我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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! q" ~( g4 q9 g4 S. p回复土豆真是好东西的帖子
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

3 d, ^2 `6 m& v* O/ F4 x	$ r; M# S, n0 i. h	4 E5 ~( u) A: f( _	) t5 @# B' N& j4 y. d$ [3 r: d	5 D# O/ Z, e! _! S6 r, U5 h	7 O0 t6 \|6 L3 f) Z! I	$ s" S" A4 t5 q( \6 o	, Z& ^ U3 [: u( E	9 P- Y4 t+ t" S" p	2 i1 O7 m' t$ S4 l$ [: k	用药情况 9 V" `& W, x! q* C6 d9 C. v$ e0 \* i- I$ T1 \" i
日期 3 g' n5 ]% }9 z 9 {# d# w8 A0 y( f$ c+ ?6 P" K	2010-5-12 7 n4 r6 m/ F. G- c8 O' F 5 [) W5 g% J5 j9 v1 o	2010-6-25 ! L) y+ p( c/ n$ z 0 n5 q" o! \3 b2 @	2010-8-31 1 E: ~$ a" e2 I3 X( U2 G" `1 y9 x . S3 D a# w, C8 f* h3 ?% v	% E H& Q1 q4 C2 e/ ^, M. u + `1 a6 \2 C d" ?0 W' h	2 W& B$ l' f2 D* M \|9 K* j 6 K( U" O r6 E' i	0 X9 G* P' O2 t Z, ~( U7 ]: _ z% D	9 s( Y; R; @. P; l 6 F0 r3 j" r( U0 Z	B- ?. N" O% B- G6 i 8 k+ F# }* { d5 j' z5 m	/ v/ F' Z5 \|( v9 O" }4 V; [0 G 0 ?0 P3 y/ E a. h2 z& q3 J	第一次易瑞沙 5 h0 w! s% Q" M Z共4个月 : J9 a) D2 F" `( a% \|3 ]! u- m X! {% Z0 H7 W. [
CEA值 7 J8 N$ g4 d# p. f . l0 E) F1 K+ A7 m5 G	57 ! p: p! A2 d" N - r: c K# w7 \|) s$ M2 o	15.7 4 M, S/ P1 n7 u % {1 }* ]+ \|9 R5 y% S6 {4 H	4.67 , Y/ `+ D# N3 A6 X+ w9 R0 o5 J 1 _0 B7 ?& F" F" U1 U	( \|: {0 e( j9 k4 f8 v 3 j6 \|+ `' V* U	- W. J* ^/ o2 p0 r, P" `& k6 G4 j6 J) G* I	5 o( i) H4 Q( E % l1 z w% _' f6 c- B	/ M& P7 J$ J2 J7 A6 ^+ y ( m% Q' `9 j7 N' @9 G8 n	6 f( T4 T% A2 s) x) D: {# x. Q! ~: D& ?. N0 Y5 K	" b4 g4 y8 A$ N* { 5 e. p5 Z+ Y% v8 t" F0 U% x
CT报告 & S+ q* E' ~# ]! h6 _* l $ {$ t1 b/ r8 O; W	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。! z, Z5 U+ ` L3 }# M% q4 ^9 O; o 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 : I/ ~8 P! C- i) v, h+ a9 D/ e 1 j3 [; P% \! `/ b+ d

日期 " U% q% y7 r, y/ j, T3 r & I+ `) q1 n% ^, A) u	2010-8-31 2 T, U. b# g( X' \ ~ 4 n" x7 t- i! i+ I1 W	2010-9-15 / [" l' V$ ^* w6 i/ u2 ~ # p: a' o7 y, ]/ V' w( J' @	2010-9-28 ( ^- P5 n# j# D ' h. L4 y% O- h3 i& x	2010-10-14 & ~1 b# a2 _" \|- U$ h0 \; y" I( S6 B0 }/ z3 h	2010-11-1 6 o+ u9 `( A( V' u& A9 N6 d 5 F& P, K/ O' T$ d( e& a	2010-11-16 : e" R5 C7 Y/ U, T" E$ ]3 O 6 X7 b+ g, {0 L4 r2 j	2010-11-25 ' I: A! k; a7 u& y2 g5 {8 W( I% j	4 ^: U s$ P" k 0 x0 `) O# z0 H2 [/ ]	& f# U5 S6 w6 ]- c. a 0 D$ o* ?+ D, X. l	停易,DCA+索坦9天9 D$ W6 @% z2 t 共2.5个月 6 @: k0 H0 B* j8 J8 b 5 X1 q1 I7 E( X) p$ s
CEA值 ' L: i' L* E6 w9 o9 X9 H . x& P+ v3 T# S. c! L' x- y {3 @	4.67 6 a% W2 B/ e7 \' Y$ j ) \|/ s' s9 y! b4 F' q	4.61 : p; c. ~4 ]; v. ?1 ] 0 G. G8 Q5 K: E7 m- n6 [	5.95 0 T# v R; L9 O/ M 8 h7 }3 L4 Y F* F	7.14 ) N" V0 ^0 i. T1 e/ Q( a	7.76 & k3 u9 M7 K7 n7 K: K6 K* K6 s$ z2 ^; T/ q9 R	10.56 $ p- _. f- E$ E3 ?6 T: {2 T( V 3 l6 N8 z6 U* e	10.49 5 e# Q: z* H4 y7 G% V # t% D1 f/ B m$ X* O" Q) \|% `	. x* w2 O* [1 d' L# I 1 n! j' @! G" ?7 @/ ?	$ L8 v7 g: D. [* v6 e( Q5 b5 v! Q 4 S$ O/ g/ x9 O4 K, L" m! {
CT报告 % e1 l& Z1 G* S3 i, H, Y ; r& G& i- e3 x( e, H- B	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 ; ^) a. ^ c e, b, O1 ] . V& Q4 G" q/ e$ U 9 w7 g7 ^4 L* u& V# ?

日期 / Z; Z) O- f+ k. d " l/ G* n6 A, a7 @" N5 A% Z	2010-11-25 , {! N! M" R0 o5 V7 N % b+ [6 O1 _; Q- e# w	2010-12-25 J: \' L/ F2 J1 g9 x# `5 ]) ?; Z; E4 v, v	2011-1-13 . S$ F* X5 A5 g' L6 I4 } " i- Q, i* d2 {7 b. j) z8 q	) J- C: a Y' R4 b) G8 j2 }9 }8 A8 T; b# R6 G) W	) u2 m1 x' S1 P/ v 2 l4 D4 J# P) A$ w$ n7 D+ b	3 L8 p8 y* [. ?( B ? * V. ] D. u( Q4 K; z/ f+ }	" n6 l, B, i! K9 Y( I! t2 h- g! H4 j+ Y& w3 B! r6 u2 M1 R	' e$ _2 V* A' K' B& K% `6 ~9 a% F( q- A0 E7 J) v	) a' ~& g7 g! e% ]: ~3 A7 b5 \ 8 e: F; V8 U$ g% i1 h	第二次易瑞沙) ^: V9 M% l8 ]% z! Z+ d# F8 p5 X 共2个月 ' M; T- }9 g# S7 m 0 a4 b" o+ V% D" {& ^' p2 A2 W
CEA值 * q+ V0 h# n0 `3 L3 L' z0 g + h0 t8 h: U6 b- ? l	10.49 ( {- f! N% D6 Z, N! r+ z * i6 J5 n7 q1 r( C	4.7 * r5 C, o/ s* w# T- x& ] ' q* ~* ^0 S% L6 I/ K	3.89 8 Q6 W: p5 @6 i/ G ! o7 L" q0 @3 x6 N	2 h& a% g2 \9 g7 Y - C; C* l2 W; g) J	; D6 [+ j2 F" t3 U/ ^1 H , c1 w5 b ]# R2 `' F+ h	+ p) n2 L8 G. V4 n# j7 N9 \| 0 R- `- T3 G" ]2 d# _3 e2 w# y4 v	- ], k' t" m, t; D8 d6 ~ ( B/ @5 h0 K( J	7 n8 G4 z! V4 t& y- Y3 @ o( V5 m w: T	. j9 q; \|8 {: E* X' W3 q& H. p/ x$ a4 ~
CT报告 & \|& t' J+ r F: J+ A 0 [- S9 \|# ]5 X* x& d+ e8 }	. x' K3 c" n) H& l# ^6 m2 c 7 W/ P y2 g. q7 l& ^( U

日期 ! v" ]% B/ G* D- y. \$ b; G; a % k1 e: b4 d n. k: B4 O	2011-1-13 9 W) P( u1 S+ T/ e6 Q2 c8 ~( ` 7 Q% S+ g% `4 R! h: }. s5 G! g5 r	2011-2-26 ) j* k% k) f* J# a, t$ U 7 {8 r! d0 K! a4 y$ p	2011-3-7 7 l/ n% b4 [1 C f( N- z2 b 6 x' _% s& T+ f% F/ p	2011-3-19 ; \|2 V2 P- g# f) t+ j4 m9 j" b8 t0 X0 I ' j7 b3 e2 _' N) f7 f* s( R# U	2011-4-2 ; }8 R1 S' s6 ^- s" E5 _ . S6 \|4 T4 P" s" L) O: _0 U2 U) g	2011-4-12 * k9 L i" L: @1 ~( `' t# R' N ~% w& D8 x o# j0 C# X	2011-4-2 M! C- E7 ^) N$ C3 r ! ^* q2 Z8 K8 \|	2011-4-12 7 J8 l7 W- _: Z 0 C0 S0 z1 [2 `0 U+ \	2011-4-22 # B9 [, ?2 ^9 f" ? 2 l* X3 n" K; ~' @	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 8 w9 @) N. h+ x2 t1 j" b/ A3 a 0 a ^$ x% t# _9 `( V% ^
CEA值 ; n% L4 @: k" ~. C+ a % W0 s* \|, Q* Q; O" \2 w	3.89 $ {- b( k2 Z# o+ f# e6 x& p+ T	7 D8 {( y2 s: j7 g $ N& Z; I) T" D) w	7.83 6 h4 X, g2 p' o6 J" J9 m$ N1 \0 C' J 3 v/ {( i/ f( g, S& o	8.03 u; q7 O {& W8 l4 h: U5 I; J; { ( P; v8 b9 i, q! ?8 v	8.71 # X' O9 D/ v& ?% H" p# o/ @ # H* N, D$ ?1 {" E8 M( E; U6 G0 S	9.1 1 m3 J4 S6 k! M" T) I' I ) I2 v6 M, s4 Q7 I+ C	8.71 1 b4 H" u$ b9 \& \|6 f [# r 5 G* b% M; f4 j" e5 b8 w- g3 i/ L6 D	9.1 8 }' i% m( N' W, g 4 @$ ]/ f9 \4 T1 h7 j V" d% }	10.14 6 Z& u& U" P; }, V $ s# ? Y2 [$ \1 d3 }
CT报告 ! O' y5 E {: {9 N d. x5 V . L* d u# U \; M: X$ w7 R4 J	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 ; M/ J! `. o' w g7 D$ A: N1 Z. z5 R/ I9 \% }1 w! ]6 m/ H* t' a1 \|0 g9 u2 t' S

日期 7 S3 \|$ h4 s, d6 Q3 ^0 O+ x: \1 ~) v0 \	2011-4-22 % V, Y0 P$ W T6 q9 D. j/ k 2 \8 \|$ q0 M9 L8 N- f. ^	2011-5-20 ; C# M4 C. y" z7 y ! o. y% l3 d+ {	- t+ H W9 Q6 l7 k5 y 9 [( B1 x" ?0 c$ d1 L7 l/ f# C. X	" D8 H- \|; }% R; E3 [0 m+ S" N % \6 G' B6 K- J! _! Z8 V/ G$ M	8 r& ?# d2 j3 g8 F; @ " A( d3 l* h( X. [, d' c	: D4 s- r! g& _. y * {* N( ?% V( c2 x	! s% Y: A# _. P$ s " H( ]0 r1 }7 F0 ]$ H: W0 V	, o2 m5 p N* g' @ 4 b! f) W! K# E# j: r, }& @1 A	' T+ H& N+ l+ J- F3 `7 x1 q$ m5 h5 l4 ^3 y" z" U) a	第三次易瑞沙 / j& i3 Y% ]6 v! @; ]/ G7 s1 C2 M打算用2个月 ; G, {! o( Q* P. Y0 Z9 A; i& t$ B- q* U
CEA值 1 w: j5 C. z$ P: H/ N 5 _6 W% G; ^+ p	10.14 9 W6 y. {$ ^0 X- G0 [+ o5 ^3 X8 S, J( z	5.92 - m1 O9 s. ~) \# Q- F2 ^ 5 P4 i" B$ q2 N4 D% _" l	" m4 v# {' ]. i: ?3 _) I; H% B 1 U N) D5 K6 y	6 i+ \|" {1 K' e5 M/ \|1 L0 ]' X0 o: \|! k ! b f! m3 W/ n2 b0 w: A6 E( P	3 E" d- Z3 V( P! h. A, g, [+ M8 Z " E2 U7 C3 `. a: J4 g& _) ^	& T" _8 T$ `; w$ O: d & ^2 B9 [, g5 L. n3 [5 U9 r* C5 i	6 L0 [; A# j6 l$ }! c4 l* K. p& e" M3 Q! f# Q) \) L	: M! S6 A0 u& a1 ^ ) \0 p9 Z4 z" e2 I: y7 Y# `0 h ]$ y	" S" j Q2 o2 N% t% Y & u" E1 t5 u6 u: u' ]9 f
CT报告 $ a5 U$ E5 D3 I ^% k. T. a! o* ^ K U	6 U& [& L' G9 @7 u& o4 r/ n ' R. j/ Z4 q* V	- q- B- c. M) m t 9 G! J- W0 R) U: x5 m# R	3 N' Z/ ]/ k2 U n9 @% A - ?) S1 B- r) u, S8 v, A# l	. B0 R, T. f5 b ' m! T7 ^# X$ V* e# a7 z	8 X7 q; d- K c: u: h ! b/ n& k' H& y+ Z' a	# J+ K' ^; d5 G" Y ) Q$ Z! C b5 K# r5 M	/ l) O8 B' n8 E$ [7 L 2 j. W" y {! I; [5 P	; `6 Z' ?: T, ~2 u8 @# ~, ^6 i) Q/ M7 E	. u% u8 @* L, U ) c& a& @( o2 m

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。