 : a9 ]4 Y; J8 ]- i+ n+ R& m, L 5 I* o3 w& S& i	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。6 p( s4 J2 I& S0 f1 L& } " c' w4 ]; w7 w! J) u$ R ; b+ f# X- _" f

日期 ( l8 n3 s# F9 Z0 z ( V! x8 a+ y0 b' h, M' u' C	2010-11-25 * P1 @& b6 }3 X : q' p3 x) h5 A	2010-12-25 5 ]% `5 H# E3 U . E6 V% j$ S# W8 k) P	2011-1-13 & E" `% Z- G R) y' N% s2 M 9 e0 k, ^9 f6 t3 @7 z- V	# k, D6 {; ]; j# n ( _/ s9 F$ L% P	2 J/ ~: ~' _0 x* }0 J( C' N5 e4 h5 t& \+ \|	- a/ X& C; J/ }' q) y; o 0 k, X" C" t3 \9 a	+ S ?# q# C" \|" K, p+ Q: ~" R& \|$ j0 t1 o4 ]( h	# K6 }3 }! B8 y4 u9 E* a1 T4 j5 H4 J* \|. ^' a* j/ V	6 Z7 ]) c+ ]: S 9 l' M$ x: b# u	第二次易瑞沙9 H4 U( @* i6 c- \|' g' ]! M 共2个月 5 i# l1 d0 l& r! S ( n0 U+ O4 M; @5 E& R. _
CEA值 9 @9 U# D3 ]" \|; Y6 A, n1 q, Y! K0 l+ {4 ?7 O	10.49 : A( `; p( K o6 l4 z ( `! B. }/ A' \	4.7 % M5 I& U# U5 T; V3 w0 y ; j7 A+ P1 m5 r3 _0 B7 t$ l	3.89 $ O2 i* k. T/ c6 g ! E8 T5 S3 J' \|* R# v3 v4 k	# P" W, A' i' b F9 D5 r5 e; C: T" {% {1 S	9 h; D1 y- a x4 {4 z0 D, `8 L1 U, a6 I0 D$ a1 u	2 f8 W2 c- J; \9 Q# }" ^5 z: \' D3 U* B	/ A1 i; w3 Q; O A4 T# o7 `* M0 n$ D% a	. z6 ]" ^+ w; b, l4 j: ~8 J $ `# s9 I. E4 x! C2 n" L	2 F9 N" U' W1 _+ Y- ] ; Z) \7 V o1 O) Z0 v' W6 ~
CT报告 % q' J- N0 Q# W, m; L / Z/ @0 ]! m3 t$ n2 }6 s, D	! l5 X: k5 }+ ^8 N j ! s4 T; {4 f2 m0 w% D" t. z7 F

日期 4 q; ^6 j; j$ _# f! c; W' ] 5 [! U& S4 b5 _. y' S	2011-1-13 5 g1 }& ?2 ?' i" j9 Q 3 }. i* i; F* R* d/ v! c	2011-2-26 6 M/ k; e& ^5 d) F# ` ; e9 A4 @7 y" h% Z	2011-3-7 1 \: @, I8 o0 q% J) u5 R# K+ h5 I # P0 [6 a n2 r+ C2 z( X4 h	2011-3-19 " W% M% q0 g+ R* _+ G 3 I6 b5 m; ~) Y" U+ E: q	2011-4-2 ' F# M" Z2 Q8 i4 F3 L5 C ! n9 U4 A" W* e$ B1 \1 x3 u	2011-4-12 + q+ ?$ G H+ c d, V7 V- t. t	2011-4-2 ( E/ m( d: S6 x7 M( p+ a/ C% d/ G7 \+ O9 V% v2 z	2011-4-12 1 U! H/ x9 R2 ]" a5 p S5 {5 R; M& F) N m	2011-4-22 & k2 C. H% R# G6 {4 a5 z+ P % j+ g# n5 L3 l9 ~9 l N	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 , c, Y4 I3 \) f 5 U% A8 p7 u" W
CEA值 , d+ _' {* C2 L+ X) V8 z5 ~3 z7 y( [3 l	3.89 ) D* T$ d& V( k3 }0 z+ h5 O$ R - g8 S' n* W+ m" h! f% T	7 ' F" ^9 d: K! A* F; f9 \2 x# j$ w# y7 N8 }" h* {1 j	7.83 1 w) a- d6 a$ s) ?/ P7 k 1 V, r: {+ v- g, L	8.03 ! @/ z4 w- ~9 Y T: `6 Q! } , n$ Q7 b. l- f6 Z	8.71 8 j3 R& Z+ l7 c# U) j7 E2 r3 Q 4 W" \|* N# {9 J* o& T	9.1 / H! p9 t) s2 u7 S, d8 l' @9 Q 1 O* w! o4 F( e$ V( p$ p% `	8.71 ! o0 b3 a2 z) ~* B5 z + A e& D& _; ^1 h% U! ]$ A( S# o	9.1 2 {% R$ X( ^9 j& n3 g% N0 b4 I0 [: h) F3 ]& {0 K- ?	10.14 ( M3 }- ]8 m% G& _% c. X9 \; E" r( [- ?
CT报告 % D, c: R/ e3 `! h 9 F4 m( U0 i9 t5 f% {	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。3 ~) O5 V% r/ T ) {$ B& j3 z8 Q. `0 \6 _' a 8 O- \|) K( Y' _

日期 ) L, N" d, V4 M& B q! r2 S9 e / `1 a3 o1 G- l; B# J* }4 Y. r- ~	2011-4-22 3 a* @5 v& R8 X( } ! G: L3 G& n. c* E0 @ _# T* M/ z	2011-5-20 0 [' @" i- U5 f3 [+ N, U : P' y5 T c m, q4 P0 w	4 L) v# ? Y, h/ [: d: B( G! F - o8 M& c3 s2 l, `$ b	/ y( P" A! C$ Z' D* Y- R& @5 ^' U4 u% j) r" W2 T$ y	! k1 x& G- P; V/ N" e- M 9 m9 Y- c, j; Q! g8 f* g	/ b* l- d3 Q. V4 c( T. n* } & e, Y* ?/ R# X( ~, S* [6 ~	' b$ e8 h' f8 ~9 W, t2 n3 B- p1 [* w' S; n7 \& r: g5 _	E- I& ?8 e8 ]8 Q. n3 l/ E " N* \|+ j7 a: I6 J4 {, t( \|	$ h5 J) i' X$ k4 P- v. e+ @' d6 m4 e8 O; z	第三次易瑞沙2 h! v5 C* o1 K6 `) E7 E" { 打算用2个月 ( g0 h9 j4 @( \$ O; K- c- Q4 S9 s6 E; _+ l. }# p
CEA值 1 O! X3 p- V d0 y- b8 Z$ u ) P! {5 V2 d# v+ @. \|, M	10.14 3 C9 F: Y& I3 N # ]8 a; Q% s) o: m) b* Z* q	5.92 6 M+ `, j2 K; g {" l7 W; _6 D. T$ m6 C( Y	* X7 I+ v5 v9 e6 k B! Y: \: l, I : q: y5 ~4 f( H# h2 [	' \+ \, e. b6 o4 T# ] {5 L2 `3 G2 f, o) C3 @* M) U9 n2 P/ ]5 A	5 u6 ]( u! L) I- C 8 o9 o. U7 A5 O* ?3 a	6 c* }* t) x$ { w% X' O" s 8 \4 Z- q1 I. p8 G/ f+ r4 R: R9 n	, M) W" E6 i' t @/ v : w4 k$ C5 z' K( J. ?- w; `	, j% \|5 [" ~- H/ W5 V9 z( W X" _2 c; w$ \|	6 ]8 r! l# F2 J- T t) y# G+ P- c5 V, f2 U
CT报告 ( v& x+ y$ \|, s. t" T4 _3 s 3 ]+ X0 W& l# x* U% p	) z4 e- t/ k# Y: B 4 _2 S: \|" O( g% y0 z' n; z0 k5 h4 X	5 ?. M4 L4 o1 b" F ( e* B6 Q0 m% [$ z+ R" g4 F	# Z$ W P' p# F: g( d1 M. Z 3 R; c, V! ?3 n# x6 t& H' \|	l4 U. L( s3 X ( e h# G* f4 v% i+ V' m	; X- F( C$ ~+ k% r$ L" Y , M- E$ R( Z8 a( H0 k* X	3 z( }# I' a2 e5 y+ h3 B/ b - I( C" K7 v9 o4 Z3 \|	/ ]& u% P. @6 K0 e% v! [ * w+ a8 V7 o. v/ w( R2 a5 H	& u4 D6 I3 T- Y6 E4 {8 g8 j ) q/ N u/ _( Z. ]( }7 Y2 _8 _5 t% r	0 f) K5 n5 N4 _# C! o$ E$ O' D6 L+ _: ^

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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% r. a, S( d' B/ O) ]* [* T- U以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。