跨越五年丨培美化疗，9291耐药后的光明坦途

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本文作者：朱昆禾

前言

朱昆禾，很多人口中的朱大哥，也是论坛的老熟人。在十周年系列活动中，被认为是最乐观的旅者。旅者，在希望构想和发现的世界里，总能看到一路的不同寻常：可能是惊喜，也可能是痛苦。但旅者，依然还是旅者，因为惊喜，更想要出发。因为痛苦，更明白坚持。

小山丘的旅行

人活一辈子，怎么可能不生病。埋怨、叹气，并不能让疾病好的快一点，也不能让自己更好过一点。这个道理，对于平常的小病小灾来说，很容易。但对于患癌这件事，真的很难，连我都不例外。

2016年春节刚过，咳嗽就找上门来。小毛病，司空见惯，过几天就好了。谁曾想到，咳嗽也有顽固的时候。怎么都不见好，还越来越重，并在3月底给了我一记闷棍：咳嗽出血。在厦门中山医院做了急诊CT，右下肺大团密度影，左上肺有些小结节。医生看了半天影像，一时也看不出什么，先按肺炎处理的意见，显然也特别合理。最大的不合理是，挂水近1个月，居然一点也不见好。顽固的咳嗽，隐约要跟我斗争到底了。

4月底的CT显然又给了我一记闷棍：可能是肺癌！

该怎么对待“可能”这个词呢？惶恐不安，却又心存侥幸... ...

直到转诊跟一系列的检查之后，我终于明白，有些东西是没法侥幸的：该来的，终究还是来了——肺腺癌Ⅳ期。

大脑一片茫然空白，“肺癌”“晚期”这两个词一直在我头上旋转，转的整个世界都成了黑洞，吞噬了一切希望跟挣扎的力气：“癌症就是死症，治了也是白治！有什么好治的。”心有不甘，但又没有办法，回家等死算了。

在厦门一院肿瘤内科医生的一再劝说下，我勉强的配合着治疗。现在回头想想，如果当时真的放弃，如果当时没有医生的苦口用心，可能也就没有现在这些文字了吧。“悲观者，可能看对了当下。但乐观者，更有未来”，来自张磊的《价值》，虽然说的是市场投资，但这句话未尝不是人生的投资呢？越来越多的医学手段跟药物，预示着越来越多的可能。而我们，同样也可以有各种可能。这是坚持的意义！

EGFR-19del突变，让我有了服用特罗凯的机会。在用药三四天后，咳嗽就得到了缓解，虽然出现皮疹，甲沟炎等一堆副作用，但至少还能耐受，生活也如平常人一样。1个月后肿瘤明显缩小的报告，再次给了我极大的信心。

通过网上的查阅，搜索肺癌的相关基础和常识。无意中看到“与癌共舞”论坛的文章，有幸认识了左手版主，进了论坛，开始了靶向药相关知识的了解。通过病友的交流，参加的论坛组织的活动，结识了“鹰版”、“瓶子”、“小娜”等热心大咖，开启了治疗的新视野。

俗话说的，“运气有好坏，病情也无常”。10个月后（2017年３月）的复查，原发病灶增大，身体也开始出现咳嗽、气促等症状。再次经组织穿刺找到T790M靶点，需要更换奥希替尼药物。当时，正版药奥希替尼还没有进入医保，没法报销，正常开药得5万/月。5万/月的药费，对于普通老百姓来说，显然是天文数字，吃不起的。也幸亏有了病友的帮助，用上了原料版的奥希替尼。

虽然只是原料版，但奥希替尼的神奇在于，中午用药到晚上，咳嗽气促的症状就开始明显好转，而且整个9291期间，除了甲沟炎之外，也没对生活有任何影响。每天可以照常上班，可以上山锻练几个小时，还可以外出旅游。

2018年5月份9291缓慢耐药，由于没有其他转移，医生建议对原发肺病灶进行调强放疗。肺部放疗前，跟很多病友一样忐忑，总觉得放疗容易引起放射性肺炎，而一旦发生放射性肺炎，可能是致命的。通过咨询与资料了解，认识到肺下叶的放疗出现放射性肺炎的概率并不高，这才打消了顾忌，进行了肺部放疗。结果是一切正常，并未有副作用的发生，1个月后CT也显示了肿瘤的缩小，CEA大幅下降，由28下降到5.6。因为本次肺部放疗的疗效优秀，病情一直稳定了将近30个月的时间。

2020年10月再次原发进展，考虑9291耐药后的治疗局限，似乎可选的方案有靶向联药的盲试、免疫联合治疗、培美化疗。徘徊再三，果断选择培美，加入化疗大军。现实再次给了我极大的鼓励，自10月23日培美+卡铂+贝伐以来，经历了四化，cea由35降到4，原病灶缩小到3.2×2.2cm，双肺小结节持续缩小。

如之前所说，运气有好坏，病情也无常。一路过来，进展-换药-缓解的不断循环，有痛苦，也有惊喜，在不断不断的坚强、忍耐以及期待中，我经历了整整5年。这5年来，也总有很多好心人给予热心建议，其中不乏有老中医、小偏方、神仙水、神仙药等等。但在医疗手段越来越明确，药物价格越来越亲民的现实面前，我始终坚持科学规范的治疗，就如同我这一路的坚持一样。

也希望下一次的5年，我还可以站在大家的面前，跟大家谈笑风生，期待未来。也感谢医生和大家一路以来的陪伴和不弃。