母亲肺癌脑转骨转，易瑞沙耐药，9291,184无效，804有效，不知下一步怎么走
本帖最后由 如沐 于 2015-11-14 16:14 编辑2013年的7月13号是一个噩梦的开始。母亲背痛四月有余，一直以为是颈肩的老毛病没注意，那天一查，右肺肿瘤，我当场腿就软了，本想瞒着妈妈的，可一开口声音抖得不行，她一听就知道出事儿了，她反而安慰我：没事的，妈都这岁数了，你也大了，生什么病妈都不怕了。……可是，妈妈当时才52岁，刚退休不久，还那么年轻，苦了一辈子，好日子才开始……
接下来就是做穿刺，确诊是右侧中下叶肺腺癌。当时请了上海肿瘤医院的医生过来做了手术，所在医院病理科给出的病理结果是实体瘤+微乳头瘤，评分六分，我曾在该医院工作，与病理科主任相熟，去借病理切片时，他为我重新看了一遍切片，然后跟我说，最差的性质了，你妈真叫是年轻，不然你真不用去上海测基因了，白忙，最长也就一年，何必再折腾。出来我坐在门外的椅子上泪流满面，哭完我还得笑着回病房看妈妈。
拿着病理切片去上海肿瘤医院做了基因检测，结果是19突变。拿给给我妈开刀的医生看，他说这个结果不错，是以后复发后的一条后路。
8月11号，妈妈开始了第一次化疗，吉西他滨+顺泊。一共化疗了四次，妈妈一次比一次难熬，头发也掉的不剩几根。在11月的中旬，终于结束了痛苦的化疗。妈妈回家养了半个月的身体之后，12月月头开始到上海龙华医院吃中药。
12月月底去医院复查，正赶上我生日。可惜老天没有送给我一个好的生日礼物，妈妈的CEA：58，CA199：56。可是妈妈做了胸部的增强CT，和肝胆胰脾肾的B超，都没事，医生说也许是肿瘤标志物还没正常，让我们三个月之后再复查。于是我们听话又等了三个月，现在想来很后悔，这等的三个月导致了妈妈身体里出现了疯狂的转移，这是我至今不能原谅自己的。
2014年的3月，我结婚了，妈妈在举行仪式时哭得满脸泪水，我跟她说，放心，你会好的，我所拥有的每一样你都会看到的。3月底，我和爸爸带着妈妈去复查， CEA：88，CA199：96。身体检查却都是好的，只是肺上有点小结节。医生依然说等三个月复查。我坐不住了，拿着片子启程去了上海肿瘤医院，给我妈妈开刀的那个医生看完片子后说，肺上没问题，你们去做个脑部核磁和骨扫描看看。回去立马把这些检查做了，我记得那天是3月28号，检查结果一出来，心就凉到了极点，右侧脑部肿瘤1.1cm，身上多处骨转移。
4月1号开始吃易瑞沙，吃的第二天妈妈觉得浑身都舒服了，感觉好像自己都好了。这是感觉最好的一天。妈妈吃到将近第五个月的时候，虽然CEA时高时低，但CA199一直是稳步下降的，脑部肿瘤也在慢慢缩小。由此我总结出来，我妈妈的CA199比CEA敏感。直到8月份妈妈去医院做左侧髂骨放疗的时候，CA199已经从96降到37，已经正常了，CEA先降后升又降，那时是79。
2014年的这个8月特别忐忑，特别疲惫。易瑞沙已经吃了五个月了，要批增药了，担心批不下来，那时不知道有这么多方法，家里也把钱花的所剩无几了，不知道前路在哪里。那么炎热的日子里，我挺着大肚子赶着上海，在家里一遍又一遍地审着资料，有时实在太无助了，就抱着肚子哭一通，孩子，在他还未出生时就成了我最坚实的伙伴。压力太大时去看了场《催眠大师》，一部恐怖电影竟把我看得在电影院里痛哭流涕，我记得莫文蔚在片尾一遍遍劝着徐峥放过自己，就仿佛在劝着我一般，我心中的后悔和自责只有我自己最清楚，我放不过自己，我后悔没有早点带妈妈做检查，我后悔没有给妈妈每年做体检，我后悔我自己没做好，然后遭了报应，要这么年轻就要面对失去妈妈，失去我这么爱的妈妈！
幸好这么辛苦的8月，换来了上天的眷顾，易瑞沙的增药批下来了，妈妈的病情也稳定了。9月份去做检查，脑肿瘤维持原样，0.8cm大小，CEA:47,又降了，CA199已经正常，一切风雨终于能告一段落了。在陪妈妈做完检查之后我去产检，结果因为羊水偏少提前住了院。10月份我的孩子出生了，因为在老公老家那里生的，妈妈没能来，她在电话里听到了我生了的消息，哭了。我说，你看，我答应你的，我所拥有的你会看到的。
11月份妈妈的检查结果维持原样，我也出了月子回了家，妈妈很喜欢孩子，我就让爸爸辞了工作和妈妈一起来给我带孩子，与其说是让妈妈陪孩子，不如说是孩子陪妈妈，有孩子在，她的日子开心很多。我不知道妈妈还能有多少时间，我只希望剩下的日子里能多陪在她身边，能让她尽可能的快乐一点。
平安地又过了两个月，妈妈比之前开心多了，还能时不时出去给自己买点喜欢吃的水果，日子仿佛又回到了从前，宁静，温馨。可惜1月份的检查，把一切美好都打破了。妈妈的CEA从47升到了60，脑肿瘤也从0.8cm增大到了2.5cm，由此可知易瑞沙已经耐药了。当务之急是把脑肿瘤控制住，于是妈妈住院开始脑部放疗。在年二十六的那天妈妈放疗结束出院了，当时的CEA降到了51，CA199却升到了39，医生建议过完年让妈妈来院化疗。
正当我们开始准备过年时，磨难又接踵而至了。年二十八的那天，我下班回家，和妈妈说了两句话，妈妈显得很疲惫，她说她要去躺会儿，我扶着她到了床上。我给妈妈盖被子的时候发现她的手一直在抖，我问她怎么手在抖。妈妈反应很木地看向自己的手，然后问我自己的手怎么抖得挺不下来呢。我心一凉知道有问题了，我握住她的手，特别冰，我对她说，妈妈，你别怕，可能有点小问题，我带你去医院看看。然后我给她穿裤子衣服，那时候妈妈的手脚都已经僵了，裤子还能勉强穿上，但衣服怎么都穿不上了，我只能把外套给妈妈披着。老公和我一起把妈妈送到了医院，爸爸虽然急的不行，但无奈家里还有个孩子要带，他只能留在家里。到医院妈妈已不能行走，已不大能听懂我们说的话，也不能表达什么了，但她心里明镜一样，她清楚自己的处境，所以她一遍一遍努力表达一句话：我就这样了，你们不要管我了，不要伤心，带好宝宝……我拼命忍着眼泪，我想要是妈妈就这样了，她活着该多受罪啊，听不懂我们的话也表达不来自己的意思，可是却清醒得活着，太痛苦了！我们推着她做了脑部CT，结果显示有水肿，医生说这可能是脑放疗以后一直会出现的现象，叫我们回去给妈妈吃点安定，睡一觉就会好的。于是我们只能把妈妈带回了家。回家路上妈妈吐了一次，回到家妈妈又吐了一次，这是颅内压升高的表现，医院不肯收，妈妈又这样，我一下没了主意。幸好老公当机立断，他说这里的医院不收我们就送市里去，于是我们联系了市医院肿瘤科的医生，她肯收，我们马上把妈妈送了过去，原来五十分钟的路我们二十分钟就开到了。刚送到病房，妈妈癫痫就发作了，打了两次安定针，又发作了一次，终于稳定下来了。妈妈全身汗湿，尿失禁一次，爸爸给她换了衣服，病危通知书都下了，爸爸一直守了一晚上。
第二天妈妈的脑部ct出来，水肿已经压迫到脑中线了，昨天晚上特别危险，稍慢一点人就可能去了。虽然救过来了但已经给妈妈造成了很大的伤害，她完全不记得昨晚发生的事了，语言能力、计算能力、记忆能力都退化得一塌糊涂。她认识爸爸和我，但她叫不出我们的名字了，她叫得出的东西很少很少，表达不了东西了，记不清楚日子了，她只叫的出宝宝，醒过来第一句话就是问宝宝在家谁带。 当妈妈望着我问该叫我什么的时候，我背过身偷偷抹着眼泪。这个年就这样在医院度过了，妈妈每天在医院挂甘露醇，挂的血管都不好了。年初五，医生说妈妈情况还算稳定，身体太差不能化疗，让我们出院了。出院的时候 CEA是54,CA199正常 。这次脑水肿一爆发，妈妈右侧的肢体能力都变差，回到家一天走不了几步路，右手握不了筷子，那时我总是偷偷哭，我想，也许要到说永别的时候了。
3月底，去做了检查， CEA是69，CA199是52 ，脑部肿瘤又大了，2.8*3.5cm。医院看妈妈这个情况觉得化疗意义不大了，我只能把妈妈带回家想办法。那时我由人介绍知道了这个论坛，也得到了买药的途径。我买了9291试，4月1号开始吃9291每天60mg，去年也是这个日子开始吃易瑞沙的，祈祷是新一个好的开始。4月底做检查， CEA是80,CA199是 57，脑肿瘤大小没变，虽然指数都在上升，但CA199升的速度变慢，我认为9291是有效的，于是决定5月份吃100mg每天。5月底的检查结果没有随我的意， CEA是85,CA199是81 ，脑肿瘤不变。妈妈的CA199比较敏感，这回升的速度变快，看来9291对妈妈没有像别人这样好的效果。我研究了半天，决定6月份给妈妈吃9291每天60mg+184每天45mg。妈妈吃了之后，骨痛好了一些，我以为是184有效了，结果6月底检查结果让我心一惊， CEA是158,CA199是288 。这是史无前例的高值，而且184的心脏毒性很大，妈妈的心肌酶这次一塌糊涂，各项指标都低了。我马上给妈妈换了804每天50mg，如果这次再不能挽回，我就让妈妈去化疗。
接下来的20天真的很难，我不停给我自己做着心理准备，因为不知道接下来要面对什么。妈妈吃了804，一天不停拉肚子，头依然隐痛，但脸上皮肤变得光滑，斑都淡了变得白。好不容易熬了20天，我马上带妈妈验血， CEA是137,CA199是159 。指标都降了，我心头的那块大石头终于能松一松了。又吃了30天，到了8月13号，妈妈去做了检查， CEA是86,CA199是60。脑肿瘤2.3*3.2cm,变小了一些，但骨扫描结果不好，比去年7月份增加了很多处转移，特别两侧髂骨，非常严重，濒临骨折。虽然医生说放疗已无用，该断还是要断，但我还是求着让她收了妈妈入院，妈妈身上的癌细胞压力实在太大，这样会加速病灶的发展，能杀掉一些是一些，减小一些压力也好。
妈妈住了17天的院，右侧髂骨做了十次放疗，出院时CEA是86.6，反而上升了，CA199是52，降的也不多。妈妈脸上的斑又层层叠叠出来了，脸色也开始变暗，身上的皮肤变得很薄，连拧个毛巾皮都会破，脚趾手指甲沟炎严重，到处都是脓，眼睛也肿，眼皮粘在眼球上，要把那层粘液洗掉才能睁开眼睛。一切都告诉我这个药不能再吃了，可是接下来能吃什么呢，184的失败应该已经说明cmet类药的无用，凡德介于妈妈的脑肿瘤我有些不敢用，思来想去，又把易瑞沙翻了出来，一天吃一颗半，是375mg，然后等20天的检查结果。换了易瑞沙，妈妈的肠胃好些了，身上的脓肿好多了，但人无比乏力，脸色黑黑的。妈妈这次出院医生已经叫我们不用来了，在她眼里妈妈已经没有再治疗的必要了，可是，我怎么能放弃。两年前妈妈就被医生断定活不过一年，可现在都过去两年了，妈妈还在，我如果当时就听话放弃了，现在我早已是个没妈的孩子了，我还想让她再多陪我会儿，多一天也好。可是我不知道这一步能走多远，也不知道这一步失败后下一步该怎么走……
9月15号，去验血，妈妈的CEA从88长到了108，CA199从52长到了57，看来一粒半的易瑞沙没多少作用，还好一直敏感的CA199长得并不快，让我的心不必那么紧张。开始试试特罗凯了，虽然听到的成功例子并不多，但看到有一些人都能减缓上升速度。804这个药我还不想放弃，我想尽量拖长中间的间隔，来增加下次用804有效的可能……
9月27号去验血，做了个核磁，脑肿瘤又小了一点，CA199长到了67，但CEA倒是跌了，106.8，虽然跌的少，但好歹是跌了。看来特罗凯比易瑞沙有用一些，能暂时稳定一点，但终究是压不住。下一步我打算特罗凯配上9291 60mg，看看能不能让指标降一降。
10月16日，一切没有如愿，CA199长到了87，CEA倒是原地踏步还是106，看来9291一如既往的对我妈妈没有用，得放弃9291了。思来想去，120没有用过，开始开启特罗凯加50mg120模式。
11月4号，CA199长到了125，CEA长到了148，120失败，看来特罗凯也已经无效了。易瑞沙耐药后唯一对妈妈有用的299804耐药至今只有两个月，重启大概不会有什么用，穷途末路了，用2992吧，搏一搏，也许会有用吧。。。。。。
11月14号，Ca199没有长，还是125，CEA158，涨了10，貌似把速度减慢了，这算是有用吧，但指标在长总是不行，药也开始买不到了，我打算带妈妈化疗了。两年没有化疗了，不知道会不会有效果，打算不加铂剂了，妈妈吃不消了，明天去找医生商量商量，订个方案。一切未知，愿上苍怜悯，给妈妈再多一点时间…… 心酸，希望病情能尽快稳定 那家拒收您母亲的医院医生真是要杀人阿，居然哄你们回去睡觉:@
整个病程看下来被医生坑过几次了，如果不是家属的细心和运气走不到这么远 妈妈长寿 发表于 2015-9-10 15:42
那家拒收您母亲的医院医生真是要杀人阿，居然哄你们回去睡觉
整个病程看下来被医生坑过几次了，如果不是 ...
是啊，还是县人民医院的医生，要是听了他的话，我妈妈的生命应该已经终结在那个晚上了。其实，我理解他们让我们放弃的原因，他们若不是和我都是医院工作的，也不会劝我放弃，他们大可叫我妈继续治疗，反正我妈住院他们就有钱赚，他们是看到的太多太多了，觉得我没必要再浪费钱。可是他们不理解家属的心理，在我们心里，妈妈能多活一天和我们多说一天话，都是好的。 是否可以考虑用克唑替尼，耐药后先后用了9291，184，804
知道得少，我排个序列给前辈，方便提意见吧：
15年3月前：易瑞莎或者空窗？ 脑部进展
4月9291每天60mg，脑部肿瘤无进展
5月9291每天100mg，脑肿瘤大小不变，CA199升高
6月9291每天60mg+184 45mg骨痛减轻，月底CEA从5月85升到185， CA199从81升到288
7月804每天50mg CEA是137,CA199是159
8月 继续804每天50mgCEA是86,CA199是60。脑肿瘤2.3*3.2cm,变小了一些，骨转移增多，之后放疗
9月易瑞莎 建议在我的基础上修改下，别人也容易看到哪个药不行
804有效，而184无效，是否判断为T790耐药，而不是CMet耐药？可以考虑其他T790靶点得药物？ 本帖最后由 一步错步步错 于 2015-9-10 16:13 编辑
1、184有的会干扰CEA,从你家反映骨痛好转来看，建议可考虑再次尝试;
2、299804可和4002联用；
3、特没见用过，可考虑联9291、4002或184使用。
4、2992也没见用过，19突变不用2992可惜了，但入脑效果不好，建议联用。
仅供参考。 妈妈长寿 发表于 2015-9-10 15:59
是否可以考虑用克唑替尼，耐药后先后用了9291，184，804
知道得少，我排个序列给前辈，方便提意见吧：
叫我前辈，我不敢当，我只是个溺在水里的人，看不到方向，甚至连下一步是浮还是沉都不知道。我写了那么多，不如你罗列的清楚准确，感谢你这么仔细地看完我这都有些杂乱的描述并给我意见。2015.3前吃易瑞沙。妈妈用9291仅能减慢指标上升速度，应该说明体内T790M不多，用184无效，应该说明替CMET类药无效，那用同样都是CMET类药的克唑替尼的缘由是？ 804入脑能力强，有效的话，建议尽量使用
有很多人9291单药效果并不好，但是联合易特、2992、804就很好
所以是否可以考虑804联合9291或4002
仅供参考 如沐 发表于 2015-9-10 16:17
叫我前辈，我不敢当，我只是个溺在水里的人，看不到方向，甚至连下一步是浮还是沉都不知道。我写了那么多 ...
同楼上一位朋友意见一样，因为骨痛减轻
2992也可以考虑
祝病情早日稳定