本帖最后由 andykong008 于 2018-7-19 16:46 编辑
frozensyc 发表于 2018-7-19 13:56
楼主，你的9291是找的什么渠道买的啊？还有那个速愈素，是不是放疗用比较好啊。我爸可能第二次化疗后也要 ...
9291 也是一个病友介绍的渠道，速愈素是家里一个亲戚在深圳做事，因为经常去香港， 所以让他帮忙买的。至于速愈素好不好， 我现在也看不出来，反正很多人说都不错，吃吃看吧
jiwen 发表于 2018-7-19 14:31
准备一直用下去，肿瘤科主任是我爸大学同学，说有条件就一直用，到耐药为止。有一个台湾的小型临床结果说 ...
我父亲脑水肿严重，查找资料，贝伐对待脑水肿控制的也相当好，之前一直也想用贝伐试试的，一直没下决心，主要主任医师说，贝伐必须连用化疗效果才好，而且我父亲没有确定病理， 不敢用，如果是鳞癌，容易引起大出血。
jiwen 发表于 2018-7-19 14:31
准备一直用下去，肿瘤科主任是我爸大学同学，说有条件就一直用，到耐药为止。有一个台湾的小型临床结果说 ...
谢谢了 我们现在身体内没有实体病灶，在吃特罗凯，就是头部手术后有些水肿，医生建议如果头疼就用贝伐
我父亲全脑放疗后效果不明显，只能吃9291，现在准备联3579，希望能效果明显，祝一切安好！
andykong008 发表于 2018-07-19 16:34
我的建议是，要换成我的话，如果病人状态好，一开始订的剂量为标准剂量的话，肯定还是要下决心把剩余的做完，这样才会有效果，真是身体承受不了，那在另行考虑。
嗯，谢谢，我们也在考虑，要是他的身体状况容许的话，就把后4次做了
楼主 加油 一起加油
本帖最后由 andykong008 于 2018-7-20 10:55 编辑
7.20 今天是老爸放疗的第4天了，昨晚问他， 这几天体感怎么样，他说还不错，每次全脑放时间很短，就几分钟，没什么难受的感觉，现在除了有点头晕，其他都比前几天好多了，跟他说了半天的话， 虽然他明白自己治好是不可能，但我还是一直在鼓励他，告诉他病情还有可控制的希望， 老爸状态也不错，很乐观，他告诉我，要根据家里的情况治疗，量力而行，不能影响到以后我的家庭和妈妈的生活，真是个好父亲， 到了生死攸关的时刻，还处处为家人着想，现在老爸很积极配合医生，而且吃饭也不错，以前我还没感觉，现在深有体会， 病情是一方面，人的心态真的很重要，可以说重中之中，试想一下别说病人，就是正常人每天郁郁寡欢，吃不香，睡不着的，你说人能好吗？现在我妈说，老爸最近心态放松以后，比我还能吃，看到这点我就欣慰了，我觉不管怎么样，不管好坏，能吃是好事，我买的速愈素都没给他吃了，每天猪蹄炖汤，乌鸡褒， 五红汤， 水果不断，我觉得食补总比吃那些各种各样的营养品要强。还有就是，各位对待病人，治疗是一方面，做好病人的心里疏导，也是重中之重，千万不要忽略，我现在只要不在家，每天至少2个电话，多关心关心，多问问， 多跟他介绍介绍病情的治疗进展，对待病人心里还是有很多帮助的。
现在还有一点，我搞不太懂，之前没进放疗科前，每天早晚2次甘露醇加地塞，两次甘油果糖，脑水肿控制的很不好，人状态也很差， 而这次转入放疗科后， 放疗3次， 停了甘油果糖，甘洛醇也减半了， 人反而精神状态好了，身体也有劲了， 自我分析：1 是否和服用5天的9291有关2 是否和放疗有关 3 是否和减半脱水剂有关。 不管怎么样， 老爸看到好的一方面就行， 加油！！
馅饼哥 发表于 2018-7-20 08:47
我父亲全脑放疗后效果不明显，只能吃9291，现在准备联3579，希望能效果明显，祝一切安好！
9291前有服用过一代药吗，如果 是因为一代药耐药后服用的9291，个人建议还是联用二代入脑好的804 或扩增的280、184、克药， ，实在不行就单药V靶点药， 阿西、阿帕等。总之， 还是选择大家以往用药经验几率大的方法比较稳妥，毕竟病人经不起折腾了。
谢谢分享，楼主加油！