andykong008 发表于 2018-8-26 12:44:28

8.26 更新
   明天在医生的催促下,必须要出院了,上周就要我们出院,我一直拖到现在,唉,有时候也不能怪医院,想想后面等着排队放疗的人,就能理解了,为什么我们国家不能在加强医疗的改革呢,能让病人看的起病,看好病呢!
算算,放疗结束已经有10天了,老爸还是没有食欲,每天就吃一点流食物,还是一点,速愈素说难喝不愿意喝了,给他买的安素也就一小杯,喝点稀饭牛奶之类的,没办法,他不愿意吃,不能总逼着他,下肢血栓症状,改善了不少,这几天腿不疼消肿了。INR值在正常范围内,但D二聚体还是很高,找人从香港代购的利伐沙班和自己买的迈之灵准备明天回家后吃,不过总体人的精神还不错,这点到是让人欣慰的
出院前准备给他作个肺部CT,看看1个半月的9291效果如何,但愿有效果!愿老天保佑!!!

西西妹 发表于 2018-8-26 14:35:10

楼主加油,病人家属也很不容易,多开导你父亲,还有就是喝白鲫鱼(不要去鳞)汤对升白细胞很管用,有需要可以试试

magang 发表于 2018-8-26 15:55:56

谢谢楼主分享治疗经验,希望你的父亲能一直坚持下去,5年10年……

守护生命 发表于 2018-8-27 10:32:23

田小妮 发表于 2018-7-30 23:51
我们先是多发点状和一个大的,吃特罗凯后单发,复发后我们做的伽马刀,可能现在有点复发,也不知道当初的 ...

您家伽马刀复发后怎么处理的,我父亲也是做了伽马刀,之后又有新增,就不能进行全脑放疗,现靶向92联184,对脑部效果一般

andykong008 发表于 2018-8-27 16:29:25

西西妹 发表于 2018-8-26 14:35
楼主加油,病人家属也很不容易,多开导你父亲,还有就是喝白鲫鱼(不要去鳞)汤对升白细胞很管用,有需要可 ...

谢谢

andykong008 发表于 2018-8-27 16:34:20

magang 发表于 2018-8-26 15:55
谢谢楼主分享治疗经验,希望你的父亲能一直坚持下去,5年10年……

谢谢 大家一起加油

西西妹 发表于 2018-8-27 16:36:49

andykong008 发表于 2018-08-27 16:29
谢谢

别客气,尽量食补

andykong008 发表于 2018-8-27 16:45:45

9.27 更新
不该来的事还是来了,今天虽然出院,但肺部CT出来了, 肿瘤比两个月前进展1CM多,怪不得最近老爸痰有所增加,应该能判断9291无效,如果有效最近码能有所控制吧,非但没控制,而且还进展了。
之前4个月的特罗凯肺部虽没有减少,但还是控制住了,没有进展,难道是我因为心急上9291早了,导致E靶点力度不够造成,还是根本老爸就没有T790突变。一切都是未知数。

我自己也有个想法,大家也给分析分析:
1、出于之前基因阴性,盲试特4个月阶段没有肿瘤和CEA没缩小没进展,初步判断E靶点会有效,只是程度问题,考虑到脑部放疗过,暂不处理脑部,准备在单试回易,看看肺部是否有改善。如果有改善就连9291或804.
2、
    一、如果没有改善,就说明我爸对E靶点的药根本就没有用, 之前没有进展只是说明病情没有变化,并不是药物的作用,就改试V靶点的药。
   最后只有再穿刺取病理(之前做了2次,都没取到),做化疗。最后的办法了。唉
   下步该怎么走,还请看到的病友们给出出建议,谢谢了!

田小妮 发表于 2018-8-27 16:51:34

守护生命 发表于 2018-08-27 10:32
您家伽马刀复发后怎么处理的,我父亲也是做了伽马刀,之后又有新增,就不能进行全脑放疗,现靶向92联184,对脑部效果一般

我们今天是联184的第一天,你们肺部如何?184的副作用怎样呢

孝顺您到老 发表于 2018-8-29 17:53:21

田小妮 发表于 2018-07-30 23:51
我们先是多发点状和一个大的,吃特罗凯后单发,复发后我们做的伽马刀,可能现在有点复发,也不知道当初的决定对不对

吃特罗凯以后 脑转控制住了多长时间?然后又复发一个单点?
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